FTD of Parkinsonisme ?

Img

Cognitieve problemen

Hersenen zijn verantwoordelijk voor het configureren en interpreteren van informatie, en de manier waarop iemand informatie verwerkt, kan veranderen bij motor neuron ziektes. Het leervermogen, geheugen, remmingen en gedrag kunnen gehavend raken. Het is goed dat men daar op toeziet, en als patiënt zit er weinig op, dan alleen maar sportief te zijn als men iets waarneemt waar je jezelf misschien helemaal niet in herkent. Maar een ingrijpende en vaak traumatisch beleefde ziekte zoals ALS of PSMA laat een mens ook veranderen. Om veranderingen aan te kunnen moet je vaak zelf ook veranderen. Dat maakt een diagnose FTD of parkinsonisme best moeilijk. In de allerlaatste medische bevindingen blijkt dat deze ziekten zich niet alleen beperken tot het afsterven van de motorische zenuwcellen (in het ruggenmerg bij PSMA). Het heeft een veel breder spectrum. Om een cognitieve stoornis uit het geheel te kunnen destilleren onderging ik een neuropsychologisch onderzoek, met taaltesten en geheugentaakjes, en een vragenlijst en interview met mijn vrouw. Bij ALS, PSMA en PLS bleek na recent onderzoek dat cognitieve afwijkingen relatief vaak voorkomen. Onderling bijna niet verschillend van elkaar, al kwam geheugenverlies iets vaker voor bij mensen met ALS, en minder ernstige gedragsveranderingen bij mensen met PSMA. Door deze samenhangen is het voor medici momenteel waarschijnlijk dat PSMA als PLS eerder subtypes van ALS zijn.

Innerlijk proces

In overleg met de Revalidatiearts, aangaande de eventuele vermoedens van cognitieve achteruitgang, werd ik getest op FTD. Mijn vrouw vindt dat ik zo passief ben geworden, vaak zittend, in kalmte en starend. Dan denk ik (zo logisch als ik denk):”ja, omdat ik lichamelijk weinig keuzes heb en mij intellectueel erg kan amuseren”. Wetend dat ik met zo een inkopper een specialist kan beïnvloeden, heb ik maar gelijk de disclaimer erin gegooid dat: ”ik altijd wel een antwoord heb in logica gedompeld, maar soms ook cognitief iets gemerkt heb”. Het gekke vind ik dat ik in de zomer van 2019 uit mijn comfort zone ben gekropen, een heel innerlijk project aanging ten aanzien van 'mijn emoties onder ogen zien' en dat ik sinds die tijd inderdaad ben veranderd. Maar dat was de bedoeling toch? Ik ben mezelf voor mijn doen enorm kwetsbaar gaan opstellen. Dat zal zeker opgevallen zijn. Het meest frappant vind ik het verschijnsel, dat ik besloten had mijn vrouw veel meer ruimte te geven bij gesprekken met specialisten; zeker bij de Neuroloog in Utrecht op 19 mei 2020. Ik vond immers ook, dat mijn dominante waterval van woorden te weinig ruimte voor haar overliet. Wat gebeurt er….. Ik word door de zelf gekozen ingetogenheid opeens gelabeld als iemand zijnde die 'verdacht' veranderd is. Bradifreen (trager denken). Omdat ik meer kwetsbaar en emotioneel geworden ben, en omdat lichamelijk verval gelijk loopt met een toename van geestelijke (intellectuele) bezigheden, zag ik daar de reden van hun waarneming in. Maar sportief als ik ben, ging ik toch voor het hele onderzoek. Cognitief merkte ik immers eerlijk gezegd ook wel, dat als ik niet op scherp sta, een beetje moe ben, of verveeld, ik soms gekke dingen kan vergeten, waaronder vooral namen van mensen. En soms even niet goed weten waar ik ben. De zogenaamde brainfog met mini-black-outs.

Hersenziekte

Tja, moeilijk. Hoe moet je de dingen interpreteren? Een autorit, die ik nu als bijrijder geniet, is anders dan als je bestuurder bent. Ik laat mijn aandacht los en geniet van de luchten, flora en fauna wat voorbij schiet. Maar het brengt me wel in een staat van bewustzijn als een soort Zen. 'Waar ben ik?'.... Normaal? Meer een trance denk ik. Hoe dan ook, qua FTD is er nu zo blijkt geen sprake. Hiervoor in de plaats, lijkt er wel een vorm van Parkinsonisme te zijn. Onlangs bij de Neuroloog (UMC-Utrecht) begreep ik dat ze qua inzicht van het ziektebeeld bij motor neuron ziektes aan een 'verschuiving' in beoordeling toe zijn. HSP, Parkinson, PSMA, PLS, ALS en FTD betreffen beschadigde hersengebieden die dicht genoeg bij elkaar liggen, om de hoofddiagnose met 'sporen' van een andere aandoening te beïnvloeden. Ze hopen ooit inzicht in de overkoepelende oorzaak te krijgen, maar er spelen ook veel genen mee wat het complex maakt. Het zijn hoe dan ook hersenziekten, en de genetische onderzoeken maakt het de medici ook al niet gemakkelijk. Bij sommige spierziekten is gewoon één gen duidelijk genoeg om een scherpe diagnose te stellen. Bij PSMA zijn mogelijk meerdere genen in het spel, soms wel, en soms niet, klachten veroorzakend. Je ziet online ook veel mensen met dubbele diagnoses; of op de spits gedreven: …. 1 hoofddiagnose, waar sporen van andere ziekten doorheen gevlochten zitten. En zo heb ik mogelijk de sporen van Parkinsonisme door mijn PSMA heen gevlochten. Als ik het laatste jaar keek naar foto’s, vond ik altijd 'iets' ondefinieerbaar vreemds aan mijn gezicht; het kan te verklaren zijn met een lichte vorm van maskergelaat wat mensen met Parkinson ook ontwikkelen. Ook niet te vergeten dat enkele maanden voorafgaand het ‘begin’ mijn spieraandoening er een tremor in de rechterhand was, conform de verschijnselen van Parkinson.

Overprikkeld

In januari en februari 2021, was er ook meer overprikkeling, en een tekort aan werkgeheugen in mijn hersenen, een griezelig cognitief gebeuren, waardoor ik mij echt moest distantiëren van drukke omstandigheden. Ik noemde het verschijnsel, wat ik voorheen wel vaker had ondervonden, een 'waas' of een 'mist'. Later vernam ik dat er het woord brainfog voor bestaat. Het komt depressief over voor de omgeving als je in zo een waas zit, maar de hersenen sluiten vanuit bescherming vanzelf dan even af. Het gemoed wat ik dan voel is niet depressief te noemen. Wel is het vaker zo geweest dat ik stress ondervond als ik niet uit die waas kon komen, omdat het in bijzijn van anderen niet echt sociaal te noemen is. Waarschijnlijk gaat een nieuw aangeschaft bed goede diensten verlenen aan mijn verstoorde nachtrust, en deze zal dientengevolge positief inwerken op de frequentie van die cognitieve 'vastlopers'. Er lijkt in ieder geval wat mis te zijn met mijn filterend vermogen, om niet alle indrukken tegelijkertijd binnen te krijgen, iets wat ieder mens ingebouwd heeft. Vlak voorafgaand de waas, het wegzinken, neem ik de omgeving als een spons intens absorberend waar; alsof je alles ziet, fel gekleurd, waar de hypocampus niks meer lijkt te hoeven aan te vullen, alsof opeens het werkgeheugen op een computer vastloopt door een te grote belasting op de grafische kaart.

Gezond verstand

Het is mij al met al wel duidelijk dat het een hersenziekte is, waar deze kruisbestuiving van symptomen doorheen geweven lijken. PSMA, met een snufje van dit, en een snufje van dat. Het heeft absoluut iets griezeligs. Je wilt immers goed bij verstand blijven. En er zetelt voor mij toch echt wel een enorme dosis aan geluk in het kunnen gebruiken van een gezond verstand, wat toch wel door twijfel zo soms bevlekt is. Maar anderzijds, niks zo relatief als het gezonde verstand, waarvan iedereen het in tegenstelling tot de medemens denkt het te bezitten. In principe kun je iets wat zo wazig is niet verliezen of krijgen, zegt mijn gezond verstand.