De kracht van relativeren

Img

Geen autobiografie

Als je dichtbij dementerende ouderen staat en je bent zo iemand als ik, die probeert te relativeren om het glas half vol te houden en de zegeningen te tellen, besef je dat het ook erger kan. Wat mij betreft hebben wij 6 ledenmaten, armen-benen-vleugels. Die vleugels staan als metafoor voor de vrije geest die door goed werkende hersenen de vleugels kunnen en mogen uitslaan. Mensen die lijden aan dementie hebben veel veren van die vleugels moeten verliezen. Voor mij persoonlijk is de geest belangrijker dan het lichaam, en ook al valt er van alles aan spieren uit, zolang ik kan denken, waarnemen en prakkiseren zijn er scherven van geluk op te rapen. Er zijn maar twee belangrijke momenten in het leven. De dag dat je geboren bent en de dag waarop je erachter komt waarom je geboren bent. Ik weet niet waarom ik geboren ben. Ook niet nu de zandloper des levens sneller loopt dan ooit tevoren. Ik geloof meer in het ‘wij’ dan in de ‘ik’. Volgens mij bestaan wij om te leren; het universum snakt naar informatie. Zelfs al doet het leven nu veel pijn, moet er niet gevlucht worden, maar getracht er van leren. Zo kun je meer bereiken wat je wil, zonder als een tikkende grammofoonplaat te stagneren en je leven hierdoor nog meer te beperken. En als het leven niet is ingericht om te kunnen leren en groeien, verander dan waar mogelijk het leven. Als je iets overkomt waardoor het leven niet meer lijkt aan te sluiten bij de reden van jouw bestaan, kun je in dat drijfzand blijven vertoeven; niks zo vertrouwd als een gewoonte, niks zo stagnerend als onzekerheid. Ik zocht als bijna vanzelf een poort naar een nieuw leven, waar ik niet voor koos, maar waar ik wel het beste van wil maken. Neem mij van alles af, ik zal trachten te blijven zien, te vinden en misschien ook nog te overwinnen, tot er niks meer van de veldslag over is om nog te overwinnen. Die nadruk wilde ik ook per se op de teksten leggen, zo ook in dit stuk, maar het is zeker niet een weerspiegeling van mijn hele persoon. Geen autobiografie, maar een facet van mij.

Tel je zegeningen, niet je zorgen

Met het vrijwilligerswerk besef ik dan maar al te goed dat ik kan relativeren dat ik wél geluk hebt dat de PSMA (nog) niet op de geest is ingeslagen. Bij mij gaat deze manier van denken bijna als vanzelf. Als er hulpstukken in het leven komen, zoals ortheses, braces, armsteun, trippelstoel, en noem maar op, ervaar ik dat als positief en relativeer ik dat het goed is, dat in deze tijd de ziekte zich openbaard, en niet zoals voor het millennium waar veel techniek nog in de kinderschoenen stond. Wanneer tijdens de ziekenhuisopnames in het park een peukje werd gerookt, keek ik recht op het kinderziekenhuis. Dan besef je dat je vijftig jaar hebt mogen genieten van een gezond leven, en hebben die arme kinderen een heel leven vol ervaringen wat ze mogelijk nooit zullen mogen beleven. Nu is PSMA wel een ziekte die je gestaag minder in staat stelt om zegeningen te vinden, in bijvoorbeeld de sociale omgang of de hobby’s. Ik was het eens met een wijs lotgenoot die mij deze krachtige oneliner gaf, maar ik ben realistisch genoeg te weten dat de zorgen ooit de zegeningen gaan inhalen. Principes tijdloos naleven is vrijwel niet mogelijk; het beste wat ik kan doen is om het zo lang als mogelijk als richtlijn te handhaven.

Niet alles koek en ei

Je kunt in mijn geval relativeren dat er in vijftig jaar een leven is geleefd die velen nog niet eens geleefd hebben in honderd jaar. Tijd is niet louter en alleen het wegtikken van seconden, maar eerder een opeenvolging van gebeurtenissen, waar je met een vrije wil zelf invulling aan kunt geven. Dat wij als echtpaar maar kort hebben mogen genieten van acht echt gezonde jaren is uiteraard wrang. De eerste jaren waren er vooral om de uitdagingen aan te kunnen om elkanders rugzakjes van het leven dáárvoor te laten samensmelten. Veel sterfgevallen van mijn vrouw haar kant waren zware emotionele verliezen voor haar. In twee jaar tijd verloor ze haar ouders, haar hondje en zus. Toen we in Ittervoort gingen wonen, hadden we zoiets van: ”en nu een huisje voor onszelf, de stormen liggen achter ons, nu is het tijd voor ons”. Je kunt een relativerend vermogen hebben wat je wil, maar deze drol is toch echt niet recht te breien. Het is geen toverdoos die elke vorm van verdriet teniet zal doen. Moeilijke en onverteerbare facetten zijn mij dus zeker niet onbekend. Totale overgave is mij wel onbekend tot nu toe. Iets in mij wil knokken, anarchie wat ontspruit uit de kracht van de hoop, dat ik een klein radartje van positiviteit en kracht mocht zijn in het tackelen van een probleem, en niet alleen maar het probleem zelf wil zijn. En ik struikelde ook soms, geheel het pad kwijt, overmant door mismoedigheid en verdriet, wat niet wilde zeggen dat ik meestal het spoor bijster was. Op moeilijke momenten zou men mij hebben kunnen vragen: “oh, ben jij zo?! En je schrijfsels zijn zo anders?”. Maar soms moet je vallen, je verstand misschien verliezen, het zegt niet dat ik voor altijd verloren ben, of aan een blijvende nederlaag genageld ben. Somberheid en zwakke momenten hebben alle mensen. Als je denkt dat sommigen dit meer hebben dan anderen, weet dan dat er weinig verschil is; sommigen onder ons zijn gewoon goed in het verbergen ervan, zoals ik, andere niet.

Humor toelaten

Verder denk ik dat je jezelf moet toelaten een grapje te kunnen maken ten koste van jezelf. De kunst van humor terwijl er weinig aan de ziekte grappig is. Als mijn vrouw op een lollig moment zegt; “wat had je graag op de boterham?”, waarop ik dan antwoord met mijn keuze, is het geinig om dan te zeggen; “nou, hier staat alles, smeer maar!”. Roffel. Ik begreep ooit van een lotgenoot dat zijn neuroloog over humor had gezegd: ”De mensen met A.L.S en PSMA spannen de kroon met zwarte humor”. Zwarte humor heb ik ook soms nodig, het maakt op een of andere manier deel uit van zelfspot met de kracht jezelf niet te serieus te nemen, om de ellende onder een cynisch vergrootglas te leggen. In de stormachtige oceaan van het leven, was alles door de spierziekte vanaf het begin voortdurend eb en vloed, en ergens zie je die getijden in de teksten meedeinen. De golf spoelt aan, pijnlijke uitdagingen klotsen schuimend neer op het strand, ik neem een keuze hoe er mee om te gaan, en het ebt weer weg zonder te zijn verdronken. In de symbolische fase van eb vind ik humor prima, leuk en krachtig. Tijdens de aanval van vloed natuurlijk niet. Voor de omgeving lijkt het mij niet gemakkelijk te gokken in welk getijden mijn emoties golven. Een beetje griezelige man dus om met humor aan de slag te gaan. Toch kan ik er bijna altijd erg om lachen, want het is veel langer eb dan vloed in mijn gemoedstoestand.

Vermijd bagatelliseren

Je kunt natuurlijk niet continu zorgen verdrijven door alleen maar positief te relativeren; de zorgen zijn er. Maar je kunt door gebruik ervan een mug een mug laten zijn, en een olifant een olifant. Want van een mug een olifant maken is de grootste vijand van onze zorgen. En van een olifant een mug maken is met een schouderophaal ontkennen dat er grote zorgen zijn. Ook niet goed in mijn optiek. Want dan gaat het over onrealistisch denken, welke grotendeels bestaat in het zoeken naar argumenten om te blijven geloven in wat we willen geloven, bagatelliseren tot gevolg. Bagatelliseren van anderen is mij helaas ook niet vreemd. Een van de ergste dingen die je een serieus zieke kan aandoen; het ‘onderschatten’ of ‘minder erg doen voorkomen dan het is ‘, of het ‘negeren’ en het ‘onbelangrijk maken’ van andermans ernstige situatie. Dit is een bijzonder vervelende vorm van het respectloos degraderen van de ernst, verkleint tot bijvoorbeeld een alledaags kwaaltje. Het gekke is dat het niet altijd gemeen en respectloos is bedoeld. Ik word nog wel eens in ernst ontkend door vergelijkingen met een ander, soms als schijnbaar een (domme) poging nodig om mij te willen laten inzien dat het of allemaal wel meevalt, of dat anderen het ook net zo zwaar hebben. Een poging tot troost. Met een afdoener zoals; “ieder huisje heeft wel een kruisje”. Het kwam zelfs voor dat iemand op hogere 70+ leeftijd de pech had dat de partner zieker en zieker werd, waardoor auto rijden, vakanties en dagjes eropuit opeens moeilijker werden. Om te kunnen wedijveren met mijn vrouw haar relaas werd het verhaal meer en meer afgestemd en aangepast, om te kunnen zeggen; “zie je wel, ik snap je goed, ik heb het ook meegemaakt”. Dit met verwoede pogingen om de geschiedenis te herschrijven alsof ze ook al vanaf midden haar vijftigste dezelfde zorgen en mantelzorgschap had. Dat zijn doodzondes en logisch dat mijn vrouw zo iemand uit haar leven schrapt. Wie zoveel aandacht vraagt, hoef je niet met enig relativerend verzachtend vermogen te pamperen, maar juist te pareren door er zo weinig mogelijk aandacht te geven. Geen half vol glas, maar een leeg glas, is dan de beste remedie.

Reëel blijven

Soms vond mijn omgeving de logische beredenering mijnerzijds ook overkomen als kunstmatige gedachten, om mij staande te houden. Daar was ik het nooit mee eens, wetend dat ik niet van de realiteit verstoken ben, maar gewoon bewapend wil zijn met mijn persoonlijke vorm van logica, die vaak goed dienst deed om de spierziekte te laten heersen, zonder het te laten overheersen. Mijn logica vind ik sterk realistisch. Het is goed denk ik om de feiten van het vervagende verleden positief en realistisch te ordenen, zonder het te romantiseren. Want geloof je in je eigen roman, dan mis en rouw je nog meer. Ook met fouten die ik hoogstpersoonlijk heb gemaakt, lieg ik de herinnering nooit omver, opdat ik mij nooit kan vrijpleiten van enige schuld. Ik ben super allergisch voor het verschijnsel; ‘alleen maar alle goeds over de zieken en doden.’ Verantwoordelijkheid nemen en relativeren kunnen goed samen gaan, terwijl je gewoon eerlijk en positief kunt blijven. Maar anderen hoeven mij hun idee van de mate van mijn 'ernst' niet in mijn schoenen te schuiven. Niemand hoeft voor mij te bagatelliseren, want een progressieve ongeneeslijke verlammende aandoening heeft een hoge waarde van “ernst”. Voor mij en mijn vrouw. Het liefste geloof ik in de illusie dat alle mensen met gepast respect de ernst van de situatie goed kunnen inschatten. Kortom, het op waarde schatten. Dan hoef ik nooit de ernst van mijn situatie te verdedigen, hierdoor lekker stabiel verblijvend in mijn krachtige bubbel van positiviteit. Maar zoals zo veel verwachtingen lag deze illusie soms ook op het kerkhof van de ijdele hoop. Soms is het knokken om die bubbel te behouden, maar zoals gezegd, ik knok er graag voor, en ik ben bereid het onverwachtse te verwachten.