Mantelzorg.

21-04-2021

Img
Onvoorwaardelijk

Mantelzorger. Toch een tot de verbeelding sprekende term. Je kunt het opvatten alsof men naast de ‘mantel der liefde’, bedekt wordt met de ‘mantel der zorgen’. Dat kunnen veel mantelzorgers beamen denk ik, omdat een mantelzorger vaak de naaste van een hulpbehoevend iemand is, en met je naaste deel je de lusten en lasten. Onbetaald, uit verantwoordelijkheidsgevoel en/of uit liefde, verricht hij of zij de taken onder de mantel der zorgen, leeft mee en heeft niet de luxe om zichzelf professioneel, tegen gevoelens van genegenheid naar de ‘patiënt’ af te schermen, zoals een professioneel verzorgende of arts dat kan doen. Vol in de vuurlinie. Het mantelzorgschap heeft volledig legaal een heldenstatus, al vinden mensen die het doen, het gewoon iets dat zij logischerwijs voor een geliefde of naaste moeten doen. Maar het is in mijn ogen echt wel een flapperende heldenmantel, gespeld op hun zwaar belaste schouders. Vaak als het mantelschap erop zit, de heldencape aan de kapstok wordt gehangen, en het avontuur aan een nabeschouwing wordt onderworpen, vraagt men zich pas af: “Hoe heb ik dat in godsnaam klaargespeeld?”. Met plots het inzicht dat je jezelf overtroffen hebt. Meer dan hij of zij ooit van zichzelf had verwacht.

Erkenning

Een held is simpelweg iemand die vrijwillig, onbetaald, onvoorwaardelijk en zonder een 9 tot 5 mentaliteit, als een duizendpoot, ongeacht de leeftijd diens vrije tijd opoffert omwille van een ander. En het is misschien een moeilijk moment als de held ter ruste moet gaan, omdat de zorg te professioneel en te intensief wordt, waardoor het aan de zorghulpen overgelaten moet worden. Maar dan ontstaat er wel weer meer ruimte om als partners van elkaar te gaan genieten, van elkaars diepe genegenheid. Dan geniet je (in het meest positieve geval) puur van die mantel der liefde. De mantel der liefde vind ik een mooie definitie voor de mantelzorg in het algemeen, want je bedekt een zorgbehoevende in de kilte van diens aandoening met een warme deken. Om nu te veronderstellen dat mantelzorgers vanuit hun hart werken, zonder hierbij een tegenprestatie, complimentje of bedankje te verwachten, vind ik nogal discutabel. Al hoor je het vaker zo geschetst. Wanneer een warme mantel wordt geschonken, moet een mantelzorger niet zonder mantel in het hempie achter gelaten worden. Zij hebben zeker ook de warmte van de dankbaarheid nodig, ook vanuit de familie en vriendenkring. Zoiets als mantelzorg dag, mantelzorgbijeenkomsten of een kleine jaarlijkse uitkering door de staat, is meer dan terecht. Hoe altruïstisch je ook bent, het is geen inbreuk op deze barmhartigheid dat je soms een complimentje, bloemetje of dankwoordje nodig hebt.

Kantelzorger

Een mantelzorger kan zichzelf stukbijten op enkele verborgen vijanden, door té lang té veel te blijven doen. Of door zich ondergewaardeerd te voelen; misschien terecht of misschien omdat hij of zij de waardering in de verkeerde hoek zoekt. Of tegenovergesteld: door zichzelf geheel weg te cijferen. Of door een te sterke empathie waardoor ze zichzelf te veel inleven. Medelijden moet géén mee-lijden worden. Dan gaat de mantelzorger over de kop, valt om en wordt als het ware een ’kantelzorger’. Uit evenwicht geslagen probeert men dan nog het een en ander, maar het lukt allemaal niet meer, als zand glipt alles door de vingers wat men grijpen wil, met niet zelden een burn-out tot gevolg. Voor mantelzorgers van partners met een spierziekte bestaan binnen het A.L.S.-revalidatieteam vaste doelstellingen om ervoor te zorgen dat mantelzorgers niet wegvallen. De pijlen richten zich dan op meer eigen tijd en ondersteuning bij het aanvragen van hulpmiddelen en WMO. Dat is een taak voor het maatschappelijk werk. Een psycholoog zorgt voor psychische ondersteuning en eventueel voor aansluiting bij een lotgenotengroep.

ADL is een onderdeel van mantelzorg

De mantel der liefde, waaronder je samen als partners zo lang mogelijk probeert te schuilen, heeft voeding nodig, door communicatie, betrokkenheid, gelijkwaardigheid, seksualiteit, intimiteit, eerlijkheid, geborgenheid, openheid, gezelligheid, plezier en waardigheid. En ja, er zullen gaten vallen met rafels aan te randen. Zeker als je te ver gaat met de factor van zorg. Hulp bij ADL, heeft eigenlijk weinig van doen met de bovenstaande liefdeskwaliteiten. Het is een nare valkuil te denken dat het door al de geweldige hulp bij alledaagse levensverrichtingen (ADL) vanzelfsprekend is dat de items communicatie, betrokkenheid, gelijkwaardigheid, intimiteit, geborgenheid, openheid, gezelligheid, plezier en waardigheid verzadigd raken. Daarom snappen wij eenzame ouderen vaak niet:, terwijl je alles voor ze doet, veel met ze bezig bent, blijven ze toch eenzaam en blijven ze hun partner missen. Dit valt gewoonweg niet alleen met ADL- zorg te compenseren.

Communicatie

Echte liefde neemt rare sprongen als de relatie te zwaar belast wordt. Mensen met progressieve dodelijke aandoeningen raken vaak ontdaan van de alledaagse illusies dat het ego zo belangrijk is. Het is maar een egocentrisch narcistisch onderdeeltje van de geest, dat ons laat vastklampen aan zaken die niks met liefde van doen hebben. Als je ziet dat je partner er aan onderdoor gaat en je verlost bent van dat schreeuwend egootje, kun je vanuit je ziel verkondigen, dat je haar snel een nieuwe liefde gunt ooit, raar maar waar, en dát is ook een echte uiting van echte liefde. Heb ik ook geuit vanuit het diepste van mijn hart. Je wil je geliefde nu eenmaal het liefste écht gelukkig zien, los van de ketenen van het van het mantelzorgschap. ‘Loslaten’ kan daardoor een gebaar zijn van de ultieme liefde. Als je als partner en mantelzorger dit verschijnsel opmerkt, wat moet je dan doen? Kan het zijn dat je door verbittering, de verdwenen lach en sprankeling, misschien een sterk signaal van ‘ongelukkig zijn’ uitzendt? Of speelt dit niet en speelt depressie een rol? Ik heb die antwoorden niet. Blijven communiceren is het belangrijkste advies wat ik kan geven denk ik. Dat is ook vruchtbaar gebleken in ons huwelijk.

Spinnenweb

Niks is voor mij zo moeilijk, chaotisch, mystiek en wispelturig als de liefde. Ik ben daar geen goede kenner in, moet ik toegeven. Liefde is voor mij ‘een mantel van mysteriën’. Mysteriën vragen altijd om geduld, want tijd is een belangrijke factor om raadsels op te lossen en na verloop van tijd vinden de meeste mensen een eigen manier om met alles om te gaan. Het is nogal individueel, omdat ieder persoon verschilt, elke relatie anders is, de carrières verschillen en er ook veel verscheidenheid aan levensinvulling bestaat. Als mantelzorger, kruipend in dit web van individuele invloeden, spelen ook nog de emotionele naschokken mee van het verpletterende effect, die iedere achteruitgang met zich mee brengt. In mijn optiek is het belangrijk, om heel veel trillende draden van dit web over te laten aan de zorg die je krijgt aangeboden, om vervolgens selectief te zijn met wat je zelf wilt verzorgen zonder er zelf aan onderdoor te gaan. Een eigen aandeel in die zorg blijft volgens mij altijd belangrijk, want hoe goed de hulp ook is, het is een aanwezigheid van ‘vreemden’, die ten koste gaat van de rust en privacy in huis. Op langere termijn, een fase waar ik nu nog lang niet in ben beland, moet je ’s nachts geholpen worden om naar het toilet te gaan of omgedraaid te worden. Ik noem maar iets; dat is niet meer zonder extra zorg te omzeilen. Daarnaast heb je ook het spanningsveld, dat de thuiszorg nooit zo veel zal weten over je partner, in die mate zoals de mantelzorger die wijsheid in pacht heeft. Met teleurstelling en misschien irritaties tot gevolg, omdat de thuiszorg niet gelijk goed inspeelt op de perfect geconfigureerde situatie die is opgebouwd.

Een offer

Zo vooruit kijkend slaak ik een zucht van opluchting dat ik nog niet zo zwaar beperkt ben. Maar goed, Rob Rensebrink, de voetballer met PSMA die in januari 2020 overleed, gaf na drie jaar ziekte aan, dat het wel rustig aan ging met de achteruitgang. Zijn letterlijke woorden, toen hij in de fase zat waar ik nu in zit: "Gelukkig is de situatie al drie jaar stabiel. Ik word elk half jaar gecontroleerd en voel me ook niet ziek. Maar het kan erger worden”. Drie jaar later overleed hij. Waar het onvermijdelijke alles stopt, stopt ook de mantelzorg waar de naaste nooit voor koos, maar gewoon mee begon, vaak niet eens beseffend dat het mantelzorg was. Het is geen vrijwilligerswerk dat je zomaar kunt stoppen, het is een offer met ook positieve effecten: het geeft ook zingeving, zelfvertrouwen, zelfwaardering en heel veel nieuwe kennis. Mantelzorger, wees trots op jezelf! Mijn diepe respect is er!