Zegeningen tellen
Verloren, maar niet verslagen.
René Kies. Vanaf mijn 51ste (vanaf maart 2018) gediagnosticeerd met een spierziekte. PSMA. Progressief en ongeneeslijk.
Contact opnemen kan en mag via e-mail spierziekten@xs4all.nl. Uiteraard kan dit ook via het gastenboek .
-Welkom op mijn Blog!-Als je fysiek spierkracht verliest, zelfs verlamd wordt, staat het leven op de kop. Ook voor je partner, want een spierziekte draag je samen. Je moet jezelf opnieuw uitvinden, je nieuwe Ik proberen te omhelzen en te accepteren. Dat gaat niet zonder slag en stoot, maar vooral belangrijk is het om positief te blijven. Je richtend op wat je wél nog kan, en tel vooral je zegeningen als je mooie dingen overkomen, hoe klein die lichtpuntjes van geluk ook zijn. Een progressieve ongeneeslijke ziekte die de levensverwachting ernstig inkort, kon mij soms verloren laten voelen, maar nooit verslagen..
Deze webpagina is ter informatie bedoeld voor mensen die zelf een progressieve spierziekte gediagnosticeerd hebben gekregen, maar ook voor hun naasten en direct betrokkenen. De lezer hoeft per definitie geen diagnose PSMA te hebben om de blog te begrijpen of te herkennen. De teksten heb ik getracht om onderhoudend, informerend, filosoferend, psychologisch en positief te garneren, als afspiegeling van mijn eigen persoonlijkheid en leefwereld.
Spierziekten Nederland Een vereniging voor en van mensen met een spierziekte. En dat is een heel breed spectrum, aangezien er ongeveer zeshonderd spierziekten zijn. De software van de pagina is dusdanig ingericht dat de profielomschrijving ervoor zorgt draagt dat je op maat binnen je eigen diagnose informatie krijgt, zoals nieuws en nieuwsbrieven. Het doel is om leden een kompas aan te bieden in de wereld van spierziekten, waardoor je gerichter kunt navigeren bij vragen en het vinden van kennis en adviezen.
Lees Meer
Myocafé Het Myocafé is dé online ontmoetingsplaats van en voor mensen met een spierziekte. In dit forum kun je vragen of ervaringen plaatsen, reageren op anderen of alleen meelezen. Kom eens naar het Myocafé en deel of lees ervaringen met/van anderen die jouw situatie herkennen. Ondersteun en help elkaar door te praten over de diagnose of algemene onderwerpen waar (bijna) iedereen met een spierziekte mee te maken krijgt. Op de meeste vragen volgt snel een reactie.
Lees meer
Stichting A.L.S.Nederland Deze stichting is in 2005 opgericht vanuit een fusie van drie organisaties. De doelstelling is om wetenschappelijk onderzoek te bevorderen . Onderzoek naar de oorzaak van ALS, PSMA en PLS om de mogelijkheden tot genezing te vergroten. Het is tevens een platform voor alle patiënten, nabestaanden, naasten en omgeving, en ze creëren veel mogelijkheden tot lotgenotencontact. Het geld wat de stichting gedoneerd krijgt wordt voor wetenschappelijk onderzoek ingezet.
Lees meer
A.L.S. Centrum Nederland Een erg interessant kennisplatform voor mensen met ALS,PSMA en PLS, waar je tevens jezelf kunt laten
inschrijven voor allerlei lopende onderzoeken. Het is gelijk een kennisplatform voor professionals. Daarnaast is het vooral ook een nieuwspagina. Ze verzorgen ook scholing en
kwaliteitsprojecten ten aanzien van de zorg. Alles vind plaats vanuit het UMC Utrecht, maar ze werken vooral ook internationaal samen.
In Europa zijn maar drie vergelijkbare
expertisecentra.
Alle rechten van intellectuele eigendom betreffende de blog liggen bij René Kies. Kopiëren, verspreiden en elk ander gebruik van deze materialen is niet toegestaan zonder schriftelijke toestemming van René Kies, behoudens en slechts voor zover anders bepaald in regelingen van dwingend recht (zoals citaatrecht), tenzij bij specifieke materialen anders aangegeven is.
Samenvatting gehele blog
spierziekten@xs4all.nl
© Copyright 2021 - 2022