Samen sterk

17-10-2021

Img

Oranjeloop

Op elf oktober werd op omroep Max een uur lang indringend gedocumenteerd dat het Prinses Beatrix Fonds vijfenzestig jaar bestaat, en voor dit jubileum hadden ze oranje-wandeltochten uitgezet die bij Paleis Soestdijk eindigde. Het was dus een speciale uitzending. Het doel van de uitzending was natuurlijk ook om donateurs te werven. Prinses Beatrix schitterde als waardige en vooral betrokken beschermvrouw, zoals altijd ongeëvenaard in hartelijkheid. Ik had het via iemand binnen Spierziekte Nederland vernomen, echter te laat om er nog aan mee te kunnen doen. Volgend jaar lijkt het mij prettig om in real life, en niet louter en alleen digitaal, mijn inzet te kunnen garneren op verschillende wervingsacties. In ieder geval zeker het hier genoemde ‘oranjepad’ volgend jaar op 8 oktober. Deze 'Oranje route' is 65 kilometer, 18 kilometer, 6,5 kilometer of 650 meter lang, welke ook rolstoeltoegankelijk is. Het concept is simpel, je koopt een startbewijs voor een van die routes en dan vraag je bijvoorbeeld vrienden, familie, buren ect die je kent om te sponsoren! Over die sponsoren heb ik eens nagedacht. Ik was mijn leven lang iemand die zijn spieren koesterde, onderhield en trainde. Dit ook met fitness, en zo soms met bodybuildingprogramma’s. De fitnessgiganten zouden toch binnen hun doelstelling; ‘inzet van spieren voor iedereen’, aansluiting kunnen vinden bij het idee dat dit vooral ook voor de mensen met een spierziekte geld?! In die zin, dat zij onze verloren spieren met kracht willen vertegenwoordigen en zich in willen zetten om te sponsoren.

Stapje terug voorwaarts

Te veel op mijn hooivork is ook niet goed, en nu dat het forum Myocafé stabiel op eigen benen staat, met veel continuïteit in reacties op mensen hun vragen, heb ik het moderatorschap van het drukke open gedeelte afgesloten. Als moderator en gastheer wordt het ook moeilijker om objectief te blijven, omdat de leden die ik ondertussen heb leren kennen, me na aan het hart liggen. Ik word dan te beschermend, wat het oordelend vermogen vertroebeld. Ook heb ik het niet meer in mijn vermogen om zo soms een boos lid goed te kunnen absorberen, als er bijvoorbeeld kritisch op een bericht werd ingehaakt of een bericht werd verwijderd conform de huisregels. Ik ben meer gevoelsmens geworden en dus kwetsbaarder. Het moderatorschap over de diagnosekanalen ALS/PSMA/PLS en HSP hou ik uiteraard aan. Dat is toch geheel anders dan de open kanalen. Als ‘ingezetene’ van Vereniging Spierziekte Nederland kan ik zonder enig concurrentiebeding mij inzetten voor het Princes Beatrix Spier Fonds. Beiden organisaties hebben afspraken niet in elkanders vaarwateren te komen, en elkaar aan te vullen. Zo doet Vereniging Spierziekte Nederland niet aan fondsen, en krijgen ze van het Princes Beatrix Spier Fonds ieder jaar een budget.

Ondanks corona

Wat specifiek ALS-PSMA en PLS betreft, was 2021 tot nu toe (ondanks het juk van coronamaatregelen) een goed jaar te noemen. De twee keer verplaatste Tour du ALS op 11 september bracht met dank aan 500 vrijwillige beklimmers van de Mont Ventoux een recordbedrag op van 1.2 miljoen euro, wat nog zal oplopen. Dat was in de voorgaande acht jaren nog nooit gelukt. De Amsterdam City Swim kon uit veiligheidsoverwegingen niet doorgaan, maar het alternatief ‘nat pak voor ALS’ bracht dankzij honderden deelnemers wel nog €583.187,- op. Meer dan 150 actievoerders kwamen op zondag 10 oktober in actie voor: ‘Geef alles voor ALS 2021’. Een dag waarbij iedereen zich volledig in het zweet moest werken door 1 uur lang alles te geven. Dat bracht €69.000 op. Dat bedrag kan nog oplopen omdat tot 1 november men nog een algemene donatie kan doen. Qua eenmansactie springt Dirk van den Broek er bovenuit, met zijn statiegeldactie omwille van Stichting ALS Nederland. In alle vestingen (126) van supermarktketen Dirk is tot en met 5 juni geld opgehaald, omdat klanten in alle filialen hun statiegeld bon konden schenken onder het motto van; ‘Een lege fles voor ALS’. Dat leverde maar liefst €34.723,20 op.

Dankzij corona

Helaas nemen de besmettingen met corona weer toe in ons land. Wie door het vaccin beschermd is wordt niet snel zwaar ziek. Ongevaccineerden wel, en daar stromen de ziekenhuizen nu mee vol. Ik en mijn vrouw zouden naar de patienten en naastendag gaan, georganiseerd door onder andere Spierziekte Nederland en Stichting ALS Nederland. Uiteraard is dit afgelast, want het is wel een hele kwetsbare groep. Dankzij corona zullen ook wel andere evenementen geen doorgang kennen, zoals de Sunrise Walk in Utrecht waar ik graag aan wil deelnemen. Mijn deelname en input in verschillende toekomstige evenementen ligt in gedachten vast, maar het vraagt veel geduld in deze wispelturige tijden. Vijftien procent van de bevolking is niet ingeënt, maar als het een pittige golf wordt, zullen velen van die 1.8 miljoen ziek worden en zodoende resistent. Want dat is nodig, een goede groepsimmuniteit, onderbouwt met een extra vaccinatie, wat ze een booster noemen. Hopelijk gaat nu niet weer in de zorg afgeschaald worden. Ik ben eerlijk gezegd erg allergisch voor het idee dat iemand bijvoorbeeld een noodzakelijk operatieve ingreep ontzegd wordt, omdat diens ziekenhuisbed bezet wordt door een huilende ongevaccineerde coronapatiënt, roepend: “oh, had ik toch maar….. “. Mijn tolerantie gaat ver, maar ik ben geen gekke Henkie.

Boek

De Stichting ALS Nederland benaderde mij onlangs met een mail wat ze eventueel voor mij (als nieuw lid) konden betekenen. Ik gaf aan dat wanneer ze mij willen helpen in de toekomst met een eventueel boek, ik hun de opbrengst dan zou doneren. Het antwoord is dat ze het wel willen promoten. Dus die belangrijke factor is al binnen gehaald. Verder moet ik kijken of er aanvullende wegen te bewandelen zijn om mijn blog te transformeren in een boek. Stel dat het Spierfonds mij de aanloopkosten wil financieren met een soort lening, dan kan ik het laten drukken door een gevestigde uitgever, en zo snel de kosten aan het fonds zijn terugbetaald, kan ik het hen ook ten goede laten komen. Als ik er ooit niet meer ben, vermoedelijk niet lang na mijn uitgifte, is het voor mijn vrouw ook prettig om nog wat extra inkomsten te genieten. Daarom zal dan een deel van de winst naar het goed doel gaan, denkend aan de helft. Wat ik tot nu toe heb gelezen en geleerd, is dat onder eigen beheer uitgeven de beste optie is. Qua redigeren moet ik nog mijn gedachten laten gaan, want de schrijfstijl heeft wel een bepaalde persoonlijke lading, die ik eigenlijk niet verloren wil zien gaan door te veel aanpassingen. Hopelijk vind ik hiervoor nog iemand die dit subtiel voor het goede doel wil doen. Ik ben benieuwd! Het is nog toekomstmuziek, een vluchtig plan, en ook alleen met een blog als nalatenschap ooit ben ik tevreden.