verdere progressieve achteruitgang

Img

Iets zwakkere benen

In juli 2020 was er een lichamelijk onderzoek bij de revalidatiearts, waar wij samen waren tussen 12.15 en 13.30. Ja, ze nemen vaak ruimschoots de tijd voor een ziekenhuis zonder academische status. Lange tijd voelde ik al iets in mijn rechterbeen, maar dat was altijd subjectief. Objectief onmeetbaar voor de specialist die me lichamelijk testte. Dat is nu verandert. Ze duwde mijn knie omlaag en de weerstand vanuit mijn rechter quadriceps of heup-lende-spier was te weinig. Ik merkte toen ook al met lopen dat ik meer moest bijzetten (aan energie) om de gemiddelde loopsnelheid van iedereen aan te houden; dat is normaal iets wat automatisch gaat. De rechtervoet staat nog steeds aardig naar binnen en ik loop veel op de zijkant, eerdat de voet echt plat gaat om zich weer af te zetten. Aan mijn rechterkuit heb ik daardoor een constante lichte chronische pijn, die ook een beetje krampend overkomt. Stil staan en slenteren kost me eigenlijk de meeste kracht en energie. Met toch wel veel keus in schoeisel wat ik geprobeerd heb, met verschillende zolen, blijft het schoenloos lopen voor mij het meest stabiel en prettig. Nu koop ik alleen nog schoeisel met weinig zool, tot gevolg directer contact met de grond. Verder heb ik mijn voeten vaker laten verzorgen door een pedicure. Dat loopt ook stukken beter!

Overal wel wat

Rechts was ik met mijn hand al honderd procent verlamd, mijn pols voor vijftig procent en de triceps voor een geschatte dertig procent. De schouders leken eerst maar lichtjes aangetast, zo ook enkele hoge rugspieren, maar in het derde jaar ging er links veel schouderkracht verloren. Links kan de hand al sinds augustus 2020 niks meer. De triceps zijn links ook honderd procent verlamd. De linker delta spier (rug-vleugel) is ook zwaar aangetast; bij spierspanning zie je rechts deze wel “uitklappen”, links niet. Dus geen V meer vormend. In de linkerschouder verzwakken spieren dermate dat ze bij een achterwaartse armbeweging de schouderbanden zo ver oprekken dat mijn schouder een beetje uit de kom lijkt te gaan. Best pijnlijk moet ik toegeven. Hiervoor kreeg ik een sling/mitella om met tijd en wijlen te dragen, maar dat vind ik dan weer te drastisch uitzien en heb het weinig gebruikt. De bekende Ego-domheid. De nekspieren zijn vooral rechts overbelast omdat rechts de schouder en het schouderblad meer hangen. Omdat ik links ook niks meer kan grijpen ben ik aardig gehandicapt geworden. Aankleden en wassen gaat heel moeilijk. Zo soms, zoals met het behang verwijderen van de muur, word je verrast met de mogelijkheden die je wel nog hebt als je beiden handen als klem voor een paletmes gebruikt en werkt met je borstspieren en biceps. Die biceps doen het nog goed, al is de linker ook licht gehavend. Kopjes en glazen klem ik ook op die manier. Al is koffie snel te heet hiervoor. Eten doe ik met twee vorken waarvan links een gebogen exemplaar in mijn orthese geschoven en rechts een gebogen vork in een bandje geklemd. Het hooghouden van de armen kost veel kracht, maar daar is die armsteun voor.

Creatief in oplossingen

Volgens mij kun je met veel vindingrijkheid, positieve moed en hulpmiddelen toch verder in zelfredzaamheid komen dan je voorheen had vermoed. Dat heb ik tot nu toe ondervonden; Niet opgeven, en blijven nadenken en proberen. Anderzijds moet je vaker de witte vlag uithangen en jezelf overgeven aan wat het beste is, al is dat ‘beste’ vaak niet wat je het liefste zou willen. Toen ik nog in het stadium was van redelijk functionerende handen, kon ik mij amper voorstellen wat je zonder handen nog wél kunt doen. Uiteindelijk leek het (positief bezien) niet zo donker en bagger uit te zien dan ik had verwacht. Door stijve gewrichten zijn je vingers uiteindelijk wel stijf genoeg om schakelaars in te drukken, of knoppen van een afstandsbediening te bedienen. Swypen op de mobiel gaat ook nog prima. Je verliest namelijk niet je gevoel en een mens is best creatief wanneer het gaat om alternatieven verzinnen om toch iets gedaan te krijgen. Mijn borstspieren werken nog goed genoeg om grove objecten tussen de palmen te drukken en te verplaatsen. Mijn lievelings-mok voor koffie heeft een groot oor voor mijn stijve wijsvinger. Geen een schoen heeft nog veters en zijn allemaal instappers. Kleding, vooral broeken, zijn slim-fit zonder riem, die met enig gewurm (met mijn handen in de broek aan de zijkant naar buiten duwend) op taillehoogte is te krijgen. Het is te veel om op te noemen eigenlijk hoe je alles aanpast op je beperking. Persoonlijke zorg doet mijn vrouw, want wassen is niet op een grondige manier nog zelfstandig mogelijk. Het toilet met spoel föhn blijft een super uitkomst! Typen gaat via een elektrische armsteun op mijn trippel-bureaustoel; een zwevende verlamde hand boven het toetsenbord tot gevolg, waarvan de middelvinger tekst typt. Met een beetje goede ergotherapeut, en die heb ik, zijn overal vernuftige oplossingen voor te vinden. Wat dat betreft hebben wij veel professionele hulp gehad.

Omslagpunt

Er werd in het derde jaar wel een omslagpunt bereikt, waarbij er veel minder op te sommen was wat ik wel nog kan, dan de massa’s aan dingen die ik niet meer kon. De lijst van onmogelijkheden werd in de loop van het derde jaar erg lang. Door een stad slenteren werd steeds moeilijker, waarbij ik vaker tussendoor even ga zitten. Met de linkerhand werd het net zo onbegonnen werk als bij de totaal verlamde rechterhand. Links is hierbij ook de pols geheel verlamd. Lades, deurtjes en bijvoorbeeld een autoklink krijg ik nog amper open. Hier moet nog over nagedacht worden door de revalidatie; bijvoorbeeld een haakje aan mijn orthese (brace). De trippelstoel is handig met die armsteun er op bevestigd. Hopelijk ook handig om het kunstschilderen (als het te doen is) ooit te hervatten. Toch staan verschillende wensen nu op de tocht. Zeker het kunstschilderen. Het is bijvoorbeeld ook duidelijk merkbaar bij verlanglijstjes, met verjaardagen, Vaderdag of de kerst. Ik kan bijna niks anders verzinnen dan een boekenbon, of een lekker reukje. Dat geeft aan hoe weinig er nog te wensen is als je dusdanig ver gehavend bent, dat veel bezit geen waarde meer heeft. Een echt omslagpunt dus, waar ik niet meer om gereedschap, verfspullen, sieraden, sportspullen of bijvoorbeeld iets voor de auto hoef te vragen. In huis meehelpen is minimaal, met soms stofzuigen (zuigerbuis onder de oksel), dweilen (met voet op de dweil) en opruimen. Klussen is natuurlijk helemaal passé.

Ideaalbeeld

Het leven verloor dus veel sprankeling, waar ik mijzelf eigenlijk voor een tweede keer verraste (de eerste keer was in het begin) met een onverwachte kracht in mijzelf. Niet om alles zonder verwondingen en zonder slag en stoot te doorstaan, maar wel om het uiteindelijk weer aan te kunnen. De grootste klap bij mij is wel het verlaten van het fysieke ideaalbeeld; een suf beeld wat de maatschappelijke fixatie ons oplegt, en waar je onlosmakelijk gehersenspoeld in opgroeit. Fixatie op vooral, slank, gespierd en schoonheid, met als resultaat het zogenaamde ‘perfecte’ Adonislichaam, ondersteund door films, muziekclips en reclames. Heb je een beperking, zoals ik met weggevallen spieren en wapperend vlees daarvoor in de plaats, voldoe ik in ieder geval niet aan het toch wel bedrieglijke ideaalbeeld wat ik voor mijzelf ooit aangenomen had. Het is tussen de oren knokken om mij bijvoorbeeld nog voor mijn vrouw als sexy te zien. Geïnternaliseerd validisme zijn sterke ketenen waar je jezelf dan uit moet loswrikken. In de spiegel kijken is nu niet meer ijdel, maar dapper.