Onderzoeken

EEN TERUGBLIK

Img

Tevreden patiënt

Hoe minder dat men weet wat een patiënt mankeert, des te meer onderzoeken hem of haar ten deel vallen. En omdat een aardige portie onduidelijkheid mij ten deel viel, kreeg ik misschien frequenter onderzoeken dan menig ander PSMA patiënt. Niks is voor niks geweest, en als ik de onderzoeken niet had gehad, waren ze de ware aard van mijn spierziekte veel later op het spoor gekomen. Het was wat betreft de lichamelijke onderzoeken langzaamaan wennen, dat wel. Uit de kleren uiteraard, behalve ondergoed, en je hele lijf laten aanraken ter controle van de kracht en het bewegingsapparaat. Van top tot teen. Het heeft niets met kuisheid te maken, maar met fysieke autonomie, die ik voor het laatst uit handen gaf tijdens de militaire dienst keuring toen ik achttien was. Omdat er folders over de behandelingen worden uitgereikt en omdat overal de goedkeuring voor wordt gevraagd, ondersteunen medici netjes de autonomie van hun patienten. Ze houden rekening met gevoelens vind ik, geven informatie en keuzes, terwijl ze weinig of geen druk uitoefenen. Het is dus niet dat de behandelaars inbreuk maakte op mijn gevoel van autonomie en eigen regie. De ziekte doet dat. Bevindingen van het ene ziekenhuis worden niet overgenomen door een ander ziekenhuis, met tot gevolg, het vaker ondergaan van lichamelijke onderzoeken en dezelfde vragen. Dat vind ik wel minder. Maar dat is dan ook mijn enige bedenking, en voor de rest is het mij nooit tegengevallen en ben ik dankbaar dat een academisch topziekenhuis met man en macht zich voor mij hebben ingezet.

Elektromyogram (EMG) geleidingsonderzoek

Geregeld had ik een Elektromyogram (EMG) geleidingsonderzoek, om de elektrische activiteit van de spieren te meten. Als een spier samentrekt, heeft deze een meetbare elektrische spanning. Het wordt gemeten met twee elektrodes, die met bandjes en plak op je lijf worden bevestigd. Maar ook met naalden overal in je lijf, zo ook in het gelaat, waaronder de lip en tong. Een levend dartbord voor de specialist. Als je last hebt van spierzwakte, gevoelsproblemen of bijvoorbeeld tintelingen, krijg je dit onderzoek. In 2016 had ik dat al eens gehad in Roermond, omdat ik mijzelf onhandig vond worden. Het eerste servies wat uit handen viel. Maar ze konden geen afwijking vinden. Later wel in het UMC Utrecht dankzij een van de beste neurologen op dit gebied. Je komt eerst in een warm bad te zitten van 37 graden. Warme zenuwen en spieren zijn beter te meten. Daarna languit op een bed, met deken erbij, omdat ik alleen een onderbroek aan had en kon afkoelen. De schokken op werkende zenuwen zorgden voor spontane bewegingen. Die in de hals was redelijk vervelend en de arm vloog ook flink hoog tijdens de elektrische impulsen. Toch valt het hele onderzoek best mee en ik ervoer het nooit als pijnlijk.

Elektromyogram (EMG) naaldonderzoek

Wel redelijk pijnlijk op sommige plekken is het Elektromyogram (EMG) naaldonderzoek. Die heb ik drie keer mogen ondervinden en hoewel de naalden dun zijn doen ze op sommige plekken wel pijn, zoals in je lip en tong. Maar ook de achterkant van de benen (hamstrings), en enkele rugspieren in het midden, vond ik redelijk pijnlijk. Een EMG op deze manier wordt ook gemaakt om de werking van de zenuwen en de spieren te registreren, en laat zien hoe de functie van de betreffende spier en de geleidende zenuw naar de spier is. Het onderzoek was in dezelfde ruimte op dezelfde onderzoeksbank. Niet mijn vaste neuroloog deed dit naald onderzoek, maar iemand anders. Hij gaf prikjes in verschillende spieren over het hele lichaam en in het gelaat en het duurt ongeveer 25 minuten. De laatste keer op 19 mei 2020 was deze EMG doorslaggevend om bij mij PSMA te diagnosticeren.

Beeldvormend onderzoek

Beeldvormend onderzoek heb ik ook enkele malen gehad, vooral in de beginperiode. Het beeldvormend onderzoek via de MRI of CT scan en echografie was een vorm van onderzoek waarbij niks als vervelend werd ervaren. Het beeldvormend onderzoek via de CT-scan met contrastvloeistof, werd ook gebruikt om kanker uit te sluiten. Die contrastvloeistof gaf een heerlijke warmte. Iets wat velen even niet leuk blijken te vinden, maar wat ik wel even een aangename 'trip' vond. Via beeldvormend onderzoek zag men of de spieren en/of zenuwen van structuur waren veranderd. Bij mij was de brachiale zenuw bijvoorbeeld verdikt. Iets wat later volgens mij de Kiovig heeft opgelost. De afwijkende patronen die de artsen waarnemen geven de diagnose vorm. Met de echografie werd vaak mijn hals en schouders bekeken waar de brachiale zenuw loopt. De MRI kent iedereen ondertussen wel, die grote donut waar in je ligt, waarbij je zeker niet claustrofobisch moet zijn. Het staat voor magnetisch resonance imaging, waarbij wordt gewerkt met sterke magnetische golven. Het geeft een veel scherpere foto dan de CT scan en kan beknelde of verdikte zenuwen opsporen. Je ligt er een half uur doodstil in, koptelefoontje op, en maar hopen dat het nergens gaat jeuken. Ook dit ervoer ik als rustgevend en interessant. Raar maar waar.

Lumbaalpunctie

Alleen de lumbaalpunctie, waar ze hersenvocht uit je ruggengraat tappen, was bijzonder vervelend. Bij een lumbaalpunctie prikt de arts met een toch wel dikke holle naald tussen twee wervels in de onderrug om wat hersenvocht weg te nemen. Deze werd grondig onderzocht op de samenstelling, te denken aan ontsteking, kankercellen en de hersendruk, maar ik had geen opzienbarende afwijkingen. Niet de eerste aanzet was vervelend, maar het zoeken met de naald daarna wel. Als ze gelijk goed hadden gezeten, was het niet zo vervelend geweest, maar ook voor artsen is dit een moeilijke handeling. De naald moest wat manoeuvreren in mijn rug, en ja, dan voel je echt wel de dikte en de lengte van het ding; nogal pijnlijk. Ik verloor in dat kwartier heel veel vocht aan zweet. Ik vermoed angstzweet. Hat was toch iets heel anders dan een infuusnaald, of de dikke plasmaferesenaalden. Wat betreft de kleine operatie in Maastricht om de inwendige infuuslijn te plaatsen, omdat ik niet goed plaatselijk te verdoven ben, moet ik toegeven dat het doorduwen van die lijn ook nogal pijnlijk was. Maar die lumbaalpunctie staat met stip op nummer 1! Niet fijn.