Voorwoord

Het is een leuke jeugdherinnering: ik hing ondersteboven aan het klimrek en de hele wereld zag er zo ondersteboven hangend er heel anders uit. Toch was het dezelfde wereld waar ik naar keek, maar zo hangend op de kop, vond ik het als kind een apart perspectief hebben. Het is misschien ook wel de waarneming van een klein kind dat de wereld om zich heen nog magisch kan en mag bekijken. Als ik eraan denk dat de speeltuin van het leven door mijn spierziekte ook ondersteboven wordt gehaald, is het goed om te bevatten dat de wereld niet is veranderd, maar wel mijn eigen perspectief. Soms kun je het echt niet bevatten wat je is overkomen, waarbij ik soms oprecht dacht : ”Droom ik? Word ik zo meteen wakker en blijkt dan alles niet waar te zijn?”

Als je vol in het leven staat en je krijgt een ongeneeslijke progressieve spierziekte, dan kan ik je in ieder geval verzekeren dat alles op zijn kop komt te staan. Ook voor je partner en directe omgeving. En daarbij is het niet raar, dat je jezelf even in je wang wilt knijpen om te checken of je droomt. Er openbaart zich immers een ‘nieuwe’ wereld, vol behandelingen, ziekenhuisopnames, lotgenoten, rolverdeling met je partner, verminderde zelfredzaamheid, ontslag en een leven met een uitkering. ‘Alice in Wonderland’ . Mij helpt het dan om erover te schrijven. Alles wat in de blog geschreven wordt, is een weergave van dat nieuwe leven waarvoor ik niet koos, maar uiteindelijk wel heb omarmd. Wat moet je ook anders? Er iedere dag mee worstelen? Nee, de ziekte maakt het lichaam ziek, maar van mijn geest blijft het af.

De bron van de schrijfsels ligt besloten in een dagboek dat ik bijhield. Later zijn in de blogs ook stukken tekst opgenomen die afkomstig zijn van mijn mails naar enkele lotgenoten. Als je als lezer of volger mijn blogs onder ogen krijgt, hoop ik goed vertaald te hebben dat het allemaal zeker niet meevalt, moeilijk en verdrietig kan zijn. Maar ook leerzaam met waardevolle mogelijkheden om, terwijl de groei van je spieren afneemt, van binnen mogelijkheden liggen besloten om als mens door te groeien. Misschien zelfs om op te bloeien.

Om alles een beetje op een rij te krijgen en (ook niet onbelangrijk) alles op een rijtje te houden, besloot ik dus van begin af aan een dagboek bij te houden. Ik ventileer nu eenmaal op die manier het beste. Uiteindelijk ging het dagboekbestand in de herfst van 2020 verloren door een nogal domme fragmentatiefout mijnerzijds. Een back-up had ik nog wel, maar nogal verouderd. Toch wist ik nog via die back-up en via een langlopende WhatsApp conversatie met lotgenoten en ook door behandelverslagen het een en ander te reconstrueren. Het schrijven geeft eigenlijk ook zingeving met het idee door tekst nog langer voort te bestaan dan mijn fysieke lichaam dat van plan is te doen. Zo heeft ook de dood uiteindelijk niet het laatste woord!

Tenslotte weet ik hoe belangrijk informatie kan zijn voor iemand die een motor neuron ziekte doorstaat. Naast medische informatie is het vernemen van andermans verloop en aanpak ook erg van toegevoegde waarde. Drie zinvolle boeken heb ik gelezen over ALS-patiënten die in principe ook geworteld zijn in columns, blogs of dagboeken. Maart 2021 besloot ik de stukjes tekst aan elkaar te ‘lijmen’, om er een vloeiend geheel van te maken. De aard van een dagboek is daarmee getransformeerd naar verhalen die in drie tijdvakken lopen, namelijk het eerste, tweede en derde jaar. De blogs werden daarna, vanaf maart 2021 voortgezet, in de ​ vorm van periodieke verslaggevingen, gerelateerd aan de spierziekte. En een ongeneeslijke progressieve spierziekte is véél meer dan alleen maar diagnose, behandeling en prognose. Het omvat een heel breed spectrum van het leven, dat ik zal trachten weer te geven zoals het in mijn leven plaatsvond.