Ziekenhuisopnames

EEN TERUGBLIK

Img

21 Dagen in anderhalf jaar

In het UMC Utrecht zijn er drie opnames geweest, waarvan twee van vijf dagen en één van drie dagen. In Maastricht UMC een opname van acht dagen. De ziekenhuisopnames waren ook een geheel nieuwe, redelijk onbekende, wereld. Zo ben je meer dan vijftig jaar nog nooit opgenomen geweest, en ken je alleen de poliklinische dagopname. En pardoes ben je in anderhalf jaar, eenentwintig dagen opgenomen geweest. Mijn ervaringen waren tot dan toe de amandelen toen ik vijf was (1972), wat in die tijd nog met een nachtje slapen was. Een kleine operatieve ingreep aan de dikke teen, gehavend met een ingegroeide nagel toen ik veertien jaar was. Sterilisatie toen ik zevenentwintig was. Een darmpoliepje weghalen in 2011. Neuscorrectie begin 2017. Kleine dingen die toch wel in schril contrast staan met meerdere dagen opname, inclusief allerlei onderzoeken daarbij. Angstig ben ik niet aangelegd en onderging alles best wel gelaten, al voerde ik wel waar mogelijk een eigen regie uit. Als ik aangesloten aan een infuus met een rijdende standaard toch even van de afdeling kan, is dat ook snel een feit. Je vindt mij niet snel op de kamer waar ik opgenomen ben. Eerder aan de wandel over de afdelingen (lekker verkennen, babbeltje links en rechts), op de begane grond in een van de winkeltjes of horecagelegenheden of simpelweg buiten, waar ik het liefste parkjes opzoek vlak bij het ziekenhuis. Heel eerlijk toegegeven vind ik een ziekenhuis ook wel een bacterie en virusbron. Ik denk dat dit meer smetvrees dan de realiteit is, toch krijg ik dat nooit helemaal uit het koppig koppie gezet. Ik val hierdoor ook wel onder de categorie "ondeugende patiënt". "Meneer, u blijft wel op de afdeling met dat infuus hoor!". Uiteraard luisterde ik goed, alleen het gehoorzamen lukte niet altijd, en verdween ik snel met de lift omlaag. Het dagelijkse leven op de afdeling kent uiteraard een strakke routine. Strakker dan ik deze thuis heb. Maar dat alles op vaste uren gebeurde stoorde mij nooit echt. Dan weet je ook precies wanneer je terug op je kamer moet zijn.

Vroeger

Met nog vroegere tijden in gedachten, toen ik familie wel eens bezocht op ziekenhuizen, was er een duidelijk verschil van grofweg vóór 1990 en ná 1990. Er is tegenwoordig in menig ziekenhuis veel meer aandacht voor interieur dan vroeger, waarvan ik alleen maar doodsaaie steriele witte ruimtes herinner, met veel mensen op een zaal. Naar mijn gevoel bestond er vroeger ook veel meer afstand tussen patiënt en de arts of specialist. Ze hadden vroeger een bepaalde status die ook wel als dusdanig onderhouden werd. Tegenwoordig is dat veel meer toegankelijker. Dat communiceert ook gemakkelijker. Wat misschien veertig jaar geleden nog een ingrijpende gebeurtenis was om opgenomen te worden, is op vandaag van een hele andere lading voorzien. De redenen om mij op te nemen waren voornamelijk onderzoek, observatie en eens een kleine operatie om een vaste infuuslijn in de hals te zetten. Grote operaties zijn natuurlijk het meest ingrijpend, maar dat was dus niet aan de orde. Als ik terug denk aan de neuscorrectie of mijn vrouw haar schouderoperatie in 2017, zijn dat ingrepen waarvoor men vroeger dagenlang was opgenomen. Het is allemaal meer poliklinisch met dagopname geworden, of maximaal één overnachting. De medisch technische vooruitgang zorgt natuurlijk voor deze korte opnames, maar wat ook een factor is, is dat je tegenwoordig thuis ook goed verzorgd kunt worden. Vaak nog beter dan in het ziekenhuis, geteisterd vaak met enige onderbezetting. Zorg op maat is mijns inziens best een succesvolle formule geworden om met behoud van kwaliteit betere en goedkopere zorg te verlenen.

De eerste opname

De eerste opname was in juni in het UMC Utrecht. Via het infuus werd er in vijf dagen 200mg Kiovig toegediend. In vloeistof vertaald 2 liter vloeistof. Het werkt niet bij motor neuron ziektes zoals PSMA, maar toen dacht men nog dat er MIDN speelde, waar de antilichamen van Kiovig normaal goed op reageert. Het is niet zomaar een onschuldig goedje en daarom is het bij de eerste stootkuren van belang het onder controle te houden. Bij een te snelle toediening kan het hersenvlies ontstoken raken, en aangezien door meerdere scans ik deze grijze massa daadwerkelijk blijk te hebben, was van belang alles rustig aan op te bouwen, met beleid. Dit waarbij het algemeen gangbaar is om de snelheid van 180ml per uur aan te houden. Maar daar kwam al snel hoofdpijn bij om de hoek kijken en lag de grens in het begin rond de 100 ml per uur. Dus vier uur per dag. Die eerste vijf dagen waren er zo een beetje alle bijverschijnselen; griepachtige symptomen, pijn in mijn nek en schouders, koorts, koud en zweten, vermoeidheid en duizeligheid, irritatie op de plek van het infuus en tenslotte ontstoken bloedvaten. Daarbij, door rollende bloedvaten, moeilijk aan te prikken met helaas enkele keren een nieuw infuus. Dat moest dan weer vanwege de ontstoken ader. Op die plek kreeg je dan een warme handdoek gedraaid, vers bereidt uit de magnetron. Die eerste stootkuur had ik echt niet thuis willen hebben en ik voelde mij in het ziekenhuis veilig.

Geen verbetering

Vooraf die eerste opname, en achteraf op dag vijf, nam een fysiotherapeut krachtmetingen op om te kijken of er verschil was. Dat was er minimaal, maar goed, een héél klein beetje is toch iets. Qua het “grotere plaatje” en eigen subjectieve waarneming werkte het toen niet en al die keren daarna ook niet. De contacten liepen er goed, te denken aan de zaalarts, verpleging, fysio en bijvoorbeeld de neuroloog. Nergens desinformatie en alles helder en duidelijk. In die tijd had ik nog maar enkele rechtervingers die niet te strekken waren en een asymmetrische rug. Verder bijna tot geheel geen reflexen wanneer het hamertje op mijn lijf een drumsolo achterliet. Toen was alles nog zo pril, en men dacht zeker te weten dat het te behandelen was. Zo werd het ook naar ons gecommuniceerd. Toch hadden we er een hard hoofd in wat later bleek te kloppen toen het toch PSMA bleek te zijn. Maar dat was pas in de zomer van 2020. Ik lag op een kamer met een jongeman aan de overkant, die een indrukwekkende hersenoperatie had gehad, en maar langzaam vooruit ging. Mijn buurman rechts was erg rustig, zo ook de vierde persoon op de kamer, een gezellige oudere dame. Ieder met hun eigen neurologische aandoening, maar geen een met een spierziekte. Dat was ergens wel ‘jammer’. Wat heel nieuw was voor mij persoonlijk, is het opgeven van je fysieke autonomie omwille van de gezondheid, waarbij je gewoonweg vaak lichamelijk onderzocht moet worden. Dus al met al was de eerste opname er een met een dubbel gevoel. Dankbaar dat alles zo gestroomlijnd en effectief ging, maar ook teleurstellend vanwege de bijverschijnselen van de Kiovig en de herhaaldelijke fysieke onderzoeken.

Regie in eigen handen

Ver voor het ontbijt, rond zes uur, stond ik al op, ging naar de koffiehoek voor de bakjes koffie, en daarna even naar buiten het parkje in. Voor het ontbijt terug, verzorgen en aankleden. Dan via de computer aan bed de lunch en het avondeten samenstellen. Er was nergens aanleiding toe om iets afwijkends van het protocol aan te vragen, al is dat ook mogelijk. Ten minste in Utrecht. In Maastricht is het allemaal nog niet zo flexibel. Ik hecht waarde aan het feit dat de behandelend specialist aan het bed komt, al is dat maar één keer per week tijdens de grote visite. In Maastricht gebeurde dit niet, en wetend dat dit niet de goede gang van zaken is, eiste ik dat op den duur wel. Ik was er niet de gemakkelijkste patiënt, maar het was dan ook geen gemakkelijke opname. Als je tijdens een opname klachten hebt is het altijd het beste dat je dat direct bespreekt, wat ik ook deed. Er was begrip, maar het verbeterde niet. De vervelendste opname was er gelijk een van acht dagen! Uitgeput van al dat gedoe kwam ik thuis en gelukkig herstelde ik wel snel. Want ik was aardig achteruit gegaan. Acht dagen van huis was moeilijk. Wat dat betreft kende ik bij iedere opname best wel heimwee naar thuis. Naar de buitenwereld hield ik me groot, mede om niemand een schuldgevoel te geven. Maar ik heb soms van heimwee een traan moeten wegpinken. En dat komt niet snel voor. Gelukkig kwam toen ook wel fijn verspreid bezoek vanuit de familie, en mijn vrouw, wat fijn afleidend was en daarin wel hielp. Maar na het goedenacht telefoontje met thuis werd het mij bijna altijd te kwaad.

Leuke contacten

De tweede opname in september 2018 voor vijf dagen, was de meest bijzondere tot nu toe. Ik leg altijd wel contact, en bij afscheid van mijn eerste opname omhelsde die jongeman met hersentrauma mij, en ja, we hadden op enkele dagen een leuke klik, al was het niet zo zeer in woorden. Zo ook met een vrouw, psychologe van beroep, in Maastricht. En bij de derde opname in Utrecht in oktober 2019 leuk contact met een man die een pittige operatie aan de nekwervels had gehad. Contact leggen is inherent mijzelf tijdens momenten dat ik langer van doen heb met mensen, dus zeker ook met ziekenhuisopnames. Met de tweede opname waren deze contacten op de kamer een vrouw en een man, gelijk een vriendschap voor de rest van het leven. Wij wonen erg ver van elkaar en onderhouden voornamelijk appcontact. Die eenentwintig dagen ziekenhuis hebben mij wel veranderd, in die zin, dat ik het eerst leuker zou hebben gevonden een kamer voor mijzelf te hebben gehad. Mensen om je heen is toch wel prettig vind ik nu. Maar goed. Een volgende ziekenhuisopname zal nog lang op zich laten wachten denk ik. Hopelijk ooit voor een gentherapie, of stamceltherapie. Maar de kans is groter dat ik voor deze toekomstige behandelingen niet oud genoeg wordt. We gaan het meemaken. In ieder geval is er nu gelukkig een bestaande ziekenhuisopname-afname aangaande en geen opname aanstaande. Woorden zijn leuk.