Vrijwilliger

Img

Sterke punten uitleven

Net zoals ik een warm hart heb voor oudere mensen die lijden aan een vorm van dementie, ontwikkelde zich dit warm hart zich al snel ook naar mensen toe met een spierziekte. Niet vreemd eigenlijk, omdat het inlevingsvermogen door de eigen aandoening nogal optimaal is. Verder geloof ik in: ’samen sta je sterker’. Voor mijzelf is het facet 'eenzaamheid in mijn ziekte' wel iets wat uiteraard door lotgenoten verzacht wordt. Toen ik mezelf per mail aanbood, kon ik aanbieden om digitaal het een en ander te ondersteunen. Daar heb ik nu eenmaal veel kennis en ervaring mee. Verder kan ik ook wel een artikel schrijven, al moet dat altijd wel geredigeerd worden. Een gesprek voorzitten is ook wel iets in mijn straatje. Door de coronacrises waren alle bijeenkomsten van de vereniging afgezegd, en was alles verplaatst naar online alternatieven. Dit via het programma Zoom, wat daar erg geschikt voor was. De nadruk in deze crisistijden op digitaal contact met elkaar, werd ook versterkt door hun vernieuwde forum Myocafé. Het toeval wilde dus dat ik net met mijn sterke punten met de neus in de boter viel, zowel voor mezelf als ook voor de vereniging.

Het forum volstaat voor zolang

De kennis over een online forum kon ik dankbaar delen met de denktank achter het forum. Verder ging ik akkoord met het moderatorschap en begon wat berichten op het forum te starten en te onderhouden om mee te helpen aan een goede start. Al snel vroegen ze om een stukje te schrijven over de pneumokokkenvaccinaties voor mensen met MND, voor contact digitaal, hun maandelijkse online nieuwsbrief. Verder nog een klein stukje promotietekst met foto voor de viermaandelijkse papieren uitgave van Contact. Ik ben nooit verder gekomen dan een aspirant kaderlid van de diagnosewerkgroep ALS/PSMA/PLS/HSP. Dit omdat uiteindelijk Myocafé meer dan genoeg volstond om mijn energie in te stoppen. Daar is geen volwaardig kaderlidmaatschap bij nodig. Er is altijd behoefte aan goede fotografen, tekstschrijvers, organisatietalent, marketeers, juristen, en vooral vrijwilligers bij evenementen, en bij de diagnosewerkgroepen en regiowerkgroepen. In normale tijden met fysieke bijeenkomsten wil ik nog wel overwegen om buiten het forum iets te kunnen betekenen voor de vereniging. Maar voorlopig hou ik het bij het forum.

Myocafé, forum zonder ruis

Met mijn tienjarig forumverleden (2000-2010), zowel als administrator als moderator, had ik eigenlijk niet meer gedacht hier vrijwillig ooit nog iets mee te doen. Niet als schrijvend lid, moderator of administrator. Tegenwoordig heeft het fenomeen 'Facebook' door diens groepen, de voorheen zo misselijk makende ruis van een forum weggetrokken. Die ruis bestond uit verloren zielen, met persoonlijkheidsproblematiek ten aanzien van aandacht, die zich ontwikkelde tot de zogenaamde (ongeneeslijke) forumtrollen. Hoewel er meer dan zeshonderd spierziekten geformuleerd zijn, is de gemeenschappelijke deler vooral de beperktheid in beweging, de hulpmiddelen hiervoor, de emotionele omgang ermee en de vragen over medische handelingen. Gezamenlijk draag je ergens het juk van een aandoening, versplinterd in zeshonderd definities en nuances, wat vormend is voor je persoonlijkheid en de manier waarop je met mensen omgaat. Dat zorgt mijns inziens ook voor veel eenheid binnen het forum. Erg prettig om als gastheer en moderator mee aan de slag te zijn gegaan!

Waarom?

Waarom die rode draad van vrijwillerschap in mijn leven? Waarom die drive? Als kind ontwikkelde ik wenselijk gedrag in een leefomgeving die daar gevoelig voor was. Van nature ben ik erg tolerant ingericht, en met die tolerantie vond ik al snel uithoeken in mijn persoonlijkheid om met een charmeoffensief en afgewogen geformuleerde woorden, mijn complexe sociale omgeving te bespelen, met als hoofddoel de afkeuring en vernedering te ontwijken. Een aandachtsprobleem dus. Het duurde lang voor het opgelost was en ik de vormen van manipulatie afgeleerd had. Het is niet zo dat mijn verantwoordelijkheidsgevoel, om belangeloos als vrijwilliger aan de slag te gaan, is verankerd in dat wenselijk gedrag. Ik wil diep van binnen dat mijn tolerantie, empathie en respect voor de medemens, zoals licht op een spiegel, terug weerkaatst op mijn persoon, opdat ik ook zo behandeld wordt zoals ik de ander behandel. Ik geloof in het principe, dat je een ander zo moet behandelen zoals je zelf ook behandeld wil worden. En in een breder perspectief, wil ik vechtend tegen de windmolens zoals Don Quinschot, dat de weerkaatsing vanuit de spiegel verder gaat, voorbij mij zelf, de wereld in, hopend dat mensen er sommige elementen uit willen kopiëren. De basis bij mij moet oorspronkelijk liggen in zelfbescherming, van waaruit onuitputtelijke verwoede pogingen ontspruiten om de wereld om mij heen te vormen, om een veilig en niet al te pijnlijk plekje op aarde te vinden. Om die verdomde rust te vinden. En ook naar anderen toe ben ik beschermend, vooral minderheden, zieken of mensen die bescherming nodig hebben. Ik impliceer niet dat iedereen zo moet zijn als ik; verscheidenheid is heerlijk. Maar in onze verklootte wereld mag het toch wel eens tijd worden dat wij in al onze onderlinge verscheidenheid, verdraagzamer, behulpzamer en toleranter gaan worden. Helaas kopieert haat en afgunst zich beter dan liefde en tolerantie. Daarom is de wereld ook moeilijk voor mij, en de worsteling ermee om te gaan is goed vol te houden, zolang ik zelf maar niet zo word als wat ik zelf verfoei. Daarom wil ik (koppig als ik ben) graag zo blijven zoals ik in de kern ben en mensen omarmen.

Wat lief!

Lief? Zou men denken misschien. Door schade en schande wijs geworden nu, heb ik door inzicht en volwassenheid vaak grip op mijzelf. De spierziekte geeft daarbij geregeld innerlijk spoedcursussen om inzichten aan te scherpen. Maar ik ben het nooit kwijt geraakt om gekwetst te worden als mijn persoonlijkheid wordt verloochend, of wanneer ik oneervol word behandeld door mensen, vooral als ze herhaaldelijk liegen. Met de waarheid, wat je ook toegeeft, kom je veel verder bij mij. En zoek je bij mij echt de grenzen op, dan is er weinig liefs aan, met wat kan gebeuren. Aanschouw dan de tomeloze eruptie van een vulkaan borrelend en schuimend in mijn gevoelens van oud zeer en wanhoop. Getriggerd doordat naar talloze bewezen diensten ik nog word gewantrouwd of onzichtbaar ben. Of als je mij als individu neerzet zoals ik niet ben. Vertoef je dan in mijn buurt, zal de verzengende woedende lava je vernietigend proberen te verteren, mits ik het tegen hou. Omdat ik vanuit de kunst van ‘wenselijk gedrag’ precies weet wat iemand charmeert, weet ik ook precies wat iemand diep raakt, en woorden als vlijmscherpe vlammende zwaarden doorboren dan al snel een totaal verraste ziel. Verrast, omdat het zelden voorkwam, en men mij zo niet kent. Ik vocht er altijd tegen, redelijk succesvol, want het splitste mij als het ware in tweeën, met tot gevolg een boos opgesloten Ork achter de tralies van het verstand. Het veiligste voor mij om te vertoeven, is in een omgeving waar mensen of organisaties iets gegeven kan worden, met de minste mogelijkheden op ontkenning en veronachtzaming. Logisch dat dit vrijwilligerswerk is. En ik verwacht helemaal geen zolder vol dankjewelletjes. Maar ik zit ook niet te wachten op vanzelfsprekendheid, ontkenning of ondankbaarheid. Bij Spierziekten Nederland heb ik wat dat betreft een fijne thuishaven gevonden.