Hobby's, dagbesteding en vrijwilligerswerk

Img

Wetesnchap

Als je bent afgekeurd, niet meer werkt, bepaalt je persoonlijkheid uiteindelijk wat je gaat doen. Je kunt pech hebben met jezelf, en door de nieuwe afgrond in je leven depressief en inactief worden. Omdat ooit een hardnekkige depressie mij vier jaar lang teisterde, van 1996 tot 2000, was er eerlijk gezegd het vermoeden dat dit wel weer eens de kop op zou kunnen steken. Maar nee, de gedrevenheid was erg sterk om met optimisme een nieuwe levensinvulling te zoeken. In bijna uitzichtloze levenssituaties is vermoedelijk de enige wijsheid het echte optimisme. Het heeft mij ook geleerd dat een depressie niet inherent aan mijn persoonlijkheid ten grondslag ligt, maar door levenssituaties van buitenaf kwam opborrelen, waaronder zeker het vroege overlijden van mijn vader. Een van de eerste dingen die ik deed was een grote inhaalslag met de moderne wetenschappen. Kwantumfysica, snarentheorie, kosmologie etc. Heerlijk genoten van het bijlezen. In totaal heb ik acht boeken aangeschaft over de laatste bevindingen aangaande die wonderlijke wereld van de kosmos. Na het lezen is het heerlijk om er over na te denken en er beelden bij te visualiseren, hoe moeilijk dit ook is met sommige theoretische vraagstukken. Op televisie liepen series zoals “into the wormhole” van Morgan Freeman en “How the Universe Works”. Deze werden allemaal trouw opgenomen en bekeken. De meest opmerkelijke bevinden binnen die wetenschappen is dat informatie een fundamenteel begrip lijkt te zijn in heel het universum. Alles lijkt naar informatie te snakken, om te nemen en te geven. Misschien bestaan de kleinste deeltjes uit brokjes informatie, zich uitend in energie en golven, de zogenaamde q-bits geheten. Alle vormen van ziekten lijken op problemen met de informatieoverdracht. Bij kanker ontbreekt de informatie dat cellen zich niet te veel moeten vermenigvuldigen. Bij auto-immuunziekten is lichaam en geest verkeerd geïnformeerd door lichaamseigen componenten als vijand te zien. Bij menig spierziekte is een gen vergiftigd met schadelijke informatie wat zich via de hersenen en ruggengraad uit in een blokkering of afsterven van de zenuw. Door de moderne wetenschappen heb ik wel een dankbaar inzicht verworven dat, hoe vervelend dan ook, mijn spierziekte onderdeel uitmaakt van een normaal natuurlijk proces, wat iedere religieuze reden van straf en boetedoening vernietigd. Het ‘waarom’ is hierdoor voor mij beantwoord

Genealogie

Later in 2019 begon ik de stamboom online eens uit te zoeken, wat in maart 2020 resulteerde in een leuk familieboek voor de kinderen en hun nageslacht. Dit boek was er nooit gekomen, althans niet door mijn hand, als die spierziekte weg was gebleven. Verrassend was het ergens wel, dat hoewel mijn lichaam vroegtijdig besloot om in verval over te gaan, dat ik gewapend bleef met een gedreven intellect. Vanaf augustus 2019 was een genealogische hobby al snel een feit en naar schatting besteedde ik 20 tot 30 uur per week aan het zoekwerk. In deze frequentie een half jaar lang, naar schatting dus ongeveer 650 uur. Tijdens die 650 uren heb ik de stamboom van Kies veranderd in een parenteel. Ook zijn er honderden voorouders gezocht wat betreft mijn voorouders hun ouders. Wat eerst 300 personen waren, zijn er nu 8000. Uiteraard ben je nooit klaar met zoiets. Ik heb altijd een voorliefde voor geschiedenis gehad, mede daardoor die hobby, waar ik ook van alles wil weten hoe men toen leefden en wat de ambachten waren. Anderzijds doet een ziekte die mijn leven gaat inkorten ook iets met mijn interesse naar de voorouders. Ergens wil ik weten waar ik vandaan kom, welke genen domineren door mijn voorouders. Stierven er veel jong? Wat was de doodsoorzaak? Omdat de versnelde dood je ook gevoelig maakt voor alle vormen van nalatenschap, heb ik het ook allemaal voor mijn kinderen uitgepluisd, en heb ik de genealogie online gezet, met als opdracht aan de Host om het na het sterven online te laten staan. Mijn zoon krijgt dan een mail van ze met de inloggegevens. Leek me passend, als laatste naam drager in onze vaderslijn.

Mislukte WMO dagbesteding

Via de WMO was er dagbesteding in Weert aangeboden, waar ik in 2019 een maand gebruik van had gemaakt, vooral om mijn hobby kunstschilderen weer op de rit te krijgen, zij het met hulp in de buurt. Het betrof SGL, waar mensen niet aangeboren hersenletsel (NAH) hun vertier vinden. Het was een dagbesteding met vervoer. Nu kan mijn spierziekte daar dan ook wel onder geschaard worden, toch heb ik geen cognitief gebrek of spraakgebrek, wat de meesten daar toen wel hadden. Dat vermoeide erg, en emotioneel kon ik ook nog geen binding vinden met hun ziektebeelden. Als er meer tijd kon worden besteed aan fitness en schilderen, zonder ruis van andere verplichtte protocollen, had ik het misschien volgehouden, maar de qualitytime was te mager. Zelf had ik nog een paar doeken thuis kunnen schilderen, met links, een grove stijl met dikke penseelstreken. Kunst is en blijft een liefhebberij, en het is niet alleen het uiterlijk van kunst wat mijn ogen streelt, maar veelal hoe het je innerlijk raakt. Daarom hield ik het graag zo lang als mogelijk vol. Thuis kon ik trouwens ook prima hobby’s voortzetten, zoals schaken op en met de computer, of het spelletje Sims. Ooit ga ik SGL of een zorgatelier wel nodig hebben, maar in het tweede jaar van mijn ziekte was het nog een te grote stap. Wat de WMO betreft gaven ze mij een ruime dekking waardoor ik er in principe drie keer per week gebruik van kan maken. Weer niks te klagen dus.

Wispelturig en vrij

Het vrijwilligerswerk bij mijn vrouw beviel me erg goed en ik besloot daar mijn toekomstige pijlen op te richten. Ook de plannen om vrijwillig aan de slag te gaan voor Spierziekte Nederland, wat veel later pas in de herfst van 2020 werd opgepakt. Mijn persoonlijkheid blijft ingericht om te willen dienen, en niet om te krijgen. Daar word ik nu eenmaal gelukkig van. Ik zie nu eenmaal niet het nut van het nutteloze in, als je dingen gaat doen die zogenaamd bij een mindervalide horen, te denken aan grootschalige dagbestedingen waar ze de illusie hebben dat iedereen op maat in hun behoeften worden verzadigd. Een dagbesteding kent eigenlijk niet veel eisen bij mij. Een structuur is niet echt aan mij besteed, en de inspiraties laat ik mij gewoon per moment invallen. Het was altijd al zo dat bezigheden als ‘blokken’ in mijn levensrooster zijn ingeroosterd. Er kan een tijd van lezen aanbreken, wat gelijk staat aan ‘leren’ omdat het altijd populair wetenschappelijke boeken betreft, die verdieping via Internet behoeven, door er diepgaandere publicaties op na te slaan. Wat ik begin maak ik wel af, maar ik geef ook gehoor aan plotseling opvlammende motivaties en inspiraties om opeens met iets anders te beginnen, zoals opeens verder werken aan de genealogie. Of tussendoor de behoefte om iets in mijn digitaal dagboek te noteren. Dan weer eens een hele reeks documentaires kijken. Wispelturig zou men oordelen. Maar zo dein ik nu eenmaal graag mee op de golven van mijn behoeften, en mag ik het mijzelf cadeau doen om niet meer te veel te ‘moeten’. Als je dan toch zo zwaar getroffen moet worden, moet je ook gewoon de lichtheid van het ‘mogen’ jezelf gunnen.