Progressieve achteruitgang linker arm en hand

Img

Onhandige handen voorhanden

Het tweede jaar, van grofweg maart 2019 tot en met maart 2020, stond qua progressiviteit in het teken van snel teruglopend krachtverlies in de linker arm en hand. Op het laatst, rond maart 2020, konden nog net de duim en wijsvinger links een 'knijper' en ‘grijper’ vormen, waarmee bijna alles gedaan werd. Precies hetzelfde als mij eerder rechts overkwam, verminderde eerst de strekkracht van de vingers. Van gebogen vingertoppen, ontwikkelde zich dit verder naar gebogen vingers, en uiteindelijk voor enkele maanden een vuist, die op eigen kracht niet meer open ging. Daarna verloren alle vingers de grijpspieren, waarvan de wijsvinger en duim als laatste langzaam uitvielen. Je kunt met een grijpertje van duim en wijsvinger toch nog veel doen, te denken dat je altijd nog iets pakken kan. Het was behoorlijk schrikken dat ten eerste de infusen niet werkten, en ten tweede dat het in mijn andere arm verder ging. Handen wapperen vrolijk een leven lang met je mee, en zeg eerlijk, niemand staat echt stil bij dit vernuftig fabricaat van de natuur, die juist door de positie van de duim een bijzonder behendig wezen kon creëren. Fijne motoriek en het kunnen grijpen gaf via evolutiewetten de mogelijkheid de mens in een intelligent hoogstandje te verheffen. Je verliest met het uitvallen van deze geweldige instrumenten dus nogal iets typisch menselijks.

Links verslechterde intensiever dan rechts

Het proces van grijpkrachtverlies viel duidelijk op bij het inknijpen van het tankpistool bij het tanken, of bijvoorbeeld bij de hogedrukreiniger, waarbij de knop steeds minder lang ingedrukt kon worden. Wel jammer; niks zo zen als een terras schoonspuiten met dat ding! Zo wist ik in ieder geval al, dat in het derde jaar uiteindelijk echt de sprong genomen zou worden naar het waarlijk gehandicapt zijn. Dat is dan echt wel een mijlpaal in de progressieve gang van zaken. Op evolutionair niveau sta ik dan qua handen gelijk aan de pootjes van mijn lieve mopshondjes. Een prima niveau, daar niet om, ze zijn er niet ongelukkiger om! Maar ik ben geboren om mens te zijn. Links ontwikkelde zich de uitval zelfs agressiever, dan dit voorheen bij rechts het geval was. De linker triceps vielen in een tijdsbestek van twee weken uit. Rechts had ik ook een gehavende groep triceps, maar altijd nog met een kleine functie. Mijn linker nek en schouderspieren verzwakte ook meer dan rechts het geval was. Eigenlijk trekt je lichaam hierdoor scheef, wat ook wel pijnklachten veroorzaakt. Niet hevig, maar zeurend chronisch. Als het hoofd ontspant helt het ook iets meer naar rechts. De linker 'vleugel', of deltaspier, verdween ook helemaal. Geen V-lichaam meer, waar ik toch (ijdel als ik ben) best trots op was. Boven de rechterknie ontstond opeens een groef door atrofie, zo ook aan de zijkant, waar het been wat platter werd. Toch belemmerde dit alléén het uithoudingsvermogen bij lopen als ik ging slenteren, zoals je dat in een stad doet. Recht toe recht aan kon er nog kilometers gevreten worden. Een geluk dat het in het tweede jaar niet in de benen verder doorzette. Maar ik zeg je, als ik denkbeeldig de keuze had gehad, had ik liever gezien dat mijn benen als eerste waren uitgevallen. Met handen doe je zo veel meer! De voorwaarde om een rolstoel als symbool voor échte invaliditeit te beschouwen is de grootste onzin die ik ooit vernomen heb. Een monteur maakte eens de opmerking, in zijn beroep (van hulpmiddelen monteren) onderscheid te maken tussen lopers en niet lopers. “U bent gelukkig nog een loper” was zijn opmerking. Als die man thuis komt, en zijn partner vraagt; “en lieverd, nog veel zwaar invaliden cliënten gehad vandaag?”, is het denkbeeldig antwoord; “nee, allemaal lopers schat; geen zware gevallen vandaag”. Te zot voor woorden eigenlijk

Fasciculaties

De atrofie en parese hebben een vlekkerig verloop. Het is altijd één spier die aan de beurt komt, maar zelden of nooit meerdere spieren tegelijk die aan de horizon ten onder gaan. Niettemin blijft het een tijdbom; tik tak tik tak, en “Knal”….surprise….. Joost mag weten waar het verval vervolgens toeslaat. Al vanaf het begin dat de ziekte doorbrak, zijn er fasciculaties, spiertrillingen, in mijn hele lijf op momenten van rust. Spiertrillingen zijn meestal onschuldig en goedaardig, maar het kan ook verwijzen naar een ziekte aan de bewegingszenuwcellen, die men Motor Neuron noemt. Bekende Motor Neuron Diseases (MND) zijn ALS, PSMA, PLS en HSP. Bij de fasciculaties trekken de spieren onwillekeurig samen, omdat er vanuit de hersenen continu een impuls wordt gestuurd. Spierzenuwen kunnen hierdoor overbelast worden met ook het gevolg dat ze kunnen afsterven. Fasciculaties zijn goed zichtbaar onder de huid en komen het meeste in het gezicht en de ledenmaten voor. Een trillend ooglid of trillende lip zijn de grote bekenden, die ook bij gezonde mensen veel voorkomen. De trillingen kunnen worden gedetecteerd met een elektromyograaf (EMG). Je krijgt dan lichte elektrische schokjes via bandjes, of ze doen een naaldonderzoek waar een naald in de spieren wordt gestoken om vervolgens elektrische schokjes te geven. Die heb ik vaker gehad dan mij lief was. Mijn armen en handen hebben altijd heel veel fasciculaties gehad, en het werd pas minder op plekken waar de sloopwerkzaamheden ver gevorderd waren.

Subtiele hints

Deze spiertrillingen verraden voor mij meestal waar de volgende uitval te verwachten is. Toch heb ik ze ook veel in de borstspieren gehad, echter is het daar (gelukkig) dat jaar niet toegeslagen. Wel merkbaar was dat bij overgewicht ik moeilijk ademde bij rugligging. Niet direct meetbaar voor de Neuroloog, dat niet, maar subjectief voelde ik wel degelijk verschil. Dat kwam vaker voor, dat subtiel iets duidelijk werd, wat voorheen niet meetbaar was, maar naderhand wel kloppend bleek. Door deze eigen waarneming en vermogen om het lijf goed te scannen, was het voor mij niet meer dan logisch om voor een second opinion te gaan. Terwijl liters aan Kiovig tweewekelijks rijkelijk in mijn aderen verdwenen, was er nooit sprake van enige verbetering. Zo ook niet bij de plasmaferese en immuun onderdrukkende medicatie. Links raakte uiteindelijk dus zwaar gehavend. Er was wel een doeltreffende brace van siliconen gemaakt die de pols recht houdt, waar wel doorheen te bewegen was voor de overige benodigde fijne motoriek. Hier is kort, maar dankbaar gebruik van gemaakt. Welbeschouwd was ik het tweede jaar nog best zelfredzaam, probeerde zo veel mogelijk te blijven doen. En ook al mislukten de meest eenvoudige handelingen steeds vaker, het blijft voor mij een vertoon van overwinning als je niet opgeeft. Vallen en opstaan. Het falen zit 'm niet in het vallen, maar in het niet meer willen opstaan. Het vraagt in ieder geval om veel geduld.