Infusen Kiovig

Img

Gang van zaken

Kiovig is een oplossing die in 2018 alleen via een infuus moest worden toegediend. Kiovig bevat de werkzame stof “humaan normaal immunoglobuline”, en is dus afkomstig van donors. Dit kunnen duizenden bloeddonors zijn. Ze noemen het een IVIG kuur, de afkorting voor ‘intraveneus immunoglobuline’. Een IVIG-kuur is een behandeling welke eerst in het ziekenhuis wordt toegepast, en niet alleen bij sommige spierziekten, maar bij tientallen aandoeningen. Bij voorkeur geven ze voor vijf achtereenvolgende dagen een zogeheten stootkuur in het ziekenhuis zelf. In ernstige gevallen wordt de kuur vaak thuis doorgezet. Wij melden ons bij de afdeling 3 Oost van UMC Utrecht, en werden vriendelijk verwezen naar de kamer. Er is altijd een klein intakegesprek met een verpleegkundige, omdat gegevens omtrent meegenomen medicatie, allergieën, gewicht en lengte belangrijk zijn. Ook willen ze weten of je gereanimeerd wil worden, mocht dit om een of andere reden noodzakelijk zijn. De metingen van bloeddruk, temperatuur en hartslag gaan gelijk van start, wat in een bijzonder prettige digitale omgeving altijd na te lezen is. Er volgde via de fysiotherapeut een krachttest, om achteraf met dezelfde testen te kunnen bepalen of er verbetering meetbaar is. Bij wie het echt goed aanslaat is dat duidelijk te meten. Een paar uur later werd er met traag indruppellen begonnen met het toedienen van de immunoglobulinen. De snelheid voeren ze in de komende uren langzaam op om de individuele grens af te tasten.

Lastig te prikken

Omdat de Neuroloog er tot oktober 2019 vanuit ging, dat er een demyeliniserende spierziekte ten grondslag lag aan de verlammingen, kreeg ik Kiovig lange tijd toegediend. Eerst vijf dagen opname in juni 2018 in het UMC Utrecht, en daarna nog eens vijf dagen in september dat jaar. Mijn lijf kon moeilijk de infuusnaalden accepteren en stootte het gemiddeld na twee dagen af, daarbij ook enkele keren een ontstoken ader tot gevolg . Zo een ontstoken ader voelt bijzonder hard en opgezwollen aan, als een onderhuidse Pvc-buis. Er verdween dan een vochtige handdoek in de magnetron, die vervolgens om de arm werd gewikkeld. De warmte werkte bijzonder goed en verzachtend. Tevens was ik op verpleegniveau moeilijk te prikken, met rollende vaten. Ik schrijf bewust “op verpleegniveau”, omdat vanuit andere disciplines , verplegend personeel mij makkelijker konden aanprikken. Eenmaal kwam het voor, in september 2018 meen ik te herinneren, dat ik na 5 dagen bont en blauw geprikt was, met 11 prikken om 3 infusen aangesloten te krijgen. Het doet mij gelukkig niks om een injectie te krijgen, dat scheelt. Vanaf november 2018 kreeg ik via een vaste bekwame ZZP-verpleger de infusen thuis toegediend. 1 keer in de maand 45gram (450ml), en later 2 keer per maand dezelfde hoeveelheid. De verpleegkundige zette bijna altijd moeiteloos de prik, al gaf ook hij toe dat het bij anderen vaak makkelijker ging. Roken bevorderd dit ook allemaal niet, waardoor vaten dieper onder de huid komen te liggen. De Kiovig kan met 180ml per uur gemiddeld instromen en bij sommigen zelfs met 300ml per uur. Ik kon meestal rond de 120ml per uur aan, en snellere indruppeling gaf hoofdpijnen en algehele malaise. Zo duurde een infuus meestal 3 a 4 uur. Veronachtzaam je de hoofdpijn, kun je een hersenvliesontsteking krijgen. Het is niet zómaar een onschuldig goedje.

Niet geschoten is altijd mis

Het enigste onderscheid wat voelbaar was, was dat de fysieke vermoeidheid na 1 a 2 dagen voor twee weken verminderde, maar nog nooit werd spierkracht terug gewonnen. Vanuit die ervaring kon ik goed begrijpen dat binnen sommige sporten het toedienen van antilichamen als doping geld. De Neuroloog, hoe kundig hij ook is, fixeerde zich op twee kleine meetbare succesjes, en was lange tijd de mening toegedaan dat de zenuwlaag te herstellen zou zijn. Achteraf bleek dat toch echt anders te zijn, en werd het duidelijk dat de zenuwen zelf kapot gingen. Meten is niet altijd weten, en als een neuroloog honderd procent wist wat hij doet, dan noemde men het ook geen medisch onderzoek. Zo blijkt maar weer. In het moeilijk schaakspel van 600 stukken spierziektepionnen, is elke onjuistheid hen direct vergeven. Trouwens; alle onjuistheden creëren uiteindelijk door uitsluitsel het pad naar de juistheid. Niettemin is het goed dat Kiovig uitgeprobeerd is, anders zit je toch maar met de vraag; “ wat als ze mij infusen hadden gegeven?”. De organisatie rondom de infusen was effectief gestroomlijnd. De mobiele apotheek was nooit te laat met de levering, en in telefonisch overleg met de apotheek van UMC Utrecht kon je alles voldoende op voorraad houden. Het is voor iedereen denk ik aan te raden om dit uiteindelijk (als je het gewend bent) thuis te laten doen.

Niet aan het bed gebonden

Zo in het ziekenhuis verblijvend tijdens die eerste twee stootkuren, had ook zeker voordelen. In september 2018 leerde ik namelijk op de kamer aangename mensen kennen, Rob en Jenny, en we zijn daarna een app-groep begonnen, en we raakten bevriend. Bij de opnames was er eigenlijk altijd wel leuk contact, al zat ik de eerste keer niet tussen lotgenoten. Het valt me nooit moeilijk om contacten te leggen, al was ik weinig op de kamer. Hoewel ik toch wel wat ziek van de infusen werd, begaf ik mij liever ergens in het gebouw, of buiten in het park. Dat parkje achterom het ziekenhuis is ooit geschonken aan het ziekenhuis door een vermogend dankbare familie. Er dwarrelden overdag meerdere patiënten met infusen aan een rijdende standaard rond. Het pad wat zich omlaag slingert is niet echt zonder kuilen en oneffenheden, en wanneer een infuus wiebelt gaat een alarmpje af, omdat een sensor geen druppels waarneemt. Het was dus soms gestaag een symfonie van alarmpjes die daar buiten afgingen. Tot mijn verbazing zag ik ook geregeld patiënten, aan een zuurstoftankje aangesloten, een peuk roken. Uiteraard ben ik ook een domme roker, maar ik kan mij niet voorstellen dat ik die vervelende verslaving zou voortzetten aangesloten aan de zuurstof. Dat ziet echt niet uit! Op zondag woonden Jenny, Rob en ik een kerkdienst bij, en uiteraard, aangesloten aan onze infusen. Zo ook enkele anderen, met zo soms een interruptie her en der door die alarmpjes. Het had iets grappigs. Ook op de afdeling zelf, was dat gepiep vooral in de middag de normaalste gang van zaken, zoals het buiten normaal is dat je her en der de vogels om je heen hoort.

KIOVIG werkte uiteindelijk niet

Nogal vast overtuigd dat ik MIDN had, was ons verteld dat de infusen antilichamen bijna zeker zouden werken. Uiteraard een teleurstelling dat dit niet het geval was. Maar ook een teleurstelling, wanneer die grondig en definitief is, betekent een stap voorwaarts. Voorwaarts op jacht naar de correcte diagnose. En als je dan denkt dat op de ontgoocheling van een verkeerde diagnose deze gevolgd wordt door de teleurstelling van de echte diagnose, heb je het mis. Ook als die ernstiger is, doet de zekerheid je meer goed dan je verwachten zou. Zo snel je zekerheid hebt, kun je een brug slaan en beginnen met je te verzoenen met het lot.