Het begin van het einde

19-06-2021

Img

Een onverwachte fase

De afgelopen maanden ontwikkelde zich een fijn mailcontact tussen mij, Franz en Lia; alle drie PSMA-patiënten. Franz vertoeft nog in een redelijke beginfase, niettemin met al lastige beperkingen van dien. Lia gaat snel achteruit, in een laatste fase vertoevend, waarbij ik mij zag als in een soort van middelmoot. We schreven elkaar moed en begrip toe, en voelden ons door elkaar strijders, met een houding van ‘één voor allen en allen voor één ‘. De term ‘de drie musketiers’ was al snel een feit. Er verschuift bij mij de laatste tijd het gevoel, dat een nieuwe ziekte-fase is aangebroken. Niet het einde zoals bij Lia, maar ook niet het ‘begin’ van Franz. Meer het ‘midden’, een omslagpunt als een begin van het einde. De progressiviteit is toch niet helemaal een gestaagd tempo toegedaan. In het eerste jaar verlamde een paar vingers tot een verlamde hand en pols in een redelijk langzaam tempo. In het tweede jaar verloor ik veel kracht in de andere arm in korte tijd, maar was de tweede helft van dat jaar ‘rustiger’ te noemen. Het derde jaar leek zoals het eerste jaar; gestaag sluipende achteruitgang her en der verdeeld over het lichaam. Nu met de start van het vierde jaar is de progressiviteit sneller dan ooit. Zelfs de borstspieren verzwakken nu vanuit het niets, samen met verzwakking in de biceps, na jaren onaangetast te zijn gebleven. Er is iets ‘nieuws’ waarneembaar, alsof het lijkt dat het hele lichaam gelijkmatig verzwakt. Voorheen verliepen die verzwakkingen vlekkerig van spier tot spier. Het zijn fases waarin ik tijd kreeg om te wennen en het te accepteren, iets wat Lia niet gegund was, fysiek in anderhalf jaar weggevaagd.

Offensief

Er is schijnbaar in de wilde grillige achtbaanrit een duidelijk moment dat je plots gaat beseffen in een laatste traject te zitten. Zoals een goed achtbaan betaamd ontworpen te zijn, is het laatste stuk vol kurkentrekkers, loopings en afdalingen. Een grand finale die je nog eens even gedegen door elkaar schudt. De rollercoaster had een duidelijk begin, zoals je in een karretje langzaam naar een hoog punt wordt getrokken. Een fase van spanningsopbouw. Dat was het voortraject waar krachtverlies, en verlies van de fijne motoriek begon door te schemeren. De spanning steeg! .... “Ojee, er is iets mis!”. De echte achtbaanrit begint waar de ketting loslaat, en je over de top heen kantelt, kijkend in de dreigende afgrond die voor jou en je partner voorbestemd is om er met razende snelheid een duik in te nemen. Dit kantelmoment is het punt waar de diagnose geveld wordt, met alle bijbehorende verwoede medische pogingen om je nog op te lappen, of om het verval op zijn minst nog te vertragen. Ik stelde mij voorheen die onvergeeflijke ‘P’ van Progressiviteit voor als zijnde een wilde uitdagende rit, voorbij schietend op de rails van beperkte samengeperste tijd, die net zo abrupt zou eindigen als dat het ooit begonnen was. De achtbaanrit van Lia zeg maar. Maar nu krachtverlies snel toeneemt, dusdanig accelererend in een voor mij tot nu toe onbekende versnelling, maakt mij er terdege van bewust in een oorlogsoffensief van de spierziekte te bevinden. Ik kan sinds twee weken opeens alleen nog maar de al ver gehavende rechterarm gebruiken. En niet dat ik er negatief in sta, wetend door mijn lotgenoot hoe snel en zonder fases het ook kan verlopen. Dus tel ik zeker mijn zegeningen

Pinguïn

Het is zoals een slotfase van een boek, de ontknoping en openbaring van het uiteindelijk plot. Het zal niet lang meer duren eerdat mijn armen nergens meer toe dienen, te denken aan een pinguïn, waggelend door het leven. Leuke beesten, daar niet om, maar ik ben nu eenmaal Homo Sapiens. Alleen nog voeten die iets kleins zouden kunnen oprapen, en tanden om iets te grijpen. Waarschijnlijk een samenspel van voeten en ogen om nog teksten te kunnen schrijven, al is er ook techniek die dat met een stokje in je mond mogelijk maakt. Niet meer zelf kunnen eten, mijzelf niet meer kunnen aan- en uitkleden en uiteraard geen kleine handelingen meer die ik (omslachtig) nog kon, te denken aan koffie pakken en bijvoorbeeld scheren. Ik begrijp Lia steeds beter in deze fase, want ze was al erg hulpbehoevend, net zoals Rob, mijn andere lotgenoot. Met uitgevallen benen, die ik nog niet heb, was een rolstoel waarschijnlijk niet de druppel geweest die mij zo sterk laat beleven dat het einde niet over jaren, maar zomaar over 1 à 2 jaar ook in zicht kan komen. De bovenlichaam-spieren verzwakken allemaal snel, en die heb je toch ook nodig om te kunnen ademhalen. Wat dat betreft is de rollercoaster letterlijk ‘adem benemend’. Maar verre van ‘mooi’. Een ander criterium is uiteraard, dat het mij sterk lijkt dat ik er zelf geen punt achter ga zetten. Pak je de pinguïn ook nog de pootjes af, tja, dan ben je naar mijn gevoel wat betreft eer en waardigheid toch grenzen van het onleefbare af aan het tasten. Maar goed, zo ver is het nog niet, maar een duidelijk besef dat dit voorbij de helft van de marathon is heb ik wel

Bejaard

Het is natuurlijk een subjectieve persoonlijke beleving, en misschien gaat het lichaam nog jarenlang mee, en ligt de houdbaarheidsdatum meer in het gevoel besloten. Maar al is het een subjectief gevoel, er schuilt objectieve waarheid in het feit dat ieder verhaal altijd een einde heeft. Of het moet een slecht boek zonder einde zijn, met een begin wat nooit meer eindigt. De prioriteit om kleine dingen te gaan zoeken, waar mogelijk nog geluk in verscholen ligt, is iets wat laat denken over hoe een bejaard mens de laatste levensjaren wenst in te vullen, zonder die nutteloze vermoeiende ruzies van alledag, waar we tijdens het jongere leven zo mee bezig denken te moeten zijn. Je beseft meer dan ooit dat wanneer de dood ons meer en meer in diens greep gaat krijgen, hoe onbetekenend ‘haat’, ‘boosheid’ en ‘ruzies’ zijn. Het zijn kwasten vol gitszwarte verf die een kleurrijk leven bekladden. Meer dan ooit begrijp ik nu waarom wij ouderen altijd zo wijs vinden, verzoenend, vergevingsgezind en berustend in het inzicht dat uiteindelijk alleen liefde en geluk zaligmakend zijn. Als op een hoge leeftijd de instrumenten wegvallen om ‘mens’ te kunnen zijn, en je door beperkingen, verminderde conditie en verminderde cognitieve vermogens, op veel vlakken ‘onmenselijk’ moet gaan leven, dan is er een moment van omslag aan de orde. Als een mens in diens ware wezen geen mens meer kan zijn, hoor je van die oude wijzen dan ook vaak dat alleen nog in het sterven de verlossing verborgen ligt. Het voltooide leven. Een mens moet mens kunnen zijn om gelukkig te zijn. Geestelijk voel ik mij door de laatste ontwikkelingen nauw verwant met die categorie bejaarden. Niks wat nog ‘jong’ aanvoelt. Je bent inderdaad zo oud als dat je jezelf voelt. Achtentachtig jaar.

Kans op vervreemding

Vergaan en vervagen tijdens het leven is eigenlijk de omgedraaide wereld van het ‘ideaal’. Ideaal is het, dat wanneer het volledige einde van het leven zich aanmeldt, het sterven langer duurt bij de directe omgeving, omdat wij na de dood nog moeten sterven in hun gevoel. Ouderen veranderen vaak dusdanig, dat de families al vaak gaan loslaten. Vaak schrijnend. Maar met een progressieve ongeneeslijke spierziekte verander je qua persoonlijkheid uiteraard ook. Uithoeken diep in je persoonlijkheid, die er altijd al waren, worden door de omstandigheden aangeboord en onder een vergrootglas gelegd. Dit kan erg moeilijk zijn in contacten omdat de prioriteiten en ethiek dusdanig kunnen gaan verschillen, dat men afstand gaat nemen van mij. Ze zijn die vroegere persoon immers op een bepaald punt kwijt geraakt. Ik begreep eens van mijn revalidatiearts dat ze eigenlijk vanuit haar praktijkbeleving een simpel strakke consequentie kon destilleren betreffende relaties; “een spierziekte verbindt inniger dan voorheen de personen met elkaar, of de relatie strand als een kapot geslagen schip op de rotsen van de branding”. Maar je krijgt ook nieuwe vriendschappen, zoals met mijn mede musketiers, wat waardevol is in tijden dat sociale contacten mager dreigen te worden.

Lia

Voor mij is in ieder geval het vinden van restanten van geluk, zoals het vinden van een roos tussen de ruïnes van het leven, dat wat ik nu blijvend serieus belangrijk vind. Genieten en vinden van dát wat nog kan. Het wordt natuurlijk steeds moeilijker, ik ben geen Uber-optimist, verstoken van alle realiteit. Als je zo ver als Lia bent, weet je ook dat het realisme bestaat uit het feit dat er niks meer te winnen is. Het verhaal van het leven heeft een einde welke je zelf in de hand hebt, om het met een genoegdoening te laten eindigen. Je moet dan wel weten wanneer je het verhaal laat stoppen! Niet bij die ene laatste roos, maar in een bed vol rozen. Lia neemt nu maandag op 21 juni het lot in eigen handen, in anderhalf jaar tijd gesloopt zijnde door een snelle variant van PSMA, welke onverbiddelijk in ALS overging. Zij heeft nooit de tijd gehad om aan de fases van de aandoening te kunnen wennen. Haar lichaam liet sneller dan dat ze kon wennen afscheid van het fysieke leven nemen. En dat afscheid wil ze moedig niet meer verlengen, want ze verlengt met nog meer wachten niet haar aanwezigheid onder ons allen, maar ze verlengt dan alleen maar haar vertrek. Een vertrek moet nooit te lang duren, want het is pijnlijk genoeg.

Goede reis Lia. Rust zacht.