Positief blijven

05-04-2021

Img

Onmisbare handen

Op school kregen we het al geleerd; volgens de evolutiewetten van Darwin overleeft de soort met de beste aanpassingsmogelijkheden. Met de 'sterkste soort’ wordt gedoeld op de kracht van het aanpassingsvermogen. Dit zowel lichamelijk als ook geestelijk. Het positief blijven is onderdeel van deze kracht, wat ons sterk maakt, omdat wij flexibel kunnen zijn met wat ons overkomt. Ik geloof allang in deze fundamentele natuurlijke beginsels. Gedachten zijn zo belangrijk, dat ik ze eigenlijk ook als ‘dingen’ in de fysieke wereld zie. Op het toneel van de evolutie bleek de mens als sterkste in het aanpassingsvermogen uit te blinken. Vooral de handen en de positie van de duim waren erg bepalend in onze evolutie. Als de handen niet meer nodig zijn om voornamelijk houvast in de bomen te hebben, omdat je soort opeens rechtop gaat lopen, heb je wel erg stimulerende instrumenten over waarmee je de leefomgeving maakbaar kunt maken. Toen ik door de spierverzwakkingen meer en meer beroofd werd van die mooie instrumenten van de evolutie, viel uiteraard bijna alles weg wat ik met de handen kan doen. Je moet jezelf dan aan dit onvermijdelijke lot gaan aanpassen. Dankzij veel hulpmiddelen krijg je tegenwoordig aardig wat ondersteuning in die uitdagingen. Maar ik geef het je te doen, om zonder de meest menselijke gereedschappen het menselijk leven 'handig' voort te zetten! Bijzonder 'on-handig!'. En dan positief blijven? Ja, zo veel als mogelijk.

Jezelf opnieuw uitvinden

Een geluk bij een ongeluk uiteraard dat de techniek tegenwoordig zo ver gevorderd is, dat beperkingen redelijk gecompenseerd kunnen worden met ortheses, hardware en vernuftige software. Uiteindelijk is er naast die uitgevallen handen, ook een arsenaal aan uitvallende spieren in de rug en schouders, met tot gevolg toenemend krachtverlies in de hele romp. Innerlijk maak je dan een héél groot intensief proces mee. Logisch. Een innerlijk proces wat raakvlakken heeft met rouw. Steeds weer opnieuw rouw je, om nieuw verlies. De een gaat daar anders mee om dan de ander. Het is wel zo dat iedereen met een ongeneeslijke progressieve spierziekte het eens is met de stelling: ‘Je moet jezelf opnieuw uitvinden en aanpassen'. Het vraagt zo veel van je, dat je waarlijk in een ander mens veranderd, of je het nu wil of niet. Als je sturing kunt geven aan deze transformatie, is het goed om te trachten er een sterker mens van te worden. Zo laat je de ziekte heersen, maar niet overheersen. In het principe: “het mag heersen, maar niet overheersen” vind ik voor mijzelf veel positieve kracht. Zo mag ik balen, geïrriteerd, verdrietig of mismoedig zijn, zij het met mate, om een overheersende negatieve neerwaartse spiraal te ontwijken.

We zijn wat wij denken te zijn

Als iets onvermijdelijk is, kun je het beste het onderste uit de kan halen. De kracht om mentaal de aandoening te verslaan, is nogal gelegen in welk perspectief je nadenkt en redeneert. Je hebt in mijn optiek (iets wat voor mij werkt) twee simpele waarheden;

1- Ik neem afscheid van mijn fysiek gezond lichaam

2- Ik ga naar een volledig verlamd lichaam toe

Asjeblieft en bedankt. Uiteindelijk, als de focus zich alleen maar met heimwee op een gezond lichaam uit het verleden richt, verlies je altijd iets, dit door de confrontatie met de progressieve achteruitgang. In elk stukje verleden was het lijf er beter aan toe. Als je meer gericht bent op het toekomstbeeld van een volledig verlamd lichaam, ligt het grootste verlies in de toekomst, die je nog niet persé hoeft te doorleven. Iedere nieuwe beperking, en ieder nieuw hulpstuk, wordt dan afgewogen jegens dat toekomstbeeld, in de stijl van: ”mij heb je nog niet!”. Dit heeft in mijn logica grote gevolgen gehad, wat tot de buitenwereld over kan komen alsof ik positief ingesteld bent. Maar ook soms, dat men mij verdacht van bagatelliseren, dat ik alles onderschatte, wat nooit het geval was. De manier van denken bepaald nu eenmaal of een glas half vol, of half leeg is. Uiteindelijk 'denken wij ons leven'; het leven is ingericht zoals je denken is ingericht. Beheers je gedachten, en je hebt een betere vat op je leven.

Geen herkansing

Als je de keuze hebt uit die twee genoemde waarheden, neem je in mijn optiek uiteindelijk het beste nummer 2 als richtpunt aan, omdat deze nog niet aan de orde is. Dit als je er klaar voor bent. Als je dan een hulpstuk krijg, heb je bij optie 1 altijd verdriet, omdat het stuk symbool staat voor het afscheid van het gezonde lichaam. Bij het perspectief van optie twee is er een dankbaarder gevoel, met voor mij een meer krijgshaftige houding in de stijl van: ”mij krijg je niet zomaar te pakken. Ik ben nog lang niet totaal beperkt”. De logica voor mij is dat de eerste optie van het gezonde lijf in het verleden ligt, en optie twee in de toekomst. Het verleden kun je niet veranderen, maar wel de toekomst. Onderweg naar dat algehele verval ligt een toekomstpad wat zelf vorm te geven is, of op zijn minst zelf te garneren is. Het slimste is om dat op een positieve manier te doen, want een herkansing is er niet als het levenspad langzaam maar zeker in het verleden wegglijdt. Vorig jaar keek ik geen foto’s en films uit de gezonde jaren, wat nu wel geregeld wordt gedaan en langzaam begint te wennen. Ik vond van mijzelf dat ik hierin te beschermend voor mijzelf was geworden. Het verleden moet niet verloochend worden uit angst voor een pijnlijke confrontatie. Dus de waarheid dat ik ooit een gezond sterk lijf had duw ik niet weg naar de vergetelheid. Dat doet vadertje tijd vanzelf wel.

Een ander perspectief

Het komt dus allemaal neer op het meer leven in het Nu. In het begin is het simpelweg zo, dat de ziekte je noodzaakt om afscheid te moeten nemen van het gezonde lichaam van weleer. Het is een periode van rouw, verdriet en mogelijk paniek waar je met zijn allen mee moet leren dealen. Het was voor mij dan ook een tijd lang; 'Ik én de ziekte'. Alsof mijn 'ik' een voertuig is, wat opeens een 'zware caravan van ziekte' op de trekhaak als ballast mee krijgt. Uiteindelijk was er voor mij een omslagpunt, waar 'overgave' voor nodig is; iets wat je wel weet, maar niet weten wil. Dat is het besef dat mijn 'ik' niet meer losstaat van de ziekte. Het is inherent aan je individu geworden, als een soort nieuw voertuig, zoals denkbeeldig in deze metafoor een aanschaf van een camper, waarbij je de auto en caravan van de hand doet. Het is de stap waarbij men niet meer zegt; “ik ben ik en heb een lastige handicap”, maar het gaat formuleren in een heftig statement; “Ik ben gehandicapt. Punt”. Dan ontstaat volgens mijn beleving pas écht ruimte om het verleden los te laten en voor een ander perspectief, een ander denken, te gaan. Ik ben er niet voor om te zeggen dat ik een gehandicapte ben. Persoon eerst, denk ik dan. Door de manier waarop wij zinnen maken, de woorden benoemen en formuleren, beïnvloeden wij gelijk hoe we de dingen waarnemen en classificeren. Het maakt iets positief of juist negatief. Woorden die wel dezelfde letterlijke woordenboekbetekenis hebben, kunnen erg verschillen in de subtiele onderliggende connotaties. De kracht van taal kan zowel opbouwend als afbrekend zijn. Ongelukkig gekozen formuleringen kunnen op die manier stereotypen en clichés versterken, en stigmatiserend werken. Daarom zie je ook de ontwikkelingen in taal aangaande ‘de persoon eerst benoemen’. Wat vroeger de psychoot, de autist of de schizofreen was, is tegenwoordig bijvoorbeeld een persoon met een psychische kwetsbaarheid’. En ik ben niet de gehandicapte, maar altijd nog eerst René

Onderschat jezelf niet

Toen ik nog in het stadium was van redelijk functionerende handen, kon ik mij ook niet voorstellen wat je zonder handen wél nog kunt doen. Uiteindelijk leek het (positief bezien) niet zo donker en bagger te zijn dan ik had verwacht. Door stijve gewrichten zijn de vingers uiteindelijk wel stijf genoeg om schakelaars in te drukken, of knoppen van een afstandsbediening te bedienen. Swypen op de mobiel gaat ook nog prima. Er is immers geen verlies van het gevoel. Een mens kent zichzelf volgens mij geheel niet als het gaat om de onuitputtelijke inspiratie en creativiteit om alternatieven te verzinnen om toch iets gedaan te krijgen. Mijn borstspieren werken nog goed genoeg om grove objecten tussen de handpalmen te drukken en te verplaatsen. Zoals wij mensen elkaar omhelzen, heb ik bijvoorbeeld stoelen en planken geknuffeld om te verplaatsen. Mijn lievelings-mok voor koffie heeft een groot oor voor mijn stijve wijsvinger. Geen een schoen heeft nog veters en zijn allemaal instappers. Kleding, vooral broeken, zijn slim-fit zonder riem, die met enig gewurm (met mijn handen in de broek aan de zijkant naar buiten duwend) op taillehoogte is te krijgen. Het is te veel om op te noemen eigenlijk hoe je alles aanpast op je beperking. Persoonlijke zorg doet mijn vrouw, want wassen is niet op een grondige manier zelfstandig mogelijk. Om te eten gebruik ik een klittenband om mijn hand heen, met een kunststof systeempje wat het bestek prima laat manoeuvreren tijdens het eten. Het toilet is een spoel föhn toilet (van de WMO); een super waardige uitkomst! Brilverwarming als extraatje; ach, een beetje luxe voor de billetjes mag wel. Typen gaat via een elektrische armsteun op mijn trippel-bureaustoel; een zwevende verlamde hand boven het toetsenbord tot gevolg, waarvan de middelvinger tekst typt. Het is uiteindelijk de langste vinger die uit strekt. Auto rijden gaat al anderhalf jaar niet meer, maar via de WMO heb je recht op taxi en Valys. Via de WMO bij de gemeente is er erg veel mogelijk geweest, en met een beetje goede ergotherapeut zijn overal vernuftige oplossingen voor te vinden. Wat dat betreft hebben wij veel professionele hulp gehad. Je kunt gewoon dankbaar zijn in alle ellende.

Overschat jezelf niet

Maar goed, eerlijk is eerlijk, iedereen is uiteraard anders. De afgronden van ons leven vragen echt niet louter en alleen maar om positief te moeten zijn. Het is niet altijd Tsjakka. Logisch dat ze ook met huivering onder ogen gezien moeten worden, met een traan, en ja, ook een somber gemoed. Die emoties van de afgrond moeten ook geventileerd worden, wat ik uiteindelijk (voor mijn doen) goed heb geleerd om toe te laten. Juist vanuit die gespannen emotionele boog lukte het consequent om positieve pijlen af te kunnen schieten. Een beetje het oosterse yin/yang principe; tegenpolen kunnen niet zonder elkaar. Dat geld ook voor verdriet & levenslust. Vanuit de ene leer je beter de ander kennen. Het positief zijn is iets wat in eigen regie gehouden moet worden, en ik bepaal zelf wanneer ik negatief wil zijn. Niemand hoeft mij dan te zeggen om positief te zijn. Dat maak ik zelf wel uit, want misschien niet leuk, het is duurzaam en houd mij uiteindelijk wel in balans.