Instanties

10 maart 2021

Img

Bevooroordeeld

Kijk, wachten duurt altijd lang, dat is logisch. En met de instanties waar ik mee te maken heb gehad, is het wachten uiteraard ons ook ten deel gevallen. Maar altijd binnen de gestelde criteria ’s, wat niet zondermeer overal de normale gang van zaken is, getuige de schrijnende kwesties die wel eens de revue in de media passeerde. En hiervan kan relativerend gezegd worden dat media natuurlijk liever een spraakmakend verhaal hebben, dan een relatief saai tevreden verhaal, verstoken van enige sensatie. Dat werkt immers ook de blinde jacht op goede kijkcijfers tegen. Misschien heb ik hieronder een saai verhaal, maar het is ook een verhaal van optimisme, dat we ‘t in het algemeen niet zo slecht hebben in ons zorgstaatje. Het toeval wil, toen wij net in onze ‘nieuwe’ gemeente Leudal woonde (een jaar voordat de spieraandoening toesloeg), er een documentaire was te zien over iemand binnen onze gemeente die recht had op vervoersmaterialen vanuit de WMO. De betrokkene lag veel op bed, kwam de deur amper of niet uit, en had door de inefficiënte gemeente veel waarde van het leven verloren. Met de camera’s als vergrootglas op dit pijnlijk relaas krijg je veel gedaan; binnen no time was het allemaal geregeld, zelfs met wat extra’s. Met die voorgeschiedenis ging ik gevoelsmatig bevooroordeeld het traject van de WMO in, geconcentreerd en vechtlustig in de startblokken om met het uiterste van mijn communicatieve vaardigheden aan een marathon te beginnen. Om in sporttermen te blijven, kwam het mij echter over alsof een limousine van de gemeente mij liet instappen, en de WMO-consulent als chauffeur de marathon volbracht. Een kundig man, ook meegaand, die op maat een route uitstippelde om zo lang als mogelijk thuis te kunnen wonen.

Genieten in plaats van werken

Op de werkvloer was het nooit anders, te denken aan de directie, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen en het UWV. Het is uiteraard ook wel voor zulke partijen indrukwekkend als je op een eerste consult twee vingertopjes krom hebt staan; op een tweede consult een korte tijd later geen vingers meer recht kunt krijgen en uiteindelijk binnen 1 jaar een compleet verlamde hand hebt. En als de behandelingen dan allemaal niet aanslaan, ontkom je niet aan de constatering dat de werknemer lijdt aan een ongeneeslijke progressieve spierziekte, waar geen verbetering in te verwachten is. De algemene toonzetting, ook vanuit de directie, was: ‘René, het was goed zo op de werkvloer, probeer nu maar zo veel mogelijk van het leven te gaan genieten in de mate waarin dit mogelijk is’. Als ik met waardering word behandeld, heeft een werkgever aan mij een werknemer die trouw als een hond in bedrijfsbelang zijn werk verricht. Maar ik liet niet direct los, alles uit mijn energiebronnen persend, om het onderste uit de kan te krijgen.

Dure zorg

Die behandelingen die uiteindelijk niet aansloegen, waren peperduur. Het liep gewoon op tot ver voorbij 1 ton, mede door de dure ziekenhuisopnames met dure scans en de talloze infusen antilichamen gedurende anderhalf jaar. Alles door de zorgverzekering zonder protest of controles vergoed, ondersteund door geautomatiseerde factureringen, waar je zelf geen omkijken naar had. Er is zoveel te doen over de betaalbaarheid van zorgverzekeringen, zeker met het oog op de eigen bijdrage van (nu) 380 euro. Het is ook niet mis, toegegeven, dat wij samen boven de 4000 euro per jaar er aan kwijt zijn. Maar het houdt de zorg betaalbaar, en in het algeheel is het een sociaal ethisch hoogstandje, wat wereldwijd als het beste zorgsysteem uit de bus komt. Voor bijvoorbeeld SMA type 1, een dodelijke spierziekte onder kinderen, is er een behandeling van 1 miljoen euro, die hoogstwaarschijnlijk binnenkort opgenomen gaat worden in de zorgverzekeringen. Ja, de premies zullen weer stijgen, maar geld moet geen reden zijn om die kinderen het kostbare goed van het leven te ontnemen. Men zeurt en klaagt vaak over hoge premies en eigen bijdragen, totdat je zelf ziek wordt! Wat helaas ook een waarheid is, is dat niet Den Haag of de ziekenkostenverzekeringen over lijken gaan, maar menig farmaceutisch bedrijf dit door woekerprijzen wel doet. Het wordt niet als doodsoorzaak genoteerd, maar doodsoorzaak ‘woekerprijzen farmaceut’ zal als een materialistische chronische graai-aandoening hoog scoren.

Soepel verloop

Ik heb ooit een arbeidsongeschiktheidsverzekering afgesloten waar ik aanspraak op wilde maken. En ja, bevooroordeeld nestelde ik mij mentaal maar weer in die startblokken, en zette ik mij schrap. Er werd veel documentatie gevraagd om als bewijs aan te leveren. Zo veel dat de documenten qua MB’s te veel waren voor mijn mail, en ik het maar per post opstuurde. Ik heb weinig met de privacywet AVG omtrent mijn persoon, door een houding van ‘ik heb niks te verbergen dan alleen mijn Pin’, en zond ze zelfs informatie vanuit mijn digitale ziekenhuisomgeving. Later had ik een heer aan de lijn van de verzekeringsmaatschappij, en ik was vooraf netjes door hen geïnformeerd dat dit pas een van de weinige contactmomenten zou zijn eerdat alles groen licht zou worden gegeven. Oprecht gaf ik aan of de volledigheid van mijn documentatie, en mijn bereidheid tot volledige transparantie, misschien beloond kon worden met een hap uit de bureaucratie, omdat het toch wel erg intensief was wat nog in het verschiet leek te liggen. Terwijl ik die vraag vergeleek, met door een dame op de eerste date haar ten huwelijk te vragen, en er zeker geen ‘ja’- woord verwachtte, ging de beste heer er in mee. Geweldig! Het scheelde uiteindelijk enorm veel. Er is echt nergens onredelijk vuur aan de schenen gelegd, of een poging geweest ons in langdurende procedures te laten spartelen. Als je ook inzoomt op wat beschikbaar werd gesteld aan dure materialen om mijn rechterarm te ondersteunen, gemonteerd op een trippelstoel! Of de dure elektronica van de omgevingsbesturing. PSMA is langzaam genoeg om onhandige wachttijden met ergo materialen voor te zijn. Maar de goodwill van verschillende instanties is hiervoor ook nodig. Dankbaar! Hulptroepen zijn gewoonweg goed, en natuurlijk ben je gevoelsmatig wel aan hen overgeleverd. Om het half jaar moet ik wel schriftelijk aan de arbeidsongeschiktheidsverzekering bewijzen dat ik niet opgeknapt of overleden ben; herrezen of overleden meneer? Bij WMO -veranderingen moeten administratieve dingen, en gesprekken opnieuw; dat noemt men naar mijn gevoel ook wel 'het wiel opnieuw uitvinden'. Maar ik ben niet iemand die na een beetje paperassen, of door een niet direct beantwoorde vraag, gaat roepen te verzuipen in de Nederlandse bureaucratie.

We zijn er nog niet.

In het verschiet liggen gewis nog veel instanties of zorg- en ziekenhuis specialismen op mij te wachten. Als de zorg om intensieve verpleging en verzorging vraagt, waarbij altijd iemand bij mij in de buurt moet zijn, val ik onder de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Dat moet ook een heel geregel zijn. En velen hebben in een later stadium te maken met het centrum thuis beademing, waarvan ik mij ook wel kan voorstellen dat dit ooit aan de orde komt. We zijn er nog zeker niet.