Revalidatie

Img

Fysiotherapie is moeilijk zonder restverschijnselen

Utrecht UMC had voor mij in 2018 een eenmalige afspraak gemaakt met de revalidatiearts aldaar, om daarna op maat behandeld te worden in een nabijgelegen ziekenhuis waar ze een geschikt revalidatieteam hebben. Dat werd Zuydeland Sittard Geleen. Daar hebben ze weliswaar een ALS-revalidatieteam, maar die wordt niet ingezet bij een diagnose MIDN of aanverwante spierziekten. En de diagnose PSMA had ik nog niet in het eerste jaar. Al snel zie je verschillende disciplines worstelen met de vraag wat ze nu precies moeten en kunnen doen. Als het te behandelen was geweest, door bijvoorbeeld het aanslaan van het Kiovig-infuus, hadden ze met fysiotherapie de restverschijnselen kunnen behandelen. Maar er was alleen maar achteruitgang en na ongeveer tien fysiobezoeken hield ik het voor gezien. Het kwam mij over alsof de revalidatiearts de fysio goedbedoeld toch van toegevoegde waarde zag, terwijl de dame van de fysio het steeds moeilijker kreeg met de vraag: ”sjah, wat nu te doen?”. Ik spoorde uiteindelijk zelf aan om wekelijks te gaan zwemmen, omdat ze die faciliteit daar boden. Maar nadat ik dit had gedaan, en er zelfs twee afspraken voor waren gemaakt, kwam ik er op terug, wetend dat het toch maar weinig zou uitmaken. Al snel wist ik dat er geen te behandelen restverschijnselen zouden optreden, en dat alles alleen maar progressief achteruit zou gaan. Als iets zinloos aanvoelt kun je er gewis van uitgaan dat ik mij er niet voor ga inzetten. Het is ook wel tijdrovend; heen en terug rijden alleen al, wat ongeveer een uur kostte. En parkeren ook niet al te goedkoop. Verder werkte ik nog. Het was daarom ook te vermoeiend. Alles was ook nieuw voor mij, en nu weet ik wat meer over de fysio dan voorheen. Als je er echt nieuw mee bent, ben je niet echt op de hoogte van de verschillende vormen, zoals oefentherapie, fysische therapie, massagetherapie, manuele therapie en de elektrotherapie. Het doel van de behandelingen kunnen ook verschillen per ziektebeeld. Doelen zijn bijvoorbeeld:

• Kracht bevorderende therapie (herstel en aanpak restverschijnselen)

• Kracht onderhoudende therapie (krachttoename is niet meer mogelijk)

• Optimaal functioneren binnen de grenzen van de spierziekte (uiterste uit mogelijkheden)

• Pijn verminderen

Ortheses

De ergotherapeut kon doeltreffender aan de slag omdat er een brace nodig was die de vingers van mijn rechterhand zou strekken. Die hand was immers een vuist, omdat alleen de grijpspieren aan de vingers trokken, daar waar de strekspieren volledig waren uitgevallen. Dat werd een zilveren brace, voornamelijk open van constructie. Het was een duur ding, achthonderd euro, door de verzekering gedekt, maar ik heb er door de progressiviteit niet heel lang wat aan gehad. Een keer kapot gegaan en drie weken zonder gezeten. Toch beperkte het ding ook de fijne motoriek te veel om het goed inzetbaar te krijgen. In het tweede jaar van de ziekte gingen trouwens ook de grijpspieren verlammen en verloor het hulpstuk snel diens functie. In de eerste twee jaar was elke aangeboden brace niet echt geschikt door de beperkingen op de fijne motoriek. Ook kreeg ik een brace voor het rechter onderbeen, waar de voet een beetje naar binnen staat. Waarschijnlijk omdat de spier aan de buitenkant van mijn onderbeen niet zo hard aan mijn voet trekt dan de spier aan de binnenkant. Een tijdje gebruikt, maar het was toch niet echt iets voor mij. Ik heb niet graag te veel poespas aan mijn voeten. Op den duur hebben we instappers gekocht met niet te dikken zolen, opdat de voet dicht met de grond contact maakt. Dat volstaat. Binnenhuis heb ik in principe nooit schoenen aan en is zodoende genoeg vloercontact. Een hoge zool verhoogd wel de onstabiliteit en dan zwik ik makkelijk de enkel om. Het blijft een zwakke plek.

Maatschappelijk werk

Naast de revalidatiearts, fysio en ergo was er ook nog maatschappelijk werk. Een vriendelijke vrouw gaf veel dankbare informatie over hoe de WMO bij de gemeente geregeld moest worden. En uiteraard werd er al voorbeschouwd op een toekomstige WIA of IVA uitkering, nadat ik mogelijk ooit afgekeurd zou worden. Dankbare informatie allemaal. Verder waren de gesprekken over de ziekte zelf ook wel prettig. De behoefte om er veel over te praten was er het eerste jaar nooit echt. Om te ventileren had ik mijn vrouw, maatschappelijk werk, het appgroepje met Rob en Jenny, en een toen nog verborgen dagboek op mijn computer. Al hield ik de schijn hoog dat ik het allemaal wel goed kon hebben, toch hou je niet voor niks een dagboek bij. Het gevoel was evengoed wel van een krachtig kaliber, mijzelf hierbij tot mijn eigen verrassing leren kennen als iemand die zich in moeilijke tijden toch blijft richten op het mogelijke, en niet het onmogelijke. In de wachtkamer van de neuroloog in Utrecht zat eens een man, in diep verdriet, zich huilend tot de passerende neuroloog richtend; “gaat dit nu inhouden dokter dat ik voor altijd een verlamde hand ga hebben?”. Het was erg aandoenlijk, en hoewel ik hetzelfde probleem had, had ik meer medelijden met hem dan dat ik ooit voor mijzelf heb gehad. Mazzel? Of een tikkie ongezond? Schiet mij lek, ik weet het niet. Ook naar mijn vrouw toe heb ik precies hetzelfde. Maar nogmaals, met nadruk, het is niet iets wat mij niks deed. Het eerste jaar zat trouwens ook vol behandelingen wat mijn toenmalige boksring was. Ik werkte nog en daarbij de voorbereidingen voor het Prinsschap met de carnaval. Kortom; afleiding. Ik had ‘geluk’, maar het maatschappelijk werk, of een stapje verder, de psycholoog zijn in mijn optiek onmisbare disciplines binnen een revalidatieteam.

Voor niemand hetzelfde

Uiteindelijk heb ik zelf de revalidatie afgebouwd. Het is goed om dit in eigen handen te houden, want het kan zomaar te veel worden. En die ruimte krijg je ook. Het eerste jaar kon ik gelukkig wel nog autorijden, wat de impact van herhaaldelijke ziekenhuisbezoeken wel beperkte. De impact wordt groter als je van openbaar vervoer afhankelijk wordt. Zeker in de uithoek waar wij wonen. Met het OV in combi met de taxi duurt een reis naar het ziekenhuis gemiddeld een dik uur, terwijl het maar om vijfentwintig kilometer gaat. Het laat mij er ook aan denken hoe ik het beleefd heb, hoe 'op maat' en 'individueel' een hulpvraag kan zijn. Enerzijds weet je dat met algemene vaste lijnen ten aanzien van de verschillende disciplines wordt gewerkt, maar anderzijds is het ook goed denk ik te beseffen hoe individueel de hulpvraag kan zijn. Mijn arts en therapeuten hadden, ondanks de goede professionele kennis, toch ook echt de wisselwerking met mij nodig, welke specifieke klachten, wensen en doelen ik koesterde. Er ligt door de wispelturigheid van de meeste spierziekten mogelijk nooit een kant en klaar behandelplan klaar. Het was goed om een basis te hebben gelegd, en gelijk een compleet dossier over mijn persoon te hebben gedeponeerd. Want ik zou nog veel met deze disciplines ooit te maken krijgen. Onmisbaar!