Adembenemend

08-09-2021

Img

Slechte film

Op 7 september zijn mijn vrouw en ik naar het MUMC geweest om de uitslag aangaande het slaapcentrum (van 15 juli 2021) te vernemen. Omdat dit twee maanden wachten was, hadden wij eigenlijk ingecalculeerd dat de uitslag nooit noemenswaardig negatief zou uitvallen. Nou, foute redenatie dus. Ik heb inderdaad adembenemende nachten, omdat ik gemiddeld 30x per uur stop met ademen. Dat vraagt uiteraard om nachtelijke beademing, wat ik wel erg moeilijk vind om mij voor te stellen, want in de nacht kan ik in principe niks aan het lijf verdragen. Ik heb met ze afgesproken dat ik ze begin oktober, na de vakantie, uitsluitsel geef of en hoe ik dat wil. De dag zelf was achteraf het ziekenhuisbezoek een beetje zoals een film, met een dolende geest die op zoek was naar toch nog ergens een positief movie-script. Maar wat blijft het toch een slechte film! Pittige tijden. Maar goed; ik kan ook pittig rebels zijn hoor… en ook hier zal ik weer uit ‘opstaan’, dat weet ik zeker. Vermoedelijk ga ik kiezen voor drie keer per week alleen slapen, aangesloten aan de kunstmatige beademingsapparatuur.

Apneu

Je hebt uiteraard verschillende soorten apneu. Dit is mogelijk niet de apneu van de categorie die je krijgt door overgewicht en/of hartfalen. PSMA is een neuromusculaire ziekte, en dat aangetaste hersengebied functioneert mogelijk ook slecht bij het doorgeven van ademhalingsprikkels, met tot gevolg dat niet elke ademteug in de slaap wordt genoten. Dit bij mij 1 keer in de twee minuten met een duur van 10 seconden of langer. Bij niet aangeboren hersenletsel (NAH) blijkt deze vorm van apneu (CSAS genoemd) ook vaak voor te komen. Maar er is niet echt uitsluitsel wat het nu is. Soms kan apneu ook een herseninfarct veroorzaken, toch wel iets wat ik preventief wil voorkomen. Of het ook een bron voor spierziekten kan zijn heb ik nooit gelezen of gehoord. Wel andersom, dat het bij ALS, PLS, PSMA en HSP in ieder geval frequent voorkomt. Met die kennis in huis was het voor mij uiteraard niet een kwestie van ‘of’ ik het zou krijgen, maar ‘wanneer’. Voor mij vooral kenmerkend is de zeer grote moeite om in slaap te kunnen vallen, wat soms uren duurt, gegarneerd met het meermalen wakker worden uit een overlevingsreflex ten aanzien van verstikkingsalarm. En ja, dan sta je net zo moe op als dat je in bed stapte. Ook geregeld slechte dromen en ochtendhoofdpijn. Voorheen dacht ik dat snurken een van de vereiste muzikale componenten moest zijn, maar dat is dus onjuist. Dit gebeurt wel bij mensen met een obstructieve slaapapneu syndroom (OSAS); dan zit iets in de weg (obstructie) zoals een weggezakte tong.

Bevrijdend

Ergens is de uitslag ook wel weer bevrijdend, omdat mijn klachten tot nu toe alleen in mijn innerlijke beleving waren waar te nemen, waar géén één meting bevestigend op wilde aansluiten. Dan zit je soms te puffen, of extra op adem te komen, omdat (ook overdag) je even het ademen oversloeg, waar later de metingen vrolijk en wel aangeven dat het wel goed zit met de longinhoud en bloedgassen. Ergens vind ik dat altijd vervelend, want je wil niet voor hypochonder, sensatiezoeker of aansteller aangezien worden. Ik wist het eigenlijk bijna zeker dat er iets haperde, omdat ik nooit meer uitgeslapen was en de concentratie en het denkvermogen achteruit gingen. Vooral met schaken verloor ik opeens partijen in levels die ik voorheen met gemak trotseerde. Een goede slaap is simpelweg nodig om de concentratie en het denkvermogen te behouden. De kunstmatige beademing leidt meestal tot verbetering van cognitieve en psychologische problemen en verbetering van de energie en de mentale prestaties. De emoties de laatste tijd spelen ook steeds sterker op omdat ik nooit meer uitgerust ben. Als ik boos ben wordt ik ziedend van woede. Als ik verdrietig ben wordt ik meer somber dan normaal. Ben ik vrolijk voel ik mij euforisch. Net alsof een rem weg is en overal een vergrootglas op ligt.

Afwegen

Als je internet raadpleegt, hebben mensen met apneu:

-Slaapproblemen waarbij men vaak wakker wordt, onrustig slaapt en niet in de diepe slaap komt
-Moeite met inslapen
-Slaperigheid of ernstige moeheid overdag
-Vaak hoofdpijn bij het ontwaken
-Niet uitgerust gevoel bij ontwaken
-Vaak aandrang om te plassen in de nacht
-Emotionele introversie
-Te weinig ademhalen (hypoventilatie) en daardoor mogelijk hypercapnie
-Lichamelijke klachten op langere duur die vaak eerder onverklaarbaar leken.

Eigenlijk heb ik alleen die plasdrang niet en weet ik niet of er hypoventilatie optreedt. Mijn revalidatiearts was erg voorzichtig onlangs met spierverslappers als rustgevers. Ze vermoedde uiteraard deze uitslag al. Slaapmedicatie om het inslaapprobleem te verhelpen omwille van een reset van het slaap-waakritme, kan bij apneu in potentie (levens-)gevaarlijke gevolgen hebben. Hoe dan ook, de beademing is natuurlijk het uitproberen waard. Wel met mate, want bij dagelijks gebruik worden we te veel uit elkaar gedreven, omdat het de consequentie van apart slapen omhelst. Drie keer per week zou in principe de hersenen voldoende moeten spoelen, immers, voor dit spoelen hebben we de diepe slaap nodig. Anders blijven er afvalstoffen achter, met op langer termijn desastreuse cognitieve gevolgen. Maar de keuze is en blijft wrang, want wie wil er graag aan de beademing liggen? Alles is altijd weer een voortdurende kwestie van afwegen, overwegen, herzien, uitproberen en beslissingen nemen. Je moet gelijk sterk, stug en buigzaam zijn voor de juiste overwegingen. Een moeilijke vermoeiende mix.