Omgaan met Verlies

Img

Spiermuseum

Dat ik met een ongeneeslijke progressieve spierziekte in toenemende mate mijn spieren als herinneringen naar het spiermuseum van vervlogen tijden moet brengen, maakt het item ‘verdriet door verlies’ tot een van de belangrijkste emoties die ik doorstaan moet. En de maakbare scheppende wereld waarin alles mogelijk is, draait gewoon in volle toeren door in mijn wereld waar steeds minder mogelijk is. Verlies is het contrast tussen de twee werelden. Eigenlijk komt het er dan op neer of je flexibel bent, of juist waarde hecht aan controle. De golven van emoties klotsen zeker in het begin tegen de dijken van controle. Golven van verdriet, boosheid en verbijstering zullen al snel door die dijken van controle breken. Het paradoxale voor mij is dat ik de aandoening alleen maar goed kan verwerken door niet te veel in controle te zijn en de emoties vrij te laten vloeien. Maar vloeiende emoties waren nooit mijn sterkste kant.

Lessen vanuit oud zeer

Toch ben ik meer geconditioneerd in het managen van mijn emoties, dan ik oorspronkelijk dacht. Al is het een ongemakkelijk moeilijk proces. Het leven kende ooit erg moeilijke tijden ten aanzien van verlies, waardoor ik kon relativeren wel voor hetere vuren te hebben gestaan. Ik weet niet of je mij hierdoor 'sterk' kunt noemen, want net zo goed ben ik in een Psycholoog diens optiek juist beschadigd. Een verlies is nooit leuk, maar er zijn gradaties in. Mijn ouders hadden gewoon zonder een vechtscheiding uit elkaar kunnen gaan toen ik dertien was, maar dat ging met uitersten gepaard, terwijl mijn vader 220 km verderop in Duitsland ging wonen. Er was ook een contrast van rijkdom naar bijstandsarmoede. Dan nog het verlies van burgerlijk fatsoen, degraderend tot een minder sociale woonomgeving. Verlies van Opa een jaar later. Veel treiterijen door schorriemorrie in de tweede klas van de horecaschool in Sittard. Ik was immers een dorpsjochie geworden. Complete cultuurshock dus. En als mijn vader mij bezocht, één keer per maand, was ik hem maar een uurtje waard, waarna hij de rest van zijn tijd die dag verbleef bij de familie van zijn nieuwe vriendin. Toen ik rond dertien a veertien jaar was, verloor ik dus zo een beetje alles. Ook mijn jeugd en zelfbeeld. Die tijd zijn ooit vele jaren later met hulp prima verwerkt, en zijn erg vormend geweest in mijn manier van omgaan met verliezen. Als ik ze zou moeten vergelijken, waren die jaren toen emotioneel en mentaal zwaarder dan mijn spierziekte nu! Ik ben meer methodisch dan chaotisch, maar in onoverkomelijke situaties van wanorde ben ik gelukkig flexibel geworden. Misschien ook wel gehard. Mijn vrouw kan zonder blokkades haar emoties rijkelijk laten vloeien, en wij ervaren op dat vlak wat tempo en aanpassingsverschillen met elkaar, waar we samen erg aan moeten wennen.

Steun is onmisbaar

De opgedane ervaringen in het verleden en de hierdoor aangeleerde 'vaardigheden' , gaven de laatste jaren dus wel degelijk kracht. Het karakter is er een, met overwegend vaak een houding van 'geef nooit op en concentreer je op wat je wél hebt'. Een echte betekenis geef ik niet aan de ziekte. Ik ben wel spiritueel genoeg om geest en lichaam te scheiden, maar heb niks met religieuze dogma's die over levenslessen, karma en straf gaan. Hoewel er veel zelfvertrouwen is, is het ook geen onuitputtelijke energiebron natuurlijk. Je hebt toch ook sociale steun nodig. Met online lotgenoten via een forum, is dat dat al redelijk vorm gegeven. Digitale contacten per mail zijn erg inlevend gebleken, en geven nogal extra ondersteuning, mede omdat het ook gebaseerd is in hoor en wederhoor. De sociale steun via de huishoudelijke hulp en het revalidatieteam zijn prima, maar uiteraard beroepsmatig. Maar toch gemeend denk ik. Naast mijn vrouw geniet ik ook veel sociale steun bij het kleine lotgenotengroepje 'Kamer Zes'; die appgroep, wat ontstond in september 2018 tijdens een ziekenhuisopname. Warme mensen die oprecht in elkaar geïnteresseerd zijn en zeker voedend zijn in het hervinden van kracht op momenten dat het even wat minder gaat.

Voor de winst gaan

Het allerbelangrijkste bovenop dit alles is natuurlijk het huwelijk voor mij gebleken, waar je samen gelukkig in kunt zijn. Op momenten dat we het wel eens donker inzagen op langer termijn met ons huwelijk, en ik zodoende bekend werd met het gevoel van vrijgezel worden met deze spierziekte, merkte ik daar wel een grens in te hebben. Dit in de stijl van; 'dan hoeft het voor mij allemaal niet meer'. Met zulk een verdriet en verlies zou ik dan niet mee kunnen omgaan. Maar goed, dat zijn angsten die ik beschrijf, maar er zijn geen signalen nu als weergave dat een breuk komen gaat. Kortom, als optimist accepteer ik de kansen om te verliezen en ik zal nooit een pessimist willen zijn die de kans om te winnen wil verliezen. Kansen = hoop. Durven te leven en verliezen is voor mij ook winnen. Durven te sterven ooit, al is het door euthanasie, is ook een overwinning op het verlies. Die euthanasie is waarschijnlijk een reële optie ooit, toch vermoed ik al enige tijd dat ik een heel lange adem ga hebben. Maar je weet het nooit echt in te schatten, en goed dat het geregeld is. Zo snel het “verlies van leven” een “winst” wordt, ga ik voor de winst; want ik ga nooit voor het verlies.

Grenzen

Ik zie het leven als metafoor graag als een parel, die niet snel glans en waarde verliest, ook niet als je ziek wordt. Dit omdat ‘het leven’ het waardevolste bezit is wat ik heb. Als die parel door extremen uiteindelijk toch diens glans dreigt te verliezen, verliest het waarde. Als het leven zonder waardigheid is, vind ik ook voor mijzelf dat ik dan het heft in eigen handen moet nemen. Je geeft niet op bij euthanasie, je hangt geen witte vlag uit, maar ‘verslaat juist de ziekte’, door te zeggen; “je hebt mij veel ontnomen, maar never nooit niet mijn waardigheid. Daar blijf je van af. Je maakt mijn lichaam ziek, maar niet mijn geest; die is van mij en die is vrij”. Zo sta ik er echt in, al dacht ik in het begin ook dat ik mijzelf voor de gek hield. Ik weet niet goed waar mijn emotionele grenzen van verliezen liggen, omdat ik steeds weer opsta. Ik weet niet hoe het bij de meesten zit met het genot van de zintuigen? Als mijn lijf op den duur verder in verval raakt, zal ik wel nog lang genieten van mijn intellect (lezen, filosoferen en heerlijk nadenken) en mijn zintuigen. Daarom ken ik persoonlijk mijn grens niet. Maar voor allen die wel de hele rit in de achtbaan uitzitten, ook mijn begrip en respect. Anderzijds, men zegt vaak dat na regen de zon weer gaat schijnen, dat na een duister weer een licht komt. Een motor neuron ziekte gaat op den duur over een grens heen, waar geen ‘na’ of ‘achteraf’ komt om nog een zon na een bui te krijgen, of een licht na het donker. Dan kunnen de wijsheid tegeltjes de container in. Dat is het moment dat ‘uitzichtloosheid’ als klei om die waardevolle parel gaat aankoeken, en je niet meer bij de glans van het leven kunt komen. Die klei moet weg, al moeten wij ervoor sterven, om die parel van waardigheid terug te eisen.