Wilsbeschikkingen

08-01-2022

Img

Ik wil

Deze blog gaat over wat ik zou willen. Beetje ingewikkeld, omdat het bij mij de associatie oproept met’ je zin doordrijven’. Ik ben meer van het poldermodel zeg maar. Toch een poging! Wat ik nu nog zou kunnen scharen onder mijn wil, is dat ik eens wil meedoen aan een grootschalig evenement omwille van spierziekten. Ik wil ook wel graag nog eens op vakantie, samen knus met mijn vrouw. Ik wil dat mijn vrouw gelukkig is. Ik wil een goede gezondheid voor haar, en voor mijn naasten en hondjes. Ik wil niet essentieel kunnen winkelen, ook tijdens de lockdown nu. Ik wil voortzetting van huishoudelijke hulp via de WMO. Ik wil een betere hypotheek en het huis energiezuiniger hebben. Ik wil een foutloze zorgverzekering hebben. Ik wil alle vormen van gezelligheid en samenzijn inhaleren. Nergens doe ik iets willen wat niet mogelijk is, want dat veroorzaakt alleen maar lijden. Ik wil, als ik wakker word, de dag nog altijd bij zijn kladden pakken, en het leven vieren met de mogelijkheden die ik heb. En voor het slapengaan, wil ik vaak dat ik nooit meer wakker wordt. Klinkt tegenstrijdig? Nee hoor. Napoleon Bonaparte verwoorde het ooit goed; ” Je moet willen leven en kunnen sterven”. Op momenten niet meer verlangen te leven, is niet genoeg om te willen sterven. Het kan samen.

Ik wilde zo graag

Spierziekte Nederland had in samenwerking met andere organisaties het een en ander georganiseerd, zoals het spierziektecongres 2021 en bijvoorbeeld de Sunrise walk in Utrecht, waar wij graag aan deelgenomen hadden. Deze werden geannuleerd en naar 2022 verplaatst, omdat het niet goed samenging met de RIVM coronaregels. Uiteraard mijn begrip, maar toch frustrerend dat het tot nu toe niet gelukt is om aan ook maar één goed doel te kunnen meedoen. Dat hoort toch wel een beetje bij mijn laatste wil. En met alternatieve onlinemeetings heb ik persoonlijk helemaal niks. Eigenlijk is heel 2021 gevuld met annuleringen. Al hadden wij geen vakanties geboekt die geannuleerd moesten worden, waren onze vakantievoornemens doorlopend wel onderhevig aan annuleringen op onze plannen. Dit om verschillende redenen, waaronder zieke honden of bijvoorbeeld achterstallige werkzaamheden. Voor december hadden wij gezellige ideeën, vooral in de derde week, tijdens mijn vrouw haar laatste vakantie. Achteraf haar corona, testte ik positief op 8 december, en een week later onze inwonende (stief) dochter. Drie verloren weken vol quarantaines. Wij hebben ons nu wel de gunst verleend niet volledig aan de Nederlandse lockdown gehoor te geven, omwille ons geestelijk welzijn. Dus gaan wij de grens over, Duitsland en België in, voor wat ‘vertier op maat’. Dit is naar mijn gevoel volledig gerechtvaardigd, omdat het jaar ons toch wel degelijk bijna gebroken heeft. Geestelijk welzijn is dan wel degelijk essentieel, en ook wanneer essentiële winkels gesloten zijn, hoeft ons geestelijk welzijn niet langer slopend op slot.

Achter de feiten aan hollen

Het leek de laatste weken, na genezen te zijn van corona, alsof ik mijn ‘taken’ niet meer bijgewerkt kreeg. En elke keer wanneer ik dacht: “zo, nu ben ik waar ik voorheen was”, bleek ik er nog iets in de wacht te staan (er zijn nog 10 wachtende taken voor u). Of vergat ik dat ik het een en ander nog moest regelen. Daar zit van alles door elkaar verstrengeld. Ook veel van wat ik niet wil. Natuurlijk de gewenste afspraken met het revalidatieteam, die zich ophoopten, en zich de laatste weken geconcentreerd uitstortte in diversen consulten. Daar doorheen gevlochten wat gedoe, zoals een zorgverzekering waarbij het administratief niet lukt om mijn rekeningen van de thuiszorg te declareren omdat ze mijn machtiging niet, of verkeerd, hebben verwerkt. Een gevalletje glasschade aan de schuifdeur van de serre; een hele barst opeens. Omdat de jongste dochter van mijn vrouw nu bij ons woont, gesprekken en gedoe met de gemeente inzake WMO-criteria, tot gevolg dat de huishoudelijke hulp van 3 uur per week komt te vervallen, ondanks sterke argumenten van ons uit dat de dochter het druk heeft met school en werk. Dus het traject van bezwaar staat nu op ons te wachten. Een nieuwsbrief, maar ook als verrassing een bundel van nieuwsbrieven, voor mijn vrouw haar werk, vroeg veel (leuk) werk. Met het oog op een financieel aantrekkelijkere toekomst, afspraken gemaakt, in het verschiet hierdoor gesprekken met hypothekers, of bijvoorbeeld energieleveranciers. We moeten meer aan de toekomst gaan denken; ook aan de toekomst zonder mij.

Tijd voor wilsverklaringen

Tijdens het laatste bezoekje van de revalidatiearts, gaf ze (terecht) aan dat ik mijn wilsbeschikkingen, zoals een behandelverbod en euthanasieverklaring, maar eens formeel officieel moet gaan maken middels gesprekken met de huisarts. Ik heb een huisartsenpraktijk zonder echt een vaste arts in hun team, en dat is een missing link wat betreft het goed en frequent onderhouden van dit soort documenten. Mijn vrouw heeft door haar werk goed contact met een huisarts, twee dorpen verder, die voor ons de betrokken huisarts wil zijn, om een goed verloop met het frequent onderhouden van de wilsbeschikkingen te waarborgen. De eerste week van 2022 ben ik bezig geweest om mijn wilsbeschikkingen te herzien en vorm te geven. Dan heb ik het over een behandelverbod bij uitzichtloze situaties, een medische machtiging voor mijn vrouw, een preventieve euthanasieverklaring en een laatste wilsverklaring omtrent de uitvaart. Ervan uitgaande dat ik deze formaliteit eventjes ‘nuchter’ zou consumeren, bleek het een taai te verteren geheel wat moeilijk zomaar even te verhapstukken is. In fases ben ik er de hele week mee bezig geweest en is, op mijn ‘laatste wilsverklaring’ na, nu alles op papier. Een emotionele eerste week 2022 voor ons beiden, ondanks onze nuchterheid.

Nog altijd voldoende gelukkig

Het is nog altijd zo dat ik gefocust ben op ‘hoe’ wij (mijn vrouw en ik) het beste kunnen leven, zonder de focus op de dood gericht te hebben. Maar met het maken van wilsbeschikkingen moet je gewoonweg even afstand van het leven nemen, en zoals ik het doe, stap voor stap visualiseren wat ik zou willen omtrent allerlei zaken vlak voorafgaand -, tijdens- en achteraf het sterven. Dit is een dermate intensieve subjectieve aanpak, waardoor toekomstige emoties nu vervroegd in heel mijn wezen door resoneerden. Een naderende dood is nu ook eenmaal een waarheid, net zoals het leven dat is. Ik ging het in mijn leven ook nooit uit de weg, en wilde graag de waarheid weten omtrent leven na de dood; het voortbestaan van de ziel. Maar buiten die speurtochten om, waren de pijlen altijd op de omgang met het leven gericht. Hoe je wil sterven, en de hele aanpak er omheen, is inhoudelijk makkelijker gebleken om te beantwoorden, dan hoe ik nog vredig, liefdevol en harmonisch moet voortleven. Maar in het leven ben ik samen met mijn vrouw, wat nogal doorslaggevend is qua geluksgevoelens. Het leven biedt altijd nog meer winst dan de dood. En ik ga altijd voor de winst. De wereld zoals die nu is zal ik niet missen. Breder getrokken is er voor mij nog maar weinig aan geluk op te delven uit de wereld waarin wij nu leven. Agressie en onwetendheid voeren de boventoon, gevoed door verslavende multimedia, die veel mensen op een verkeerd spoor zetten. Tot mijn laatste zucht wil ik graag het leven klein gaan houden, verre weg van de wereldburger die ik was. Op onze planeet ben ik bijna dakloos geworden, en alleen in mijn huis vind ik nog een thuis.