Plasmaferese in Maastrich UMC

Img

21 liter bloed gespoeld

Plasmaferese is een behandeling, werkzaam bij sommige spierziekten, waarbij het eigen bloedplasma wordt verwijderd, maar de zich erin bevindende bloedcellen niet. Afgetapt bloed wordt gescheiden, waarna je eigen bloedcellen in een vervangende kunstmatige oplossing weer terugkrijgt. Het geschiedt in een comfortabele stoel naast een soort dialysetoestel, waarin geen kunstnier maar een filter is geplaatst, wat het plasma van de bloedcellen scheidt. Dit met 3 liter per dag, tijdens een tiendaagse opname, waarvan 7 dagen voor de plasmaferese. De minuscule gaatjes in het filter zijn te klein om bloedcellen door te laten, en als de naalden goed zitten kan in twee uur drie liter bloed worden omgezet. Technologie is fantastisch, maar net zo belangrijk is het vertrouwen wat je er in moet hebben, dat het allemaal goed werkt, het gaat immers om liters aan levenselixer. Het heeft wat griezeligs, omgeven met liters volle zakken vloeistof uit je eigen lijf. Anderzijds straalde de afdeling zo veel kundigheid en professionaliteit uit, dat ik het met een gerust hart kon ondergaan. Links en rechts worden de armen voorzien van infusen met dikke naalden, waarbij een voor de ingang, en de andere arm de uitgang is. Plasmaferese werd als laatste redmiddel gebruikt om eventuele eigen schadelijke antistoffen te verwijderen. De behandeling was dus niet zonder risico, omdat besmetting door donorplasma met allerlei virussen altijd een theoretische mogelijkheid blijft. In principe was het een zoektocht naar het laatste mogelijke bewijs in het onderzoek of het nu aan het eigen afweersysteem lag. Deze werd immers geheel platgelegd met de plasmaferese en de daarbij behorende immuun onderdrukkende medicijnen.

Uitbesteed aan MUMC

Vanaf het voorjaar 2019 was er al begonnen met prednison bij het Kiovig infuus. Na enkele maanden bleef dit ook zonder resultaat. Er was wel resultaat in de zin van overactiviteit; het is een hele opkikker 1000ml per twee weken toegediend te krijgen. Maar uiteindelijk kwam er nooit een greintje spierkracht door terug. Hierdoor had ik er al een hard hoofd in dat het in juli 2019 in Maastricht wél zou lukken. De neuroloog had dit uitbesteed aan Maastricht omdat ze het daar ook vakkundig kunnen doen, en dat we dan in de buurt zouden zijn zonder lange reizen te hoeven maken. Eerst naar de neuroloog van het MUMC, die wéér een lichamelijk onderzoek en interview deed. Begrijpelijk misschien voor hun eigen dossierkennis, maar het is in Nederland niet echt doeltreffend geregeld dat ziekenhuizen onderling hun bevindingen niet overnemen. Stap je voor iets over, moet alles opnieuw. Vaak met nieuwe onderzoeken, scans en foto’s wat alleen maar duur is en vertragend werkt. Het kwam ons zo over dat de neuroloog niet alleen de plasmaferese, maar alles wilde overnemen, waarbij wij met klem te kennen gaven dat de hoofdbehandelaar toch echt onze neuroloog in Utrecht zou blijven. Ze reageerde wat verbaasd en leek anders geïnformeerd. Maastricht is ook gespecialiseerd in bepaalde spierziekten, waaronder vooral Dunne Vezel Neuropathie (DVN). Ook qua immunologie staan ze hoog aangeschreven. Maar voor andere spierziekten, waaronder de veronderstelde MIDN die ik zou hebben, is Utrecht toch echt aan te raden om als hoofdbehandelaar aan te houden.

Opname niet helemaal op maat

Ik werd er prettig snel ingepland voor tien dagen opname, waar op zeven dagen plasmaferese werd toegediend. In principe merkte ik wel dat ik snel was ingepland, want ik kwam er op de verkeerde afdeling te liggen, namelijk neurologie, wat de afdeling voor immunologie had moeten zijn. Zo lag ik in juli opgenomen op een afdeling die met hun neurologische specialismes iedere keer weer in overleg moesten met een voor mij onzichtbare immunologe. De datum van ontslag bleef al die dagen wazig en soms lieten ze mij vervoer regelen om naar huis te gaan op een specifieke dag, wat dan weer ingetrokken werd. Uiteindelijk was ik het zat, had mijn zeven keer plasmaferese gehad, en ging naar huis onder protest van het ziekenhuis, waarvoor ik ook iets moest ondertekenen. Zo kan ik ook zijn, geduldig en begripvol, tot een haarscherpe grens waar ik duidelijk een knoop doorhak. Ik had de derde dag operatief een vaste lijn in mijn hals gekregen omdat de vaten dicht knepen, met tot gevolg een keer zes uur aan de plasmaferese. Ik was letterlijk krom gezeten, hoe lekker comfortabel die stoelen ook zijn. Met de vaste lijn was het werk in twee uur gedaan. Eenmaal thuis ben ik nog eenmaal terug gegaan om de vaste lijn te laten verwijderen, en had ik voorgenomen om Maastricht niet snel meer aan te doen. Eenmaal thuis kreeg ik al snel een KIOVIG-infuus om het bloed weer wat op peil en weerbaar te krijgen. In principe was plasmaferese goed te hebben, maar het sloeg me wel zwaar op de benen. Dat kwam daarna vanzelf weer goed gelukkig. Op de vijfde verdieping waar ik lag, vertoefde je net onder het dak, met tot gevolg een erg warme afdeling. De kamer had geen douche, die wel op de gang te vinden was. Wilde je er gebruik van maken moest je eerst de ruimte uitruimen door een kar met wasgoed te verwijderen. Zo anders allemaal dan ik van Utrecht gewend was, en dan juist daar zo een langdurende opname.

Kundig specialistenniveau

Het was allemaal erg kundig op het niveau van de plasmaferese afdeling en op operatief OK- niveau. Op de afdeling was het zorgniveau op dat moment in ieder geval ook veel slechter dan in Utrecht. Ze vergaten medicijnen, haalde ze niet uit de verpakking, vergaten mijn handicap, zodat ik steeds weer om hetzelfde moest vragen, vergaten mij te wekken en ze verkondigden dingen die niet klopten, waaronder de verkeerde ziekenhuisontslagdatums wel de vervelendste waren. Als je vroeg een plasmaferese hebt en het ontbijt mist moet je zelf echt opletten dat je het alsnog krijgt. Dat soort dingen. Een ziekenhuis met een overdosis aan leerlingen; dat in ieder geval. Daar staat tegenover de prettige professionaliteit in een super moderne operatiekamer, met bijzonder prettige, kundige en vriendelijke mensen. Ook de afdeling waar je de plasmaferese onderging was erg professioneel. Wat dat betreft hebben ze niet mijn vertrouwen verloren, in tegendeel. Maar het zorgniveau op de afdeling kan écht beter, maar ach, misschien was het net een slechte momentopname en is het daar verder ook goed in orde? Wie weet. En tja, op subjectief niveau vond ik het nogal tegenvallen, maar ik was ook wel in een geïrriteerde periode daar beland en het is goed mogelijk dat ik het wat overdreven heb gemaakt voor mijzelf. Op de zorgkaart worden ze toch overwegend goed beoordeeld, dus laten we het bij een ongelukkige momentopname houden.

Even bijkomen

Eenmaal thuis moest de prednison en CellCept langzaam afgebouwd worden. Het lichaam zat vol vocht, ik voelde mij pafferig en opgeblazen, en enkele op elkaar volgende hittegolven gaven mij niet het meest comfortabele gevoel. Door te vasten lukte het goed op gewicht te komen, en sinds die tijd probeer ik niet meer boven de 92kg te komen. Dat soort medicatie is trouwens ook niet meer nodig geweest. Deze behandeling en opname was wel van een kaliber, waar ik thuis lang van bij heb moeten komen, maar uiteindelijk niets extra’s heb moeten inleveren. Want daar lag wel mijn vrees.