Zegeningen tellen
Verloren, maar niet verslagen.
Mocht je graag een link op deze pagina gezien hebben, mail dan naar spierziekten@xs4all.nl. Eventueel met een gewenste afbeelding. Voor verwijderen van een link kan hetzelfde mailadres gebruikt worden om dit aan te geven.
-Blogs over spierziekten-Spierziekten verschillen onderling uiteraard nogal, maar uiteindelijk zijn er ook veel overeenkomsten. De behandelingen overlappen vaak meerdere aandoeningen, de onzekerheid en zorgen zullen ook amper verschillen zo ook de impact van de beperkingen. Alle blogs, ook die van mij, doen dienst om ruimere inzage te krijgen in de vastgestelde diagnose. De blogs doen geen dienst om zelf een diagnose te vast te stellen.
FSHDWelkom op mijn site. Ik ben Judith van Rijswijk en ik schrijf over mijn leven met de spierziekte FSHD. In het Menu lees je bij ‘Blog’ de meest recente verhalen. Onder: ‘Het begin’ vind je de drie eerste blogs over de periode rondom de diagnose.
Lees Meer
Diversen Blogs Er zijn 20.000 kinderen in Nederland met een zeldzame spierziekte. Spieren voor Spieren heeft als missie om alle spierziekten bij kinderen te verslaan. Op hun site zijn veel aandoenlijke en leuke blogs te lezen.
Lees meer
DVNColin: "Ik ben gestart met een blog in 2003. Lotgenoten begrijpen elkaar met weinig woorden, dat kan soms heel motiverend werken." Het Academisch Ziekenhuis Maastricht verwijst ondertussen naar deze uitgebreide blog.
Lees meer
FOSMN Sandra,moeder van 4 kinderen, Er werd na 2 keer een EMG de diagnose FOSMN vastgesteld. FOSMN is de afkorting van Facial Onset Sensory and Motor Neuronopathy. Uitzonderlijk zeldzame progressieve spierziekte, lijkend op ALS.
Lees meer
MMNTim Vergeer, uit Eindhoven. Dit blog gebruikend om datgene wat hij kwijt wil in zo passend mogelijke bewoordingen neer te pennen. Over zijn spierziekte MMN heeft hij enkele mooie teksten neergezet.
Lees Meer
Polyneuropathie R. Brinkman. Bij het onderzoek op de Duizeligheidspoli was er Polyneuropathie (PNP) vastgesteld. PNP is een spierziekte . Bij PNP zijn de uiteinden van de zenuwen in armen en benen aangetast.
Lees Meer
Kleurrijk leven Petra. Het dagelijks leven met een spierziekte. Bewust leven en keuzes maken. Geldzaken en besparen/ budgetteren. Het opleiden van een hulphond. Fotograferen (inclusief tips!)en veel meer!
Lees Meer
(Over)leven met ME Martine Brandt, 53 jaar en leef samen met vriend Mischa, onze 19-jarige zoon Sem. en 4 katten. Sinds 2010 blog ik,eerst onder de naam Spaarcentje, ...over leven met ME, om duidelijk te maken wat de impact is.
Lees Meer
MSA. Leo is op 4 maart 2017 overleden. MSA is een zeldzame, ongeneeslijke, degeneratieve, slopende, progressieve neurologische aandoening met kenmerken van Parkinson die daarnaast de besturingcentra in je brein aantast.
Lees Meer
A.L.S Bij ziek zijn hoort het woord ‘beter‘. Ik weet dat ik niet beter word en dat went nooit. Maar terugkijken op tijden dat het beter ging, kan natuurlijk wel. Het leven was bij het begin van de ziekte ook buitengewoon moeilijk, maar betrekkelijk eenvoudig nu.
Lees Meer
MS Diagnose MS. In de achtbaan met dokters en ambtenaren. Ongeveer 8 jaar geleden werd bij mij de diagnose MS gesteld. Ik stond midden in het leven,portte veel,studeerde en ging vrijwel dagelijks hardlopen in het bos waar ik vlakbij woonde.
Lees Meer
CIAP. Haar naam is Nicole Weddepohl. Ze is 53 jaar en heeft sinds 2019 de diagnose CIAP en DVN. Beide zijn een spierziekte. CIAP is een spierziekte waarbij je zenuwuiteinden langzaam afsterven. Bijzonder goed beschreven blog.
Lees Meer
Lems. Marloes gebruikt de blog nog steeds als nieuwsmedium, maar wil ook gaan proberen dat iets meer uit te breiden naar algemene dingen. Neus maar rond, ze hoort graag als je ideeen en tips hebt, en vind het leuk als mensen op haar blog reageren.
Lees Meer
A.L.S Alain Verspecht (Be). 2 Augustus 2011: deze morgen werd ik wakker met de onweerstaanbare drang een eigen blog op te zetten. Ik moet gewoon één en ander kunnen neerschrijven bij mijn gevecht tegen A.L.S, ik móet mijn ei kwijt, ....
Lees Meer
A.L.S Welkom op de website van Jeanet. Deze site bevat haar nalatenschap; haar maandelijkse dagboeken waarin zij haar ervaringen vastlegde, waar zij zelf steun aan had en ook anderen mee tot steun wilde zijn. Jeanet van der Vlist (1955-2007)
Lees Meer
MS. Iedere maand verschijnt op Toekomst met MS een blog van Tessa, waarin ze vertelt over haar leven met MS. Haar leven waarin niets meer als vanzelfsprekend voelt door de grillige ziekte, waarmee ze, net als veel anderen, dagelijks te maken heeft.
Lees Meer
MS. Tanja,Limburger wonend in Brabant met ons gezin met 2 kinderen. 5 jaar geleden ben ik de blogsite “Mama met MS” begonnen met positieve ervaringsverhalen onder de alias “Elisa” omdat het om de boodschap ging en niet om mijzelf.
Lees Meer
HMS. Petra Baks is net 40 jaar geworden. Woont in Gouda . Door haar spierziekte zit ze in een elektrische rolstoel en is 24/7 afhankelijk van de persoonlijke verzorging. Naast haar blog is ze ook auteur van het boek "Leven met Lef".
Lees MeerNiemand in de blogs is een medisch professioneel adviseur. Er is geen verantwoordelijkheid voor enige schade geleden door opvolgen van advies of navolgen van informatie op deze blogs. De informatie in de blogs is louter informatief bedoeld, als ervaringsverhalen. Zoek professioneel medisch advies indien je daar behoefte aan hebt.
Ik deel hier alleen persoonsgegevens en afbeeldingen die ook openlijk op het Internet te vinden waren. Mocht een overname van een tekst als quote niet gewenst zijn, dit gelieve door te geven via mail spierziekten@xs4all.nl.
spierziekten@xs4all.nl
© Copyright 2021