Zegeningen tellen
Verloren, maar niet verslagen.
René Kies. Vanaf mijn 51ste (vanaf maart 2018) gediagnosticeerd met een spierziekte. PSMA. Progressief en ongeneeslijk. Wonend in Ittervoort; Gehuwd, samengesteld gezin, vijf volwassen kinderen.
Contact opnemen kan en mag via e-mail renekies@yahoo.com. Uiteraard kan dit ook via het gastenboek .
-Welkom op mijn Blog!-René Kies, altijd kerngezond, 50 jaar lang, en dan opeens vanuit het niets een ongeneeslijke dodelijke aandoening onder de leden, welke langzaam maar gestaag zenuwslopend de spierzenuwen sloopt. Alles gaat veranderen; het huwelijk, het gezin, de carrière, de ‘vrienden’, de zelfredzaamheid, de waardigheid, de creativiteit en vooral de toekomst. Om grote veranderingen aan te kunnen, moet jezelf ook veranderen. Jezelf opnieuw gaan uitvinden, diep in jezelf zoekend om toch nog geïnspireerd te raken om nieuwe wegen in te blijven slaan, en daarbij de lat niet meer te hoog te leggen. Niet denken in onmogelijkheden, maar in mogelijkheden. Je richtend op wat wél nog kan. Tussendoor al dit positief geweld, ook de ruimte gevend aan de chronische rouw, om het verdriet te doorleven, en weer verder, voorwaarts. Opstaan, en weer gaan voor de winst, grenzen stellen en herinneringen verzamelen. Het is waarlijk een lange achtbaanrit, waar zestig items in vijf jaar uit voortvloeide, gedeponeerd in deze blog, welke nu gebundeld in een boek.
Spierziekten Nederland Een vereniging voor en van mensen met een spierziekte. En dat is een heel breed spectrum, aangezien er ongeveer zeshonderd spierziekten zijn. De software van de pagina is dusdanig ingericht dat de profielomschrijving ervoor zorgt draagt dat je op maat binnen je eigen diagnose informatie krijgt, zoals nieuws en nieuwsbrieven. Het doel is om leden een kompas aan te bieden in de wereld van spierziekten, waardoor je gerichter kunt navigeren bij vragen en het vinden van kennis en adviezen.
Lees Meer
Myocafé Het Myocafé is dé online ontmoetingsplaats van en voor mensen met een spierziekte. In dit forum kun je vragen of ervaringen plaatsen, reageren op anderen of alleen meelezen. Kom eens naar het Myocafé en deel of lees ervaringen met/van anderen die jouw situatie herkennen. Ondersteun en help elkaar door te praten over de diagnose of algemene onderwerpen waar (bijna) iedereen met een spierziekte mee te maken krijgt. Op de meeste vragen volgt snel een reactie.
Lees meer
Stichting A.L.S.Nederland Deze stichting is in 2005 opgericht vanuit een fusie van drie organisaties. De doelstelling is om wetenschappelijk onderzoek te bevorderen . Onderzoek naar de oorzaak van ALS, PSMA en PLS om de mogelijkheden tot genezing te vergroten. Het is tevens een platform voor alle patiënten, nabestaanden, naasten en omgeving, en ze creëren veel mogelijkheden tot lotgenotencontact. Het geld wat de stichting gedoneerd krijgt wordt voor wetenschappelijk onderzoek ingezet.
Lees meer
A.L.S. Centrum Nederland Een erg interessant kennisplatform voor mensen met ALS,PSMA en PLS, waar je tevens jezelf kunt laten
inschrijven voor allerlei lopende onderzoeken. Het is gelijk een kennisplatform voor professionals. Daarnaast is het vooral ook een nieuwspagina. Ze verzorgen ook scholing en
kwaliteitsprojecten ten aanzien van de zorg. Alles vind plaats vanuit het UMC Utrecht, maar ze werken vooral ook internationaal samen.
In Europa zijn maar drie vergelijkbare
expertisecentra.
Alle rechten van intellectuele eigendom betreffende de blog liggen bij René Kies. Kopiëren, verspreiden en elk ander gebruik van deze materialen is niet toegestaan zonder schriftelijke toestemming van René Kies, behoudens en slechts voor zover anders bepaald in regelingen van dwingend recht (zoals citaatrecht), tenzij bij specifieke materialen anders aangegeven is.
© Copyright 2021 - 2022