Corona

Img

Overdonderd en extra voorzichtig

Parrallel aan het derde jaar van de spierziekte, vanaf maart 2020, begon bijna uit het niets een pandemie, met de infectieziekte Covid-19. Wie kent ‘m niet?! Eerst was het een ver van je bed show, in een ver weg Chinese stad, en vervolgens plotseling in Noord Italië waar vakantiegangers het direct over de wereld verspreidde, te beginnen met Europa, waarvan Nederland de eerste maanden relatief een van de zwaarst getroffen landen was. Onze provincie Limburg en de provincie Brabant waren het zwaarst getroffen door de bijeenkomsten met Carnaval. In het Limburgse Kessel hier vlakbij, was laat in februari een A.L.S bijeenkomst georganiseerd, en juist die bijeenkomst gaf zo veel besmettingen, dat Kessel een van de zwaarst getroffen dorpen van Nederland werd. Het was nog nét in een periode georganiseerd toen er nog geen maatregelen waren getroffen. Hoe zuur toch, dat een bijeenkomst omwille van het leven, tenslotte zoveel verdriet en dood bracht. De spierziekte had mij al genoeg bewegingsvrijheid afgenomen, in de greep van de fysieke lockdown. Dus de quarantaines en lockdowns vielen relatief wel mee. Gelukkig was mijn vrouw haar beleid streng genoeg om het virus buiten haar zorgonderneming te houden. Meer dan vijftig procent van de zorginstellingen in Nederland hadden wél het virus in huis, met huiveringwekkende sterftecijfers. Ik nam, als zijnde een PSMA-patiënt, en dus behorende bij een risicogroep, maatregelen dat wanneer het code geel was, ik ging leven als zijnde code oranje. En bij oranje was het voor mij rood; dus veel quarantaines. Twee keer heb ik mij laten testen, maar het bleek beiden keren een verkoudheid te zijn. De lange staaf, zich diep borend in mijn neus, was echt niet aan mij besteed, met tot gevolg langdurende niesbuien. Mijn vrouw had die sneltesten al razendsnel ingekocht voor de bewoners, medewerkers en hun partners. Voor mij was een denkbeeldige IC-opname aan de vaste beademing geen optie omdat je met een MND-ziekte daar moeilijk of niet van af komt. Daar moest ik dan ook duidelijk de grens trekken, kortom weigeren, en de neuroloog en mijn vrouw vonden dat een wijs besluit. Gelukkig is dat niet aan de orde geweest.

Corona bracht ook inzicht

Dat het maatschappelijke verkeer voor een groot deel werd stilgelegd, was voor mij persoonlijk niet altijd even leuk, omdat er zo niet samen gewinkeld kon worden. Dat waren toch ook maar leuke uitjes. Ook het vrijwilligerswerk bij mijn vrouw op haar werk viel uiteraard stil. Bijzonder jammer. In de eerste golf van maart-juni gingen alle scholen, universiteiten, bibliotheken, cafés, kapperszaken, musea, bioscopen en restaurants dicht. Toch maakte ik mij ook schuldig aan enig genot aangaande de hervonden rust op de wereld. Zulke lege autobanen had ik sinds mijn jeugd niet meer gezien. Aan iedereen werd geadviseerd om anderhalf meter afstand van elkaar te bewaren, maar dat was sowieso al mijn persoonlijke ruimte die ik altijd in acht neem. Na de eerste golf konden we in september heerlijk op vakantie naar Oostenrijk, nog net op tijd voordat de tweede golf aansloeg, die nooit echt wegebde. Het is een taaie golf met veel vloed en weinig eb, en het gaat maar langzaam over. Omdat alles nogal stil viel, en ik ver door de hobby’s genealogie en moderne wetenschap heen was, reageerde ik in juni op een oproep van de Vereniging Spierziekten Nederland. Ze zochten vrijwilligers en dat is dan weer net iets voor mij om lekker zinvol mee bezig te zijn. De corona-epidemie heeft voor veel mensen gewerkt als eyeopener, dat er meer met het leven gedaan kan worden dan waar we mee bezig waren. Mij bracht het vervroegd ertoe de stap te nemen om voor VSN iets te betekenen. De grootste openbaringen komen met de stilte, en ja, corona legde de mensheid in het jachtig individualistisch bestaan het zwijgen op. Maar de innerlijke stemmen werden in hun fluisteringen hierdoor beter gehoord. Het bracht niet alleen ellende, maar het schonk ook veel inzicht. Onze vrijheid is nu niet meer zo vanzelfsprekend. Goed om van doordrongen te zijn.

Afschalen in de zorg

Nu dat verpleegafdelingen en Ic’s door de toenemende coronapatiënten de reguliere zorg moeten afschalen, gaat dat ten koste van de gewone zorg. Ze zoeken uiteraard balans tussen gecontroleerd afschalen van reguliere zorg in combinatie met het opschalen van die covid-zorg. In maart en april 2020 was het toevallig rondom mijn behandelingen erg rustig, en ook nu weer, maart 2021, en dus bemerkte ik in Limburg bijna geen beperkingen, op het uitvallen van één consult na. Vooralsnog is er niks afgezegd, maar ook in Limburg raken nu weer de ziekenhuizen meer overbezet, door enkele flinke besmettingshaarden. Net in deze relatief rustige periode, de zomer van 2020, had ik de revalidatie veel nodig. Geluk gehad dus. Uiteraard wel met de intrede van het beeldbellen bij sommige consulten. Toch waren er het afgelopen coronajaar regionaal veel verschillen in het afschalen van reguliere zorg. Dat komt natuurlijk omdat ieder ziekenhuis los opereert van de andere. Daar waar het ene ziekenhuis aan capaciteit en energie leeg wordt gemolken, heeft een ander het relatief rustig. Hopelijk komt er in de toekomst bij denkbeeldige nieuwe pieken een meer centralere aanpak wat dat betreft; goed voor het zorgpersoneel én de patiënten, lijkt me zo. Zorg voor hart- en vaatpatiënten en kankerzorg kregen bij de eerste golf wel nog voorrang en kende een redelijke continuïteit. Maar toch, bij de latere golven, moesten die mensen het soms ook ontgelden. Het besluit lijkt me uiterst moeilijk om te bepalen wat nu precies voorrang moet krijgen. Voor spierziekten is het misschien redelijk om in de revalidatie als eerste te snijden, maar menig lopende behandeling (zoals infusen en sommige operaties) lijken mij weer te urgent om in af te schalen. Blij dat ik dat traject in de twee jaar daarvoor heb liggen.

Vaccinatieverwarring

Gelukkig kwamen de vaccinaties op gang afgelopen winter (2021), en hoewel ik nog niet officieel aan de beurt was, kon ik via mijn vrouw haar werk gebruik maken van een “overschot” die de GGD bij elke vaccinatieronde in een instelling overhoudt. Die mag dan beschikbaar worden gesteld aan een andere risicogroep, zoals die van mij. De zogenaamde spillingsmaatregel. Spierziektepatiënten (18-74 jaar) met een gecompromitteerde ademhaling komen versneld in aanmerking voor een vaccinatie tegen COVID-19. De grootste en tevens meest kwetsbare groep zijn de patiënten die bij een Centrum voor Thuisbeademing onder controle zijn. Maar tot nu toe (16-03-21) is hier geen daadkrachtig fundament onder gebouwd om het in de praktijk te verwezenlijken. De communicatielijnen tussen de Minister van gezondheid, RIVM, GGD en de uiteindelijke specialisten waren altijd al niet goed gestroomlijnd. Zo wist mijn neuroloog niks van een afspraak dat spierziektepatiënten met een gecompromitteerde ademhaling voorrang zouden krijgen, met voor de specialist daarin een belangrijke rol, terwijl dat echt wel als dusdanig in het nieuws voorbij kwam alsof die afspraken al gemaakt waren. Maar goed, het kan ook dat de journalistiek daar de plank te vroegtijdig mis sloeg. Er is een deel van de bevolking wat erg verward reageert op het feit dat niet alle bijwerkingen bekend zijn. De statistiek wordt niet begrepen, en al helemaal niet het wetenschappelijk denken. Daar moet in de toekomst via onderwijs toch echt meer aandacht aan gegeven worden. Het lijkt erop alsof sommige zeggen: “kraaien zijn wit”, omdat statistisch enkele albino kraaien onder ons zijn. Gelijkend op de redenatie: “het vaccin is onveilig”, omdat uit onderzoek blijkt dat op de veiligheid enkele uitzonderingen zijn. En het begrip omtrent de percentages werkzaamheid van een vaccin wordt al helemaal niet begrepen. Wiskunde is toch niet zo nutteloos vak als menigeen denkt.