Organisaties

Img

Een nieuwe wereld

De spierziekte wat mij overrompelde, is een hele beleving die haaks staat op een langdurig gezond genoten leven van 52 jaar. Een halve eeuw dat het allemaal zelfredzaam ging, waarbij een fysiek sterk sportief lichaam was opgebouwd, wat zelden of nooit krachtproblemen had, soms een blessure daargelaten. Ik maakte mij (zoals velen) er schuldig aan, om het als volledig vanzelfsprekend te beschouwen dat spieren te trainen en te gebruiken zijn. Dat is ergens ook de normaalste zaak van de wereld. Bij een aandoening vallen dingen op die je normaal niet opvielen, ook dat is logisch. Geheel nieuwe uitdagingen en problemen waarvan je het bestaan alleen vaag bij anderen kende. Opeens moet ik de filosofie: ‘alleen sta je sterker’ loslaten. Want ja, laat mij maar mijn eigen boontjes doppen, waaronder bijvoorbeeld alleen klussen, waar zogenaamde hulp alleen maar vertragend lastig is. Opeens beland ik in een wereld van ‘samen sta je sterker’, waarbij ik opeens bewust werd van al die organisaties en goede doelen die intensief aan de slag gaan voor spierziekten. Ze maken meer en meer onderdeel uit van het nieuwe leven. Je ziet nogal wat organisaties online als je gericht gaat surfen. Onderling zijn ze nogal nauw verweven met elkaar en er bestaat veel samenwerking. De groep ALS patiënten is ongeveer 1800 mensen, PSMA 200 en ook PLS 200 mensen. Voor een relatief kleine groep bestaan er eigenlijk best veel organisaties. Dat zal mede zo zijn omdat het zo een opvallend meedogenloze aandoening is. Door sterfgevallen blijven de cijfers per jaar redelijk stabiel, al is er wel een kleine stijging waarneembaar de laatste jaren. Je denkt dan met terugwerkende kracht: "hoe heb ik al deze organisaties ooit kunnen missen?". Ik was immers veel met sport en spieren bezig, maar had nooit over de schutting gekeken of bij een ander het gras misschien wel eens veel minder groen zou kunnen zijn. Achteraf verbaast het mij ergens ook dat er geen fitness-organisatie zich met spierballen inzet als sponsor voor een van de spierziekten organisaties? In principe zijn ze nauw verwant aan elkaar, als twee uitersten van één elastiek.

ALS Patiënts connected, is opgericht door en voor ALS patiënten, waar ook PLS en PSMA onder vallen. Juist mensen en naasten met deze motor neuron ziekten hebben veel kennis hierover. Ze zetten zich in voor de hoofdthema’s; hulpmiddelen, zorg, behandeling en ontspanning. Het is een vereniging die eind 2014 is opgericht door twee ALS patiënten, Bernard Muller & Robbert Jan Stuit. Ze hebben meerdere doelen, en als onafhankelijke vereniging stelt het de belangen van de patiënten voorop. Iedereen met vragen over ALS, PLS en/of PSMA willen ze helpen of verder efficiënt doorverwijzen. APC heeft de visie dat je door meer verenigd te zijn, meer invloed kunt uitoefenen in een adviserende vorm, welke niet concurreert met andere instanties en deze eerder aanvult. Ze hebben nauwe banden met Stichting ALS Nederland en het ALS Centrum. Maar ze hebben verder ook nog banden met andere organisaties en projecten. Je kunt er als patiënt of partner gratis lid van worden. Uiteraard kan iedereen doneren of zich als vrijwilliger beschikbaar stellen.

Spierziekten Nederland werd al eerder aangehaald, waar ik bij aangesloten ben. Een vereniging voor en van mensen met een spierziekte. En dat is een heel breed spectrum, aangezien er ongeveer zeshonderd spierziekten zijn. De software van de pagina is dusdanig ingericht dat de profielomschrijving ervoor zorgt draagt, dat je op maat binnen je eigen diagnose informatie krijgt, zoals nieuws en nieuwsbrieven. Het doel is om leden een kompas aan te bieden in de wereld van spierziekten, waarmee je gericht kunt navigeren naar antwoorden op vragen. Spierziekten Nederland werkt ook mee aan onderzoek en betere zorg, en er is een hulpmiddelen-markt online te vinden. En uiteraard het forum Myocafé. Ze verzorgen geregeld bijeenkomsten binnen iemands eigen diagnostiek. De gastsprekers zijn vaak de gespecialiseerd, die de mensen met spierziekten begeleiden. De specialisten vind je onder de knop “zorgwijzer” van de site. Spierziekten Nederland is afhankelijk van vele financiers en sponsors zoals het Prinses Beatrix Spierfonds, Spieren voor Spieren, de jaarlijkse actie van sporters, het Johanna Kinderfonds, het VSB-fonds, Fonds PGO, College van Zorgverzekeringen, Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind, Stichting Vrienden van de VSN en een subsidie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Stichting ALS op de weg, is voor mensen met ALS, PSMA en PLS, om hulpmiddelen uit te lenen die buiten de WMO vallen. Dat zijn vooral veel hulpmiddelen op gebied van mobiliteit, van allerlei fietsen tot busjes aan toe. De stichting heeft als doel om bij te dragen aan de kwaliteit van leven voor mensen met ALS, PSMA en PLS. Hoe doeltreffend ze met de verhuur kunnen zijn hangt af van de beschikbaarheid van de middelen, en loopt parallel met de grilligheid van de ziekte. Soms is er een wachtlijst, en de tijd achterhaalt dan soms helaas de noodzaak voor het hulpmiddel, waardoor het niet altijd lukken zal. Daarom zijn donaties erg belangrijk en daarom kun je per persoon niet meer dan één gemotoriseerd hulpmiddel huren.

Stichting ALS Nederland is een stichting wat in 2005 is opgericht vanuit een fusie van drie organisaties. De doelstelling is om wetenschappelijk onderzoek te bevorderen. Onderzoek naar de oorzaak van ALS, PSMA en PLS om de mogelijkheden tot genezing te vergroten. Het is tevens een platform voor alle patiënten, nabestaanden, naasten en omgeving, en ze creëren veel mogelijkheden tot lotgenotencontact. Het geld wat de stichting gedoneerd krijgt wordt zo effectief mogelijk voor wetenschappelijk onderzoek ingezet. Ze hebben verschillende bekende Nederlanders als ambassadeurs, zoals Candy Dulfer, Gerard Ekdom, Koen Verweij en Thomas Acda. Stichting ALS Nederland biedt iedereen de kans om mee te helpen door zelf een actie te starten, te collecteren, deelname aan een evenement, met je bedrijf of school in actie komen of het geven van bijvoorbeeld schenkingen en zelfs erfenissen.

ALS Centrum Nederland is een professioneel kennisplatform voor mensen met ALS, PSMA en PLS, waar je tevens jezelf kunt laten inschrijven voor allerlei lopende onderzoeken. Het is gelijk een kennisplatform voor professionals. Daarnaast is het vooral ook een nieuwspagina. Ze verzorgen ook scholing en kwaliteitsprojecten ten aanzien van de zorg. Alles vindt plaats vanuit het UMC Utrecht, maar ze werken vooral ook internationaal samen. In Europa zijn maar drie vergelijkbare expertisecentra. De term “expertise “verraad al dat de ingezetenen neurologen, onderzoekers, paramedici en revalidatieartsen zijn.

Spieren voor spieren bestaat sinds 1998. Het is opgericht op initiatief van het Nederlands voetbalelftal om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar neuromusculaire ziekten. Sinds oktober 2003 is het een CBF gekeurde stichting welke huist in Utrecht, en waarvan oud hockey international Minke Booij de directeur van is. Onder anderen Louis van Gaal en zijn vrouw Truus Opmeer zijn ere-ambassadeurs van de stichting. Daarnaast zijn er meerdere topsporters die zich inzetten voor Spieren voor Spieren.

Het Princes Beatrix Spierfonds heette voorheen het Princes Beatrix Fonds, ooit in 1956 opgericht voor de bestrijding van kinderverlamming naar aanleiding van een polio-epidemie. Dit fonds werd in de steun met de jaren breder, voor allerlei bewegingsziekten, waaronder alle spierziekten. Dit omdat kinderverlamming in Nederland door middel van vaccinatie al vrij snel onder controle was. Vanaf 2012 veranderde de naam van het fonds in het huidige Prinses Beatrix Spierfonds. Ze zetten zich in met het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar alle spierziekten. En ze helpen voor zover mogelijk mee om de levenskwaliteit van patiënten en hun familie te verbeteren. Denk aan aangepaste vakantiehuizen waar mensen met een spierziekte of bewegingsstoornis gebruik van kunnen maken. Dankzij circa 50.000 donateurs en 30.000 collectanten moet het fonds zonder overheidssubsidie volledig afhankelijk van giften zijn. Spierziekten Nederland, de MS-patiëntenvereniging, Vereniging voor Huntington, de Parkinson Patiënten Vereniging en de BOSK krijgen van het fonds subsidies verstrekt.

Het Johanna Kinderen Fonds is sinds 1900 vanuit Arnhem actief voor het verbeteren van de kwaliteit van het leven van kinderen en jongeren tot 25 jaar met een lichamelijke beperking. Het begon ooit (als eerste) kinderrevalidatiecentrum. JKF wil kinderen met een beperking graag volwaardig zien deelnemen aan de maatschappij, te denken aan school, sport, creativiteit, wonen en werken. Ook zetten ze zich in om de behandelingen en zorg van aandoeningen te verbeteren, daarbij vooral gericht op de zelfredzaamheid. JKF is een van de financiers en sponsors van Spierziekten Nederland.

Geen hobby, maar een arena

Het gebruik maken, of hulp aanbieden aan deze organisaties is iets persoonlijks en afhankelijk van hoe men in de spierziekte staat. Er zijn gelukkig genoeg organisaties die op maat bij de persoonlijke behoefte kunnen aansluiten. De hier aangehaalde organisaties zijn niet eens volledig, en er zijn nog verschillende kleine organisaties die van alles aanbieden en organiseren. Bij het ALS centrum Nederland heb ik me beschikbaar gesteld als proefpersoon, ongeacht voor welk onderzoek dan ook. Mijn inzet voor Spierziekte Nederland heb ik al breed uiteen gezet. Van de meeste organisaties ontvang ik ook de nieuwsbrieven. Het is zeker niet zo dat de spierziekte een hobby is geworden. Eerder een bokswedstrijd waar ik ook wat klappen wil uitdelen, om met zijn allen deze meedogenloze neurologische aandoening langzaam maar zeker te overwinnen. Samen sta je sterk. Simpel.