Het A.L.S. revalidatieteam

Img

Tevreden patiënt

In juni 2020 mailde ik de revalidatie dat ik PSMA heb. Niet lang daarna maakte we kennis met de nieuwe revalidatiearts. De vorige was volgens mij nogal plotseling vertrokken, een prettige Belgische revalidatiearts. De nieuwe vrouwelijke revalidatiearts voelde al direct sociaal erg prettig aan, bijzonder spontaan, en qua spierziekten erg kundig; toch miste ik wel nog even de vorige, maar ik ben dan ook wel een gewoontedier. Maar goed, nu en dan nieuwe gezichten binnen de zorg kom je toch niet onderuit. Ik stond (zoals gewoonlijk) weer in de startblokken om mijn verhaal correct en effectief te kunnen lanceren, ondertussen gewend en bevooroordeeld geraakt, dat nieuwe behandelaars mijn dossier toch niet vooraf gelezen hebben. Ik vermoedde dat ze een prima neutraal specialist is die net als ik de onderzoeken liever afwacht dan te verzanden in speculaties. Zeker belangrijk ten aanzien van de veronderstelde FTD, welk vermoeden ze niet zonder onderzoek zondermeer zomaar aannam. Eigenlijk altijd wanneer er een consult met een specialist plaatsvindt, ook die ik al langer ken, heb ik zoiets dat ik zoveel mogelijk helder wil vertellen. Want vaak bestaat bij mij het idee dat ze vooraf te veel in vogelvlucht het dossier lezen, of misschien wel helemaal niks hebben ingelezen. Het kwam in ieder geval geregeld voor dat een heel verhaal weer verteld moest worden. Die ervaring had ik nooit in 'mijn' revalidatieteam. Bijzonder prettig dat de overdracht op zo een volledige manier wordt gedaan. Als persoon word je ook frequent in teambesprekingen geëvalueerd, en dragen alle specialismen een steentje bij aan de beeldvorming

Actie!

Tot dan toe was het altijd prettig geweest dat het revalidatieteam door mij als het ware aan te sturen was. Ook fijn, die korte lijntjes via rechtstreekse mail! Maar met het echte ALS revalidatieteam had ik natuurlijk nog geen ervaring, en nu was de begeleiding aanmerkelijk intensiever. Omdat er nu recht was op een ALS-revalidatieteam, had de revalidatiearts vlijtig het hele circus specialisten om mij heen gemobiliseerd, waarvan enkele thuisbezoeken, wat erg handig is. Het gesprek bij de nieuwe revalidatiearts ging goed, ze klikte ook goed met mijn vrouw, en ik dacht dat we in het hele gesprek niks vergeten waren aan te halen. Mijn vrouw dacht gelukkig nog net op tijd aan de longtesten die we graag frequent willen laten uitvoeren. Dat is wel iets wat ik meer van hen uit had verwacht om boven water te halen. De afspraak werd gemaakt dat ze dit gingen doen. Ook de logopedist werd ingezet, omdat ik me vaker dan voorheen verslik, al is het verschil minimaal, maar toch goed om toen al te kijken of daar wat aan te sleutelen was. Uiteindelijk bleek hierin nog geen actie vereist. Het is wel zo dat er een kleine afwijking leek te zijn door een miniem traag reagerende slikreflex. Met gruis door chips of bruis bij koolzuurhoudende dranken, en ook bij het eten van kleine harde snoepjes, verslikte ik mij vaker. De beste behandeling is dan ‘bewustwording’ over wat ik beter niet kan doen. Bij PSMA zijn veel reflexen te laag, of afwezig. Ik reageer niks of amper op het hamertje wat overal op mijn lijf klopt. Dus was het geen echte verrassing, en het klonk plausibel, dat de slikreflex ook niet meer helemaal goed was afgestemd op het consumerend gedrag. Fysiotherapie bij mij in de buurt of thuis om mijn schouders en rug te verzorgen, kreeg ook groen licht, maar daar is geen gebruik van gemaakt; pijnstillers doen goed hun werk. In geval van PSMA kun je gebruik maken van een chronische indicatie, ondertekend door de revalidatiearts, om alle fysiotherapie behandelingen vergoed te krijgen. De Ergotherapeut kan Ittervoort in principe makkelijk aandoen voor consult, wat ze al vaker deed. Dat voorstel vond ik geweldig uiteraard. Ziekenvervoer-formulieren ingevuld en ondertekend, maar tot nu toe geen gebruik van gemaakt. Maatschappelijk werk liep ook weer, erg belangrijk om wat hulp te krijgen in bepaalde inzichten. De Psycholoog werd aangevraagd om de verdenking op FTD goed te onderzoeken. Uiteindelijk bleek dat er geen FTD speelde. Via de ergo en logopedie liep al snel de aanvraag voor een computer met oogherkenning en spraakherkenning voor als de armen er helemaal uitliggen. Die stap werd uiteindelijk niet genomen en de laptop en mobiel kregen als eerste stap een update. Verder werd een extra draagarm en trippel-bureaustoel aangevraagd via de zorgverzekering, die akkoord ging, waar ik nu al een hele tijd volop plezier aan heb, omdat uit eigen kracht typen zwaar en pijnlijk werd. Via de fysiotherapie loopt dus de frequente longmetingen. De Psycholoog bood ook relatie-hulp aan met een aanvraag voor mijn vrouw om aan te schuiven in een groep met lotgenoten. Omdat de psycholoog helaas de enige personage is, en een aanpak heeft, die niet bij mij past, ben ik afgehaakt op dit aanbod. Mijn vrouw wilde in eerste instantie wel nog op consult, daar heeft ze als mantelzorgster volledig recht op, maar het is helaas niet echt te verwezenlijken met haar drukke baan. De maatschappelijk werkster begeleidde ons naar de eerste proefperiode van de persoonlijke zorg. De diëtist was nog niet echt nodig, maar we hebben alvast kennis gemaakt, en mijn voedingspatroon onderzocht, die goed is. Met 2350 Ckal per dag blijf ik goed op gewicht, zo rond de 90 kg, schoon aan de haak. Dat is 4 kilo overgewicht, maar dat is juist aan te bevelen bij een spierziekte. Een beetje extra vet op de botten is bevorderlijk voor het afweersysteem; je hebt dan wat extra bij te zetten.. Ik zie zorgverleners en medici vaak in twee grote categorieën; zij die louter of alleen werken voor de hypotheek, of zij die werken voor de patiënten. Ik voel goed het 'zorghart' van alle ingezetenen van het revalidatieteam. Bijzonder prettig ook dat het niet allemaal formeel in de contacten is.

Persoonlijke zorg thuishulp

Over de persoonlijke zorg, die hebben we maar 1 maand (november-december 2020) uitgeprobeerd. Het betrof een kleine organisatie met lieve en kundige ZZP ‘ers, met voor enkelen ook een zorgverleden met mensen met ALS. Het voordeel van een kleine thuiszorg organisatie is dat ze vaak beter en langer in het progressief ziekteverloop kunnen meegroeien, dan de grote organisaties. De grote organisaties hebben over het algemeen wel een professionelere gang van zaken over de administratie. Bijvoorbeeld professionelere zorgplannen. Mijn zorgplan leek te verraden dat er tijdens het intakegesprek niet was geluisterd en het was een duidelijke kopie van internet. Zoals ‘meneer met begrip te ondersteunen bij onverklaarbare lachbuien’. Het komt wel voor bij motor neuron ziektes, die manie, maar er is bij mij geheel geen sprake van. Dat vroeg dus om correcties, wat mijn vrouw gedreven in handen nam. Zij is met haar specialismes in de zorg als zorgmanager en verpleegster volledig geïnstrueerd en geconditioneerd hoe alles dient te worden aangepakt binnen de zorg. Je kunt haar persoonlijk, maar ook haar kleinschalige zorgonderneming voor mensen die lijden aan dementie, streng onder de loep nemen. Ze voldoet aan alle voorwaarden en certificaten, en beoordelen instanties niet genoeg, vraagt ze zelf wel keuringen aan. Voor haar als mantelzorger is het daarom bijzonder moeilijk om mijn persoonlijke zorg te delen, zeker ook met het oog op thuiszorgorganisaties gefundeerd in het ZZP, of PGB, die als paddenstoelen uit de grond ploppen, zonder al die keuringen en certificaten te hoeven overleggen. Veel zorgcowboys hebben haar vertrouwen enorm beschadigd. Anderzijds heb je mij, die fatsoenlijk en sociaal menselijk door de thuiszorg behandelt wil worden. Wat heb ik aan een administratief niveau van een in glorie verheven perfectie, als de zorg uiteindelijk op een lopende band met hompen vlees lijkt! Dus daar zit wat discrepantie tussen ons. Maar ach, mijn vrouw vindt het prettiger en geheel niet bezwaarlijk om mij te blijven wassen, en het gaf haar nooit een gevoel van inbreuk op het man & vrouw zijn. En dat is voor nu dan zolang de naakte waarheid, en de thuiszorg is daarom in de planning geparkeerd en vooruitgeschoven.