Lotgenotencontact

20-06-2021

Img

Van toegevoegde waarde

Je merkt op internet dat er best veel onderzoek is gedaan naar lotgenotencontact. Ik weet dat omdat ik de heilzame werking ervan ooit probeerde te begrijpen. Dan ga ik surfen. In het begin was ik ergens sceptisch over mijzelf of ik het verschijnsel niet romantiseerde. Want vanaf de eerste contacten met Rob en Jenny gaf het een opvallend gevoel van genegenheid. Je helpt elkaar vooral vind ik, met hoe je er in emotionele zin mee om kunt gaan. Rob liet mij in het begin er al mijn voordeel mee doen dat hij mij (onbewust) leerde dat het goed en okay is om als man emotioneel te zijn. Dat ondersteunde mij nogal in mijn gemotiveerdheid om emoties te laten heersen, maar niet te overheersen. Balans dus. Jenny nuanceerde aanvullend ooit dat je jezelf daarom opnieuw moet uitvinden, en dat je dan best eens negatief mag en kunt zijn, maar zeker uit de buurt van de negatieve spiraal moet blijven. Zulke dingen werken toch versterkend bij mij, en ze zijn duurzaam vormend en leerzaam gebleken. Als je het even niet meer weet, of twijfelt, zijn de lotgenoten ook welkom die jouw huidige weg al bewandeld hebben, waar je jezelf een voordeel mee kan gunnen. Dat effect ondervind ik vooral met het forum van Spierziekte Nederland, het Myocafé. Zo soms had ik vragen aan ervaringsdeskundigen, zoals te vragen naar de gang van zaken aangaande bepaalde behandelingen, wat geen foldertje aan informatie kan evenaren. Ik hou wel van kennis vooraf, omdat ik niet van verrassingen hou. Over de lumbaalpunctie wisten Jenny en Rob mij te informeren dat deze vervelend is. Ook dat is prima. Het hoeft niet positief gegarneerd te worden. Hoop is goed, weten is beter en informatie is controle

Er klaar voor zijn

Eenieder kan veel steun krijgen van de lotgenoten, behalve als je er niet voor openstaat, omdat het gelijk toch ook wel griezelige kameraden zijn, die confronterend kunnen zijn in wat er voor jou te wachten staat. Een heel logisch en begrijpelijk verschijnsel. Je kunt dan bij twijfels aankloppen en misschien supersnel antwoorden krijgen op de meest prangende vragen, maar hierin verpakt zit misschien ook een zorgwekkend confronterend scenario. Gelukkig was ik snel gewapend tegen deze confrontaties, al zijn ze mij niet onbekend, en kon ik vooral in het eerste jaar de wachtkamer van de neuromusculaire afdeling moeilijk verdragen. Al die verder afgetakelde mensen resoneerde toen ook te diep in mij door, wat mijn vrouw vooral opviel, als ik stil en sikkeneurig op de terugreis naast haar zat in de auto. Het lijkt mij dus toch wel een pré dat men de ziekte op zekere hoogte geaccepteerd heeft, alvorens met open armen met lotgenoten in contact te treden. Als ik terugkijk heb ik dit ook opbouwend gedaan. Het is de kunst is om kapitein op het eigen schip te blijven, wetend dat iedereen tenslotte een eigen unieke koers vaart aangaande de aandoening. In het vorig stuk schreef ik over Lia haar euthanasie, en ja, dat resoneert intens diep door in mijn ziel hoe vergankelijk het leven is. Toch waren mijn lotgenoot Franz en ik het al snel met elkaar eens dat Lia niet voor niets had gezegd; “mannen, strijdt voort”. Wij hebben onze eigen unieke strijd, kapiteins op ons eigen schip, die nog niet hoeven te stranden aan de oevers van het hiernamaals omdat Lia daar is afgestapt. Maar uiteraard is het lot van het lotgenotencontact iets wat een indrukwekkend toekomstig verlies kan verbergen.

Veel bespreekbaar

In metafysisch opzicht had ik altijd al mijn bagage, wat op verschillende fronten aansluiting kon vinden in het Christendom, maar nooit genoeg passend was om mij godsdienstig te maken. Rob en Jenny zijn op een mooie manier gelovig waar ik altijd op meeliften mag, al sluit het niet altijd op mijn visie aan. Het is wel geprobeerd met wat hulp en adviezen van Jenny, en daar liggen dus ook pareltjes van het lotgenotencontact in verborgen. Ziekte en religie bespreek je immers niet snel. Al helemaal niet omdat ik bijvoorbeeld het lichaam zie als de tempel van onze ziel. Of dat ik de persoon in onze hersenen los zie van die grijze massa. Mij sterkt het om de geest boven stof te zien; de persoon bestaat boven het lichaam uit. Uiteindelijk ben ik er door enkele gesprekken niet religieuzer door geworden. En dat geeft niet. Ik ben ik en daar moet ik het met mijzelf nu eenmaal mee doen, en een mens wordt niet vanzelfsprekend beter door religie. Ik heb in principe vijf lotgenoten. Nog altijd minder dan mijn hele groep professionals, te denken aan alleen al mijn revalidatieteam, wat uit vijf individuen bestaat. Geen een gesprek, onderzoek of bezoek aan een specialist, arts of een zorgmedewerker, trok een streep door een bepaalde vorm van eenzaamheid. Want ik ben ergens voor een (klein) deel eenzaam, iets wat door lotgenoten wordt verzacht. Althans, zo werkt het voor mij. Je deelt zoiets als een identiteit met elkaar, en vormt vanzelf de Clan van ‘Mac-Lotgenoot’. De groepjes die ontstaan krijgen trotse namen, zoals bij mij het geval is met ‘kamer zes’ en ‘de musketiers’. Door onze gesprekken leerde ik ook de woorden te vinden voor ervaringen die ik voorheen wel voelde, maar niet in woorden uit kon drukken. Bijzonder prettig.

Contrasten

Professionele hulpverleners, en soms ook omstanders zoals families en partners, kijken nog wel eens zorgelijk naar het lotgenotencontact, in de veronderstelling zijnde dat andermans relaas te veel resoneert in het gedrag van de zieke, nog meer angsten en zorgen tot gevolg. Ze hoeven het niet fantastisch te vinden, maar ook niet plat te trappen met scepsis. Verder is er de huivering dat men hypochondrisch van die contacten kan worden, of misschien met een beetje pech vervalt in alternatieve kwakzalverij. Ik ben de laatste die ontkennen zal dat dit gebeuren kan. Maar het gebeurt weinig. Wij bewegen ons ook voort in het verkeer ondanks de randverschijnselen waar jaarlijks doden bij vallen. Je kunt niet alle risico’s indekken. En uiteraard, er zullen ook lotgenoten zijn die er helemaal geen senang bij voelen om anderen op te zoeken. Je hebt mensen die het lotgenootcontact niet kunnen onderhouden met mensen die minder ver in de ziekte zijn, en juist liever communiceren met iemand die ‘zieker’ of ‘verder’ is, opdat ze kunnen relativeren dat hun stadium gelukkig nog ‘meevalt’. Ik heb dat met Franz en nog een lotgenoot totaal niet. Ook niet anderzijds met Rob, en voorheen Lia, die veel verder waren. Voor mij is ook gebleken dat het prima voelt om met een mantelzorgster en partner van een lotgenoot mailcontact te hebben. Ze is mooi nauw betrokken bij haar man zijn spierziekte, die nog in het beginstadium is. De pleziertjes die ze samen hebben laten mij zelfs met vreugde terugdenken aan toen ik pas ziek was, waar ik en mijn vrouw toch de leuke facetten van het leven zo veel als mogelijk op de rails hielden. De contrasten storen mij in ieder geval niet.