Het speelde al eerder

Img

Sneuvelend servies

Wanneer je het afmeet tegen de eerste verlammingsverschijnselen, was van maart 2018 tot en met maart 2019 in principe het eerste jaar waarin de spierziekte zich ontwikkelde. Van twee verlamde kromme vingertopjes aan de rechterhand, tot en met een ver uitgevallen hand, met alleen nog een heel klein beetje grijpkracht in maart 2019. Volgens de EMG-metingen en de MRI-scan was er in het eerste jaar een demyeliniserende spierziekte geconstateerd, waarbij één zenuw was aangedaan. De werkdiagnose was het Lewis Sumner Syndroom (MIDN). Myeline is de beschermende laag om een zenuw heen, wat ook een geleidende functie heeft, en vaak goed te behandelen is. Uiteindelijk heeft men in een academisch ziekenhuis het vaak bij het rechte eind met de metingen, om te bepalen of het directe schade aan de axon (zenuw) is, of dat het de myeline (mantel) betreft. Zeker in het UMC Utrecht, waar men nogal gespecialiseerd is in EMG. Of ze toen met metingen goed zaten blijft de vraag, omdat uiteindelijk veel later bleek dat er iets totaal anders aan de hand was. In het voorafgaande jaar 2017 was er al subtiel sprake van een verstoring in de motoriek van de rechterhand. Wij maakte ons toch wel af en toe zorgen, al was het alleen al om het gestaag sneuvelende servies. In 2011 had ik trouwens de ziekte van Lyme gehad, en hoewel goed behandelt, vraag je jezelf af of er toch niet stiekem zenuwschade veroorzaakt was. Maar goed, we keken er verder niet echt veel naar om, en het bleef bij onverklaarbare onhandigheden, waarbij kopjes en ander servies het moesten ontgelden. Net alsof er iets mis was met de fijn afstemming tussen denken en doen. In het ziekenhuis van Roermond hebben ze toen al eens met elektrische schokjes de zenuwbanen doorgemeten, de EMG dus, maar geen afwijking gevonden. Was dit in die tijd in een academisch ziekenhuis onderzocht, was mogelijk eerder de diagnose van een spierziekte vastgesteld. Reguliere ziekenhuizen hebben niet de apparatuur en tijd om dit heel precies en goed te onderzoeken.

Voortekenen

Met het schilderen van een olieverfschilderij, was het al in het najaar 2017 duidelijk, dat met het penseel niet meer zo goed fijne lijntjes te trekken waren. Het was natuurlijk wel vreemd, maar ik verweet het eerder aan eventuele stress of misschien overbelasting van de spieren. We waren immers eind mei 2017 naar Ittervoort verhuist, daarbij de verhuisstress, de fulltimebaan als manager van een ESSO-tankstation en de (kortdurende) zorg voor mijn vrouw, omdat ze geopereerd was aan haar schouder. Achteraf was het logisch dat met die minuscule penseelstreken de eerste afwijkingen boven water kwamen drijven, al was er nog geen uitval, maar wel duidelijk subtiele coördinatieproblemen. En nog iets verder terug in de tijd, had ik een lelijke smak gemaakt, door vanuit het niets uit een papiercontainer te knikkeren, met de nodige schade aan de knie, wat een tijd duurde eerdat de pijnklachten weg waren. Die vreemde val was al in oktober 2016, anderhalf jaar voorafgaand de eerste verlammingsverschijnselen! Dat met die container was een vreemde gewaarwording, altijd de man te zijn geweest met een goed evenwicht die nooit viel.

Mijn vrouw haar vermoeden was correct

Een jaar eerder zwikte ik in de Oostenrijkse bergen mijn rechtervoet in die mate om, dat het maanden duurde eerdat hiervan de klachten over waren. Nu weet ik in ieder geval allang dat mijn rechteronderbeen aan de zijkant iets verzwakt is, en de rechtervoet naar binnen trekt. Dat verklaart die valpartijen waarschijnlijk goed. Sluipende signalen vooraf. Voordat ik het door had ontstonden in 2017 enkele asymmetrische rugspieren, iets verzwakte schouderspieren en dus die onhandige rechterhand. Toch vat je zoiets op als gewoon een 'raar jaar', met allerlei kwaaltjes en onhandigheden, en ontbreekt nog elk zicht op een bundel verschijnselen die een spierziekten laten vermoeden. Ik had meer zoiets van; ‘vijftig jaar of ouder, komt schijnbaar met gebreken '. Een spierziekte verwacht je echt niet. Steeds weer vermoedde ik overbelasting, of beknelde zenuwen. Al had mijn vrouw wel degelijk voorheen een correct onderbuikgevoel, dat het echt niet pluis was. En ze dacht vaak terug aan de eerste verschijnselen van een vroegere vriend, die A.L.S. kreeg. Natuurlijk is het een bekend verschijnsel dat mensen te snel teruggrijpen op te ernstige aandoeningen wanneer ze zelf jacht gaan maken op een diagnose. Maar dat deed mijn vrouw niet, en het was puur een vorm van inzichtelijke herkenning. Daarentegen stond ik er nogal met een schouderophaal in, mijzelf kennende als iemand die nooit iets ernstigs onder de leden had. Al snel krijg je dan het meer dan menselijke verschijnsel, dat je jezelf nogal onaantastbaar voelt. Niemand denkt een ernstige aandoening te krijgen, wat alleen anderen overkomt. Een aparte vorm van optimisme, dat wel, maar in ieder geval altijd beter dan de hypochonder, continu in angst zijnde de meest vreselijke ziekten onder de leden te hebben.

Het zal wel een blessure zijn

In december 2017 ging de rechterhand opeens trillen; een tremor à la Parkinson. Maar die tremor verdween als sneeuw voor de zon rond maart 2018. Het beschadigde hersengebied van Parkinson ligt in de buurt van de hersengebieden die aangetast zijn bij verschillende spierziekten. Maar die bewustwording hadden we toen nog niet. De verlamde strekspieren van twee vingertopjes volgden de plots gestopte tremor snel op. Binnen enkele weken. Die periode van de eerste echte verlammingen, neem ik dus in alle vormen van communicatie als startpunt voor de spierziekte. Maar het speelde uiteraard al veel langer. In 2016 vielen volgens mij de alle vroegste verschijnselen tijdens fitness op; halters uit de nek vanuit je schouders drukken, is een oefening voor de bovenste rug en schouderspieren. Als dat rechts opeens met enkele kilo’s minder aan gewichten voortgezet moet worden, terwijl links wel de gewichten aankon, neem je aan dat je misschien een kleine blessure hebt. Maar wat de oorzaak was kan uiteraard een eerste verschijnsel zijn geweest van spierzwakte. Ik trainde zwaar in de jaren vooraf, het liefste met bodybuilding programma’s en hoge gewichten. Dan leer je de eigen fysiek nauwkeurig kennen. Afwijkende patronen in de behaalde resultaten kunnen minimaal zijn, maar als je zulke fitnessprogramma’s goed kent en bijhoudt, is het geringste verlies van kracht opvallend.

Het begin blijft in nevelen gehuld

Als je in een leeftijdsfase komt, tussen veertig en vijftig jaar, ben je ergens ook bij iedere achteruitgang geconditioneerd om het aan de leeftijd te wijten. Zeker wanneer je conditioneel niet meer zo snel hersteld na een inspanning. Midleeftijd-verschijnselen van het ouder worden kunnen verbloemen dat er iets anders aan de hand is. Ga je naar een arts met oververmoeidheidssymptomen, verminderde kracht en bijvoorbeeld opvallende onhandigheden, dan is het logisch dat er niet direct aan het ergste wordt gedacht. Ik vernam later dat artsen bij die eerste verschijnselen het eerder in de richting van een burn-out zoeken. Dus is het voor mij moeilijk te traceren waar het nu echt begonnen is, laat staan dat er enig inzicht bestaat waardoor het veroorzaakt is. Zou ik het begin weten, dan had ik het ei van Columbus, want op de spits gedreven weten ze bij mijn aandoening niet hoe het komt en wat de triggers zijn. Dat is juist waar ze ook veel onderzoek naar doen. Luchtvervuiling lijkt in de statistieken nogal te pieken, daarbij te bedenken dat ik 28 jaar lang langs de autobanen op tankstations heb gewerkt. Dat zijn toch maar zware metalen die je in een lichaam opbouwt. In een mix van misschien een moment van lage weerstand, ergens een ontsteking en een natuurlijke aanleg door een bepaald Gen, kan een spierziekte geactiveerd worden. Vlak voordat mijn eerste vingers verlamde, had ik een ontstoken nagelriem, met een blaar vol pus. Toeval? Trigger? Ooit komen ze het te weten.

Vermoeden PSMA

Eerst was een consult bij de huisarts aan de orde. “Dokter, ik krijg twee vingers opeens niet meer recht. Ik stond er gisterenvroeg mee op”. Ik deed iets wat je vooral niet moet doen; zelf invulling geven aan een diagnose, want als je bagatelliseert, kan een arts daar onbewust in meegaan. Gelukkig deed ze dat niet. “Toch maar even naar de neuroloog, want het lijkt niet op een beknelde zenuw”, was haar accuraat advies. Eenmaal bij de neuroloog in Roermond had ik toch nog steeds die houding van; “volgens mij zit een zenuw in mijn nek knel, want ik heb ook veel nekpijn”. Die neuroloog ging daar wel nogal in mee, immers, met de EMG was niks gevonden. We maakten al de voorovergebogen beweging om op te staan, om elkaar te begroeten en via de deur te verdwijnen, waarbij de neuroloog zich leek te schikken in een voorlopig vermoeden van; “tja, ik weet het ook niet. Even afwachten maar”. Daar sprong mijn vrouw in, met de vraag om toch even naar mijn rug te kijken, vol sporen van atrofie. Zogezegd, zo gedaan, en het roer ging om. “Het zou PSMA kunnen zijn. Ik wil u doorverwijzen naar UMC Utrecht”. Dat ontaarde zich op 18 mei 2018 in een dag vol onderzoeken, met als resultaat later de middag de conclusie dat er sprake was van een spierziekte. Je kunt beter met goed gedocumenteerde klachten, zonder persoonlijke invulling, naar artsen gaan. Zo compleet als mogelijk. Daar zijn hun ook mee geholpen. Ondanks dat al zo veel rare dingen vooraf speelden, legde ik geen onderlinge verbanden. Maar met terugwerkende kracht krijg je dan echt wel de puzzel van jarenlang kleine klachten gelegd.