Prognose

EEN MOEILIJK ONDERWERP

Img

Geleidelijke achteruitgang

De verschijnselen van mijn spierziekte verergeren zich gelijkmatig, een trend wat je ook bij ALS ziet, al gaat het bij laatstgenoemde sneller. Het tempo waarin je achteruitgaat verschilt van persoon tot persoon, en in principe heb ik nooit echt een stilstand of vertraging ervaren. In medische berichtgevingen lees je dat perioden van stilstand, of een plotseling versnelde achteruitgang, zich eigenlijk niet voordoen. Of het toeval is, of misschien niet, lijkt bij mij het voorjaar het seizoen te zijn waar de achteruitgang soms sprongen nam. In de winter is dat naar mijn gevoel rustiger. Maar in de globale jaarlijkse ritmes bemerk ik nu in het vierde jaar ook, dat er geen fluctuaties in het progressieve tempo zijn. Door spierzwakte ontstaan verschillende beperkingen, bij anderen bijvoorbeeld meer aan de beenspieren. Of de keelspieren, met tot gevolg problemen met het praten en eten. De verschillende uitingsvormen van de spierziekte bepalen naast de snelheid van de progressiviteit, ook de geschatte prognose. Hoe sneller ademhalingsorganen en spieren aangetast worden, des te korter de prognose. Vooral verzwakking van het middenrif is funest, omdat het voor de ademhaling een cruciaal onderdeel is om goed in te ademen. In principe bestaat voor PSMA wel een mogelijkheid dat het na jaren overgaat in ALS, waardoor de vooraf gestelde prognose mank zal gaan.

Neuroloog waagt zich voorzichtig aan een prognose

In februari 2021 heeft mijn neuroloog zich voor het eerst voorzichtig uitgesproken over mijn prognose. Eigenlijk schaarde hij zich achter mijn bevinding dat ik vermoed tussen de progressief snelle en langzame variant van PSMA in te zitten. Snel = 4 jaar, langzaam = 20 jaar. Dus daartussenin = 12 jaar. Nog 9 jaar te gaan als ik de reis helemaal zou meemaken tot een natuurlijk einde? We gaan het meemaken. Het is niet zo dat de neuroloog 9 jaar heeft gezegd. Toen ik hem mijn redenatie liet horen, zei hij alleen maar: ”ik denk het ook”. Voor een arts is het ook verdraait moeilijk om helder en transparant over prognoses te communiceren. Dit vanwege het logische feit omdat de grilligheid van dit soort spierziekten ook niet helder en transparant zijn. Prognoses zijn uiteindelijk ook maar aftreksels van statistieken, die door hun algemeenheid, nooit goed individueel geïnterpreteerd kunnen worden. Een prognose is een verwachting op basis van een kansberekening. Na de eerste diagnose (MIDN) viel ik in de verwachting dat er 80% kans op slagen was dat de infusen zouden aanslaan. Zo niet dan hoorde ik bij die 20% pechvogels, waar wel met andere behandelingen vaak nog 30% van die groep mensen prima geholpen kan worden. Niks hielp. Er is een snufje bijgeloof voor nodig om over een ‘lot’ te speculeren, maar mocht mij een lot beschoren zijn om altijd aan uitzonderingen ten deel te vallen, dan hoop ik bij die enkele procentjes te horen waar de PSMA overgaat in een erg trage progressiviteit.

Te voorzichtig

Ik ontkom er tot aan de dag van vandaag niet aan, om mijn behandelend neuroloog te voorzichtig in diens uitspraken te vinden. Wij zijn ons er terdege van bewust dat iemand in zijn positie, als medische autoriteit, er voor moet waken om patienten niet te veel te verontrusten. Maar het is nogal tussen neus en lippen door dat ons ooit verteld werd dat het PSMA betreft, en nu met weinig woorden in antwoord op mijn vraag dat de prognose in de middenmoot lijkt te vallen. Het heeft ergens een mompelende aard, alsof hij twijfelt. Artsen zijn uiteraard meer fysiek georiënteerd. Toch moet je niet te veel aan speculaties voor je patiënt overlaten. De online omgeving van mijn patiëntendossier gaf altijd uitkomst om achteraf beter te begrijpen wat de arts diens bevindingen, gedachten en meningen waren. Die informatie nam ik dan ook zonder twijfel over. Uiteraard is daar nooit een verwijzing over een prognose in opgenomen; maar ook niet de definities ‘langzaam’ of ‘snel’ progressief. Hoewel niet echt te kunnen spreken van heldere en transparante communicatie, is het gesprek in antwoord op onze vragen wel open en goed. De omgangsvormen lijken gelijkwaardig, maar hij behoudt altijd mooi die professionaliteit, wat wij echt wel kunnen waarderen. Uiteraard zijn wij mondig, met soms de duidelijke eigen genomen regie, bijvoorbeeld toen met de second opinion. Maar de neuroloog heeft de hoofdregie, en ik accepteer die kundig man geheel als de Wijze in de queeste.

Komt tijd, komt raad

Wat kan ik er nu mee? Kan ik toch nog de flexibele en rekbare prognose gevoelsmatig een plek geven? Ja, zo blijkt, want ik heb (nog) geen zwaar gemoed in mijn emoties. Bij mij heerst onophoudelijk het principe; “Zorg voor later, ik leef in het heden, en nu spelen andere zorgen”. Speelt het dan helemaal nog niet? Dat wel. Met het aanschaffen van dingen, zoals een nieuw gebit of gehoorapparaat, komt een boekhouder in mij omhoog die rekening houdt met onzinnige uitgaven. Als er wordt gesproken over maanlandingen in 2024, weet ik dat dit zomaar 2025 of 2026 kan worden, waarbij ik denk; “wel shit, hopelijk ga ik dat nog meemaken”. Dat geld ook voor plannen ten aanzien van een verbouwing in huis. Confrontaties genoeg, waarvan maar eentje mij echt wat doet, dat ik de voorpret kwijt ben geraakt om op echt langer termijn mijn vrouw tot in hoge ouderdom te mogen vergezellen. Dat irriteert mij mateloos. Wat louter en alleen de prognose betreft, is er nu alleen die irritatie, zonder angst. En verdriet is er uiteraard ook, maar alleen voor hen die ik te vroeg ga achterlaten. De kogel is nu in ieder geval door de kerk, en die losse flodder van 9 jaar wordt vanaf nu met tijd en wijlen meer en meer aangescherpt. Als het zand in de zandloper minder wordt, ken ik mijzelf daarin dat ik op den duur de deuren open ga zetten voor de gereserveerde emoties, waar ik mijn harnas zal wegwerpen, klaar om een golf van verdriet te accepteren. Want laat er geen misverstand over bestaan, dat ik het leven lief heb.

Samen rouwen

Het is niet gemakkelijk voor mijn vrouw om een man te hebben, die verdriet en rouw kan uitstellen om op een later moment er pas echt doorheen te gaan. Over het verdriet heen stappen kan en doe ik niet; door rouw en verdriet moet je immers altijd doorheen. Niet overheen. Mijn vrouw heeft de behoefte om de uitwerking van de prognose gedoseerd met de tijd toe te laten. Ze gaf eens te kennen het te missen hoe ze het wel eens van anderen vernam, dat die beiden in fragmenten van premature rouw vertoeven, samen, met rollende tranen in elkaars armen, weggedrukt in het hoekje van de bank. Als het ooit zo ver is dat ik er klaar voor ben, is zij mogelijk wel door meer verwerkte processen van rouw heen dan ik. Op meditatieve momenten, onder klanken van de juiste muziek, ga ik soms gluren achter het beschermende harnas, en geloof mij, ik weet dat het verdriet immens is. Te veel om volledig tegen te houden, wetend dat ik af en toe zal ventileren. Samen dus, zonder woorden op die bank, in elkaars armen met rollende tranen. Dat moet ik gaan toelaten.